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Hallo allerseits,
Seit nun mehr als 40 Jahren leide ich unter der Trimethylaminurie, besser bekannt als Fischgeruchssyndrom. Dieser starke Körpergestank ist auf ein Gendefekt und eine entsprechende Stoffwechselerkrankung zurückzuführen, wonach es der Leber misslingt, das stinkende Enzym Trimethylamin in das geruchsneutrale Trimethylamin-N umzuwandeln. Die Folge: Alles, was aus dem Körper kommt (Atem, Schweiß, Urin, usw...) stinkt bestialisch. So wurde ich mein ganzes Leben schon mit boshaften Anspielungen zur Körperhygiene, Getratsche und Lästern von meinem gesamten sozialen Umfeld konfrontiert (Arbeitgeber, die Krankheit hat mich schon zweimal den Job gekostet - Vereinsleben, da höre ich immer wieder Anspielungen, obwohl ich es manchen schon versucht habe zu erklären, lediglich meine besten zwei Freunde akzeptieren mich mit meiner Krankheit).

Diese Erkrankung, die ähnliche aus meiner Sicht gar schlimmere Folgen hat als Hyperhidrose bzw. Bromhidrose, ist genauso schwer fürs soziale Leben. Wir Betroffene werden gemieden, ins soziale Abseits gestellt. Lasst es nicht zu!! Sprecht darüber mit denen, die Ihr Freunde nennt. Da werdet Ihr schnell merken, ob darunter tatsächlich echte Freunde sind. Und wenn die nächste Anspielung zur Ihrem Körpergeruch kommt, sagt offen, wie es ist, Tag für Tag von der Gesellschaft aufgrund Eurer Krankheit ausgeschlossen zu sein! Sprecht von den Demütigungen im Alltag, vom langen Leidensweg, sprecht darüber, wenigstens mit einem Psychologen, besser aber mit den wenigen Freunden oder Familienmitgliedern, die Euch so akzeptieren wie Ihr seid! Sprecht Euch aus über die Verzweiflung, die Ihr manchmal fühlt und über die Einschränkungen im Alltag (ja kein Alkohol trinken sonst schwitze ich, Fruchsäfte mit künstlichen Aromen sind für mich auch Tabu und Kaffee bleibt ein Vergnügen zum Genießen alleine zu hause oder unter echten Freunden)...

Bei dieser Diagnose habt Ihr eine drastische Wahl: Entweder immer mehr Isolation und Einsamkeit und Selbstmordgedanken (die hatte ich auch schon und mehr als ein Mal) oder Ihr versucht damit offensiv umzugehen und Euren Mitmenschen Ihre Ignoranz und Intoleranz vor Augen zu führen. Ich jedenfalls habe mich für letztere Lösung entschieden.
Auch weil mir die angebotene therapeutische Nahrungsumstellung nichts zusagte (ich hätte u.A. auf rotes Fleisch, Fisch, Eier, Milch, Schokolade, Mehl, Kartoffeln und Reis und auf Zigaretten verzichten und zur Veganerin werden müssen), habe ich beschlossen, mit meiner Krankheit zu leben. Nur ich kann's mir nicht leisten nur Rohkost zu essen, da ich HartzIV-Empfängerin bin. Ich kann mir die 15km-Fahrt ohne Führerschin und Auto zu meinem Facharzt am Monatsende nicht leisten. Jedes Ausgehen kostet Überwindung, was passiert wenn ich wieder im umpassendsten Moment stinke (Vorstellungsgespräch zum Beispiel). Schwieriger als die Krankheit ist vielleicht die Tatsache, dass niemand Euch ins Gesicht sagt "Du stinkst heute". Ausser echten sehr wenigen Freunden...Die meisten Leute denken sich "diese Person hat seit Tagen keine Seife gesehen", machen vielleicht eine Anspielung oder geben heuchlerisch vor, nichts zu merken. Wenn man aber ein zweites Mal fragt, sagen sie vielleicht die Wahrheit. Wer unter dieser oder einer ähnlichen Krankheit leidet, soll sich zusammenreißen, um die ganze Menschheit nicht zu hassen. Mal gelingt es mir, mal nicht.
Aber eins weiß ich mit Sicherheit. Die nächste Anspielung zur Körperhygiene kontere ich klar und deutlich aber sachlich bleibend"ich dusche drei Mal am Tag (ohne die Salbenanwendungen dazuzuzahlen), wie oft duschen Sie denn?"

Ich hoffe, dass meine Worte Euch Mut machen, mit Eurer Pathologie zu leben, auch wenn es alles Andere als einfach ist... :S
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  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 7 years ago


    Vielen Dank für Deinen tollen Beitrag. Ich sehe es genauso, dass die Flucht nach Vorn (offensives Verhalten) im Grunde der einzige Ausweg ist um mit etwas umzugehen, dass sich beim besten Willen nicht verstecken lässt.

    Für Dich und alle Betroffenen hoffe ich, dass sich die Forschung irgendwann mal dieses Themas annehmen wird und ein (vermutlich als zufälliges Nebenprodukt endtecktes) Mittel gegen den Geruch finden wird. Ohne solch einen Zufall stehen die Chancen aber leider schlecht, denn der "Markt" der Betroffenen ist einfach zu klein. Es lohnt sich aus kommerzieller Sicht einfach nicht dort teure Forschung und Entwicklung zu betreiben.

    Also weiter hoffen! Hoffen auf einen Zufall, hoffen auf einen ebenfalls betroffenes, wissenschaftliches Genie oder einen stinkreichen Multimillionär :unsure:

    Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
    Palmare Hyperhidrose zu ca. 95 % gelindert: "Bei mir wirken Antitranspirante & Iontophorese gleichermaßen gut, wobei die Iontophorese etwas schneller gegen meine Schweißhände wirkt. Wer Fragen hat… ich helfe gern :)"

  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 7 years ago


    Hi!

    Einfach ist es wirklich nicht aber man lernt damit umzugehen denke ich mal! Bin da auch von meiner Seite aus guter Hoffnung!

    Danke für den Beitrag!

    Gabriel :)

  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 6 years ago


    wie habt ihr gemerkt das mit euch was nicht stimmt??
    Habt ihr den Geruch selbst wahrgenommen??
    Ich weiß nicht ob ich auch an tmau leide aber seit 3 monaten rieche ich ganz komische sachen an mir.

  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 6 years ago


    Hallo allerseits,

    meines Wissens entsteht TMAU aufgrund eines angeborenen Gendefekts, wonach die Leber nicht in der Lage ist, das stark nach Ammoniak riechende Enzym Trimethylamin ind das geruchsneutrale Trimethylamin-N umzuwandeln.
    Da es jedoch eine Stoffwechselerkrakung ist, sind durchaus ähnliche Symptome (in etwa sehr starker Körpergeruch, übermässiges Schwitzen oder sehr starker Mundgeruch) womöglich ernstzunehmende Anzeichen eines Stoffwechselproblems. Um Klarheit zu haben, helfen einige Tricks:
    - Bei plötzlich auftretendem sehr starken Körpergeruch, sich überlegen, was man bei der Ernährung, der Kosmetik (Beispiel: neues Duschgel, welches sich mit der Haut nicht gut verträgt), der Medikamenteneinnahme und überhaupt im Alltag (zB plötzlich Sport treiben nach jahrelanger Sportabstinenz oder im Gegenteil Anfangen, zu rauchen beispielsweise) geändert hat, seitdem der Geruch da ist.
    - Dann ist ein Besuch zuerst beim Hausarzt, anschließend bei Bedarf bei weiteren Fachärzten (Zahnarzt, Gastrologe, Hautarzt, usw...)ratsam, wenn die Symptome weiterhin da sind.
    Hoffe, ich konnte weiterhelfen.

    Liebe Grüsse

  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 6 years ago


    Wow super:)
    Danke für die Antwort.
    Bei mir ist das Problem,dass Ärzte sagen sie können es nicht riechen..

  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 6 years ago


    Ach jaaa eine Frage an dich madlaya..
    Kann es sein dass sich der Geruch verändern kann??
    Manchmal roch es metallisch, manchmal nach Urin und manchmal nach Fisch??
    Das ist doch irgendwie komisch...
    Kannst du dich selber riechen??

  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 6 years ago


    Hallo nochmals B) ,
    hier muss ich auf einen unangenehmen Punkt aufmerksam machen.
    Arzt ist nicht gleich Arzt. Manche Ärzte haben nur ein bestenfalls theoretisches Wissen über Hyperhidrose, TMAU und ähnliche Krankheiten. Für alle, die das Gefühl haben, von ihrem Arzt als Hypochonder behandelt und daher nicht erst genommen zu werden, kann ich aus meiner Erfahrung nur eins sagen. Macht Euch zuerst mal schlau, wer in eurer Region als Autorität für ähnliche Pathologien gilt und lasst Euren Hausarzt Euch eine Überweisung zu diesem Facharzt schreiben, gegebenenfalls musst Ihr auch Eure Krankenkasse dazu "überreden", da kann sich bezahlt machen, einer Selbsthilfegruppe für vergleichbare Pathologien anzugehören, um etwaige Behördenhürden aus dem Weg zu schaffen.
    Es kann lange dauern, bis eine korrekte Diagnose steht(hat bei mir fast 6 Jahre gedauert), lohnt sich aber Gewissheit zu haben (nein, ich bilde mir das nicht ein, meine Gesundheitsprobleme sind real und meine bisherigen Haus- und Fachärzte waren einfach zu faul oder zu schlecht bezahlt, um eine richtige Ursachenforschung zu treiben).
    Wichtig ist es nach wie vor, sich selbst über den eigenen Lebensstil Gedanken zu machen, wie gesagt, was ist bei Ernährung, Kosmetik, Arzneimitteln oder Alltagsaktivitäten anders, seitdem die Probleme da sind?

    Bei mir ist es so, daß der Geruch sich ändert, je nachdem was ich für verbotene Lebensmittel zu mir genommen habe(die Liste ist zu lang und fängt mit Eiern, Milchprodukten, Fleisch, Fisch, Pasta, Kartoffeln und Schokolade an, um nur einige zu nennen).
    Es hängt damit zusammen, welche chemische Substanzen beim Verdauen von der Leber gut oder schlecht abgebaut bzw assimiliert werden.
    Da ich ausserdem noch rauche, hat auch dies einen Einfluss auf die Intensität des Geruchs.

    Man kann es meistens selbst nicht mehr riechen, es nehmen aber die Anderen wahr, sagen aber aus falsch verstandener Höfflichkeit nichts. Echte Freunde (ich habe drei davon) sagen mir schon "du stinkst heute gewaltig" B)
    Ist mir lieber so als alle Lästerer, die dir ein freundliches Gesicht präsentieren, um sich dann der üblen Nachrede hinzugeben, nachdem du weg bist.

    Der sehr starke Körpergeruch kann ein Zeichen dafür sein, dass irgendetwas mit Leber, Nieren oder Stoffwechsel nicht stimmt, muss es aber nicht. Es kann auch auf eine vorübergehende allergische Reaktion oder auf psychische genauso erstzunehmende Probleme zurückzuführen sein.

    Habe leider kein Patentrezept, bin auch kein Arzt (obwohl ich mehr über meine Krankheit weiß als 99% der Arzteschaft).

    In diesem Sinne, wünsche ich Euch Geduld bei der Ursachenforschung und vor allem ein oder zwei echte Freunde...Und die Fähigkeit, über sich selbst zu lachen!

  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 6 years ago


    Danke, deine Worte helfen mir sehr :)
    Ich bin einfach nur verzweifelt und weiß nicht mehr weiter.
    Ich habe vor mich in der Uni Heidelberg testen zu lassen.
    Muss meinen Hausarzt überreden mir eine Überweisung für Laboruntersuchungen zu geben.
    Manchmal riecht es nach Fisch,manchmal nach Müll..Manchmal nach Kot :(
    Unbeschreiblich eklig..
    Vielen Dank für deine Antworten :)

  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 6 years ago


    Hallo, Teil 3! (Lach)
    Es haben mich bekannte Betroffene darauf aufmerksam gemacht, daß ich manche verbotene Lebensmittel nicht erwähnt habe (da ich sie nicht esse: zB Erbsen, Kohlprodukte und Soja).
    Wichtig ist dabei zu wissen, welche Substanzen zur Bildung des Abbauproduktes Trimethylamin führen.
    Es sind Carnitin, Cholin (auch Cholinverbindungen wie zB Lecithin), also sind Fisch, Meeresfrüchte, Innereien, Fleisch, Eier, Milchprodukte in Übermaß, Raps- und Sojaprodukte, Erbsen, Gewächse aus der Kohlfamilie, Hülsenfrüchte verboten. Nach meiner Erfahrung weisen mehr oder weniger Spuren dieser Substanzen auch Mehl, Kartoffeln, Pasta und Alkohol auf und Nikotin ist ebenfalls schädlich, nicht nur im Allgemeinen sondern auch im Falle einer TMAU, weil das Nikotin auf die zu verdauenden Lebensmittel teilweise gelagert wird.
    So hoffentlich hab ich nichts vergessen. Lasst Euch nicht von Diaetologen und Ärzten verrückt machen aber 1 Mal im Jahr dürfen wir auf Neomycin bzw Metronidazol für 4 bis 6 Wochen zurückgreifen! Bei Körperpflege auf Produkte mit niedrigem PH-Wert 5,5-6,5 und bei Unwissen lieber das nach Limonen riechende Duschgel nehmen und nicht das toll riechende mit Alkohol und ätherischen Ölen. So jetzt regnet's heftig draußen, das beste Wetter, um einkaufen zu gehen (wenig Leute unterwegs)!
    Bis dann.

  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 6 years ago


    Vielen vielen Dank für deine Antworten!!
    Ich finde es toll wie du mit diesem "Problem" klarkommst:)
    Ich hab nämlich das Gefühl manchmal lala zu werden.
    Hut ab ;)

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