Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

von Liiinchen » 7 Jahre her

Liiinchen

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Liebe Ca Rina,
durch Zufall bin ich vor ein paar Tagen über Deinen langen und wunderschön geschrieben Bericht gestolpert. Mich haben Deine Worte total berührt und bewegt. So viele Parallen die meine Geschichte mit Deiner verbinden: Unglaublich! Ich musste mich einfach hier anmelden, um Dir einfach einmal "danke" zu sagen :). Danke dafür, dass Du Deine Erfahrungen so offen teilst und anderen Mut machst, auch diesen Schritt zu wagen. Ich hab es tatsächlich heute morgen gewagt in München anzurufen: Mein Vorstellungstermin ist im Juni. Ich bin so gespannt, erwartungsvoll, durcheinander und hoffe einfach so sehr, dass mir eine OP genauso gut helfen wird wie Dir. Für Dich weiterhin alles, alles Gute und ich würde mich freuen, wenn Du die Zeit findest ab und an weiter zu berichten. Herzlichst, Liiinchen :kiss:

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von Ca Rina » 7 Jahre her

Ca Rina

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hallo allseits,

@snoopy187:
aahh jetzt weiß ich was du meintest, die "höhe" wo gelippt wurde. das passierte bei mir weiter unten, also KS-risiko-minimierend.
temperaturtechnisch haben wir zur zeit hier tags über bis zu 17 grad, richtig sonnig und frühlingshaft. seit meinem letzten eintrag bzgl. meines "schwitzverhaltens" hat sich nichts getan. die temperaturen machen mir derzeit gar keine schwierigkeiten. es schwitzen wie gehabt die fußflächen etwas, aber ich trage nun seit der op schon nur noch ein paar socken (davor ja immer mind. 2), was total rausreicht. am sonntag waren wir sogar 2 h in der sonne gesessen, es war wirklich sehr warm. ich habe nicht mehr als meine normal-schwitzende freundin im gesicht "geglitzert" (keine schweißperlen).
dankeschö, ich drück dir ganz fest die daumen! was hat der schweißtest bei dir für nen grad ergeben? weißt du schon wo du geklippt wirst?

@susu:
bei mir ist es ganz genauso mit der narbenheilung. die oberen sieht man schon beinah nicht mehr, die unteren sind etwas dicker (wird zunehmend aber besser) aber ziemlich rot. die farbe denke ich wird aber über die zeit ausbleichen, so wie bei allen narben.
wie geht es dir seit der op gemütstechnisch, hast du da veränderungen wahrgenommen?
wie hat sich dein leben verändert?
habe nach der op wg. dem bh der an der narbe ziemlich nah dran ist gern diese sport-bhs getragen, das war für mich viel angenehmer.
weißt du wie lange die op bei dem patient her war, der die clipps entfernen hat lassen? auch bei dr. schick? wo hat er KS bekommen, dass eine entfernung durchgeführt wurde?

@Liiinchen:
danke für deine lieben worte. es war auch anreiz den schritt zu wagen, nachdem ich so lange geglaub habe, dass mein verhalten komisch sei und ich nicht normal bin. wie es anderen im alltag geht liest man ja kaum, die scham ist einfach zu groß. und vor der op hätte ich es auch nie nie nie tun können, so arg peinlich war das schwitzen und ich mit meinem "eigenartigen" verhalten mir selbst.
jeder von uns hat das recht und die chance ein normales leben führen zu können und nicht mehr fremdbestimmt zu werden.
ich wünsch dir alles alles gute und ganz viel erfolg, halt uns auf dem laufenden was sich tut :)

liebe grüße an euch :)

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von susu » 7 Jahre her

susu

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Hallo Ca Rina,

gemütstechnisch bin ich wie immer, hätte sich da was ändern können? Die trockenen Hände machen mich entspannter und spontaner, aber sonst so launenmäßig alles wie immer.

wie hat sich mein Leben verändert?

Ich liebe es Hände zu schütteln, ich freu mich richtig, zu fühlen, wie sie sich anfühlen ohne ganz schnell wieder loslassen zu müssen. Ich könnte jetzt ewig Papier halten ohne dass es sich wellt. Der ganz Alltag ist so entspannt. Ich muss keine Schweißtapser mehr vom Handy wischen. :)

Er war auch in Leipzig, war 6 Monate her, ihm lief das Wasser ohne Anstrengung den Rücken und Beine hinab. :(

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von Messi90 » 7 Jahre her

Messi90

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Hallo,

freut mich für die, bei denen die OP gut verlaufen ist.

Ich möchte hier nur kurz erläutern, was einem nach einer ETS-OP erwarten könnte und ich behaupte mal, dass es sicherlich auf die Mehrheit der operierten zutrifft.
Ich habe mich letztes Jahr im April operieren lassen. Ich habe an den Händen, Füßen und unter den Achseln geschwitzt.
Die OP Verlief gut und ich hatte endlich trockene Hände, das KS-Problem war auch nicht da. Doch dann Anfang Juni, als es dann wärmer wurde (ca. 25°C) ging es los mit dem kompensatorischen Schwitzen. Es reichten schon wenige Sekunden in der Sonne und ich schwitzte direkt an Rücken, Bauch und Beine. Ich musste es vermeiden direkt in der Sonne zu stehen, im Schatten ging es einigermaßen. Als es dann richtig heiß wurde und die Temperaturen über 30°C lagen, schwitzte ich selbst im Schatten. Das ging dann so bis ende August. Dann wurde es wieder viel besser, weil es kühler wurde. Über den Winter war es dann wieder so gut weg, nur wenn ich Sport machte, schwitzte ich stärker. Bis jetzt geht es mir noch gut, doch ich denke, wenn wir wieder Temperaturen von über 25°C haben, dann wird es wieder eine harte Zeit werden.
Also ich behaupte mal, dass es einem nach einer ETS-OP, ungefähr 8-9 Monate im Jahr recht gut geht. ALlerdings kommt es auch drauf an, welchen Job man ausführt, denn bei einem körperlich harten Job, fängt man sehr schnell an zu schwitzen, dann ist es egal ob wir Sommer oder Winter haben. In dem Fall sollte man sich die OP wirklich sehr gut überlegen. Also ich würde dann davon abraten.
Momentan bin auf der Suche nach Medikamenten, die mein Schwitzen im Sommer eindämmen. Ich habe von Sormodren gehört, allerdings soll es starke Nebenwirkungegen haben. Wenn jemand von euch damit Erfahrungen gemacht hat, dann wäre ih ihm sehr Dankbar, wenn er sich meldet. Vielleicht gibt es aber auch andere Medikamente, wenn jemand was weiss, dann bitte melden!

LG Messi90

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von Ca Rina » 7 Jahre her

Ca Rina

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Hallo allseits,

@susu:
das kenn ich auch, ist bei mir genauso. vom gemüt her habe ich aber eine schon starke änderung bemerkt: ich bin seither viel lebenslustiger, viel mehr gut gelaunt, mich bringt nichts schnell auf die palme ... früher gabs das alles nicht :(

@Messi90:
danke für den interessanten einblick, "als ETS-neuling" bin ich total dankbar für einblicke ins leben nach der ETS, wo es schon eine zeit lang her ist.
wie fest schwitzt du dann in den besagten kritischen monaten? bist du da innerhalb sekunden patschenass und richtig sichtbar an der kleidung verschwitzt? wie kann ich mir das vorstellen? hast du tipps wie es sich verstecken lässt?

die infos zum risiko KS hatte ich auch genauso vor der op bekommen. Nur wie du sagst 8-9 monate hast du wenns gut geht im jahr (beinah) deine ruhe vor HH. die übrigen monate waren für mich verkraftbar. allerdings kenne ich auch kaum jemand der bei 25 grad und mehr nicht schwitzt. für mich ist halt wichtig gewesen, dass die hände dann trocken bleiben, über dem rest (dachte ich vor der op und auch jetzt) stehe ich. im frühjahr/sommer hatte ich vorher immer das schmerzhafte problem, dass meine hände so angeschwollen waren (und natürlich abartig schwitzten), dass ich keine faust mehr machen konnte, ohne dass es furchtbar weh tat. auch schwere dinge tragen, riemen der handtasche und so weiter, waren total schmerzhaft :(
hat man dir auch vor der op gesagt, dass die ETS für bestimmte berufsgruppe nicht empfohlen wird durchzuführen (z.B. koch)?

mit sormodren habe ich persönlich gar keine guten erfahrungen gemacht, geholfen haben sie auch nicht. bei anderen habe ich aber schon gelesen, dass sie wohl gut halfen. denke das muss jeder selber ausprobieren.

liebe grüße!

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von snoopy187 » 7 Jahre her

snoopy187

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Hallo Leute,
ja genau da muss ich Ca Rina recht geben, weil mir ist es auch nur wichtig dass die hände trocken bleiben! Wäre aber auch nicht verkehrt wenn das KS nicht so heftig wäre (so das es nicht am rücken runter läuft und/oder beine usw.) Könnte aber mit ein wenig KS leben :)
Wovor ich mich am meißten fürchte ist, dass das KS so krass ist das es ohne anstrengung/bewegung läuft wie regen an der wand!

Da ich noch nicht einmal diesen schweißtest hab machen lassen (hab ich erst anfang Mai), bin ich an eure erfahrungen intressiert!
War es bei euch auch so gewesen (vor ETS OP), das wenn ihr mal nicht an händen oder allgemein am körper geschwitzt habt wärmer am gesamten körper wart wie andere menschen? Meine frau sagte mir das schon öfter wenn wir im bett lagen und ich auch noch ohne decke.
Sie meinte ich sei unnormal warm, so als würde mein körper iwie falsch temperieren!
Denn wenn ich ganz entspannt und müde bin schwitze ich nämlich nicht aber leider ist das sehr selten :(

@Messi90...
mich würde es auch interessieren wie das bei dir im sommer war...
War es so schlimm das es bei dir einfach nur lief und in welchen situationen warst du da als es passierte (also bei der arbeit, oder einfach draußen beim spazieren, warst du am stehen/gehen oder hattest körperlich irgend eine belastung)??? Oder war es einfach nur weil die sonne schien und es richtig warm war?
Hast du die ETS auch bei Dr. Schick machen lassen und vorallem würde mich interessieren ob du ein Mann oder eine Frau bist?
Denn ich hatte gehört dass das KS bei Männern stärker ausgeprägt ist als bei Frauen!
Und sorry ich hatte bisher nur mit vagantin erfahrungen gesammelt und das war ein reinfall...

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von Messi90 » 7 Jahre her

Messi90

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Hallo Ca Rina und snoopy187,

ich bin ein Mann (23 Jahre), und habe mich in Freiburg operieren lassen.
Klar schwitzt jeder bei Temperaturen über 25°C, aber bei mir ist es extrem, ich muss mich nicht einmal bewegen, einfach nur draußen in der Sonne stehen und schon bin ich innerhalb von wenigen Sekunden stark am schwitzen. Je nach dem was man da an Kleidung anhat, ist das natürlich auch sichtbar, vorallem beim Oberteil. Das mit dem verstecken ist schwierig, ich habe mir direkt Funktionsunterwäsche gekauft, da die den schweiß besser aufnehmen und schneller trocknen. Doch das Problem ist, auch da sieht man leicht die Schweißflecken und schwitzen tut man in diesen natürlich auch noch.
@ Ca Rina: Nein vor der OP hat man mir nicht gesagt, dass es für bestimmte Berufsgruppen nicht empfohlen wird, aber ich spreche aus Erfahrung. Also als Koch bin ich mir jetzt nicht so sicher, wie es sein wird nach der OP, weil ich selber nicht koche. Aber wenn man jetzt z.B. auf dem Bau arbeitet und den ganzen Tag der Sonne ausgesetzt ist, dann ist klar, dass man bei diesem Beruf große Schwierigkeiten haben wird. Aber auch wenn man den ganzen Tag was am schleppen ist wird es ziemlich hart, denn man schwitzt bei körperlicher Arbeit viel viel schneller und extremer als andere.
@ snoopy187: Dass das KS jetzt bei Männern ausgeprägter ist als bei Frauen kann man so denke ich nicht sagen. Ich kenne eine Frau die diese Op auch gemacht hat und sie leidet im Sommer genauso stark wie ich unter dem KS, also auch von der Schweißmenge her.

Letztes Jahr hatte ich noch das Glück, dass ich im Sommer Semesterferien hatte und deshalb die meiste Zeit entweder zuhause war oder eben im Schwimmbad, sodass ich noch recht gut mit Problem zurecht kam. Seit Ende Februar bin ich aber fertig mit dem Studium und muss mich nun um ne Arbeitsstelle kümmen. Ich muss zugeben, das macht mir Angst, denn ich habe noch keine Lösung für das kompensatorische Schwitzen im Sommer und wenn es so bleibt, werde ich große Schwierigkeiten haben. Deshalb bin ich auch momentan auf der Suche nach Medikamenten, mit denen ich im Sommer das KS eindämmen kann. Ich werde mir wohl die Woche noch Sormodren beschaffen und schauen wie es bei mir wirkt.

LG Messi90

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von Catrice007 » 7 Jahre her

Catrice007

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Hallo ihr lieben Leidensgenossen,

ich sehe das ebenfalls so wie Messi90 mit dem KS Männer und Frauen, als ich meinen OP-Beratungstermin hatte, saß prompt im Wartezimmer eine junge Frau, die auch unter fürchterlichem KS seit ihrer OP leidet. Also ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass Männer von KS eher betroffen sein sollen. Wo kann man das denn nachlesen? Gibt es da irgendwelche Statistiken oder hat da mal ein Arzt darüber berichtet? Würde mich interessieren, wo ihr das gelesen habt ;)

@susu: du sagtest, du wurdest bei Dr. Skuballa in Leibzig operiert, richtig? Habe dort mal auf der Internetseite recherchiert und da habe ich gelesen, dass diese dort durch Modifikation der Methode eine deutliche Reduktion des kompensatorischem Schwitzen erreichen. Wie kann ich das verstehen? Wie genau sieht denn deren Methode aus? Hört sich jedenfalls sehr interessant an.

Liebe Grüße an euch alle
Catrice

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von Ca Rina » 7 Jahre her

Ca Rina

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hallo allseits,

mit einem fast schon selbst-unterstellenden "jaja, erst reden dann doch nie wieder melden" wollte ich gerne wieder ein update zu meinem momentanen "schwitz-stand" geben.
gleich vorweg: seit dem letzten eintrag hat sich nichts getan. die temperaturen werden zwar immer wärmer aber bisher spüre ich (noch) nichts an verstärktem schwitzen (toi-toi-toi).

am vergangen sonntag waren in bayern kommunalwahlen. ich war im wahllokal und musste arbeiten. beim hinkommen bekam ich beinah schnappatmung als ich sah: ein kleines klassenzimmer, 4 wahlhelfer und ich, 5 kabinen, eeeein andrang von wählern - also viele menschen um mich - und das ganze als schriftführer mit einem auf mir lastenden druck und stress vom andern stern ob auch alles klappt und dazu sonne pur und gefühlte 38 grad im zimmer. beste kombi um mich ei-gent-lich in strömenden schweißfluss ausbrechen zu lassen und diesen zustand bis abends zu halten :(
außer schwitzen um die fußknöcheln war absolut nichts an schwitzen. und das nicht mal in der intensität dass mans an der hose gesehen hätte (socken waren stellenweise nass).

wie gehts allen ETS´lern momentan?
liebe grüße, bis bald :)

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von susu » 7 Jahre her

susu

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Hallo, wollte mich auch mal wieder melden. Mir gehts nach wie vor super nach der OP, würde es immer wieder machen. Mit KS hatte ich bis jetzt gar keine Probleme, muß aber auch sagen, dass in Stresssituationen meine Hände nicht staubtrocken bleiben, aber von nass kann man auch nicht reden. Denke, es ist das was andere ohne HH an Aufregung auch haben. Ich habe meine Tochter heute zum Schwimmkurs bekleidet und sass eine Stunde in kurzen Hosen und Top da und habe ihr zugeschaut und dass bei 30 Grad Hallentemperatur und ich habe nur leicht an den Füßen geschwitzt und sonst nicht, obwohl mir sehr warm war. Was ich allerdings hatte, waren rote warme Ohren, aber damit kann ich Leben. :)