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  • AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

    von » 4 years ago


    hallo allseits,

    ich melde mich mal wieder zurück. leich vorweg: auch diesmal hab ich nicht wirklich neuigkeiten.

    KS lässt bisher auf sich warten, obwohl wir täglich 15 grad, teils mehr, haben. tagsüber (während der arbeit (büro) wie daheim, egal ob streß oder nicht)tut sich nichts, lediglich beim sport (normal finde ich) schwitze ich sichtbar.
    manchmal, bei großer aufregung merke ich schon wie ich um die fußknöchel oder unterhalb der brust "pappig" werde, aber sichtbar schwitzen, dass was nass ist, ist es definitiv nicht.
    bei sport bin ich schon etwas nasser als vorher, das hat sich jetzt etwas eingependelt finde ich. entlang der wirbelsäule, unterhalb der brust, etwas am po und um die füße. kopf ist gleichgeblieben im vergleich zu vor der op. stören tut mich das aber nicht, meiner toleranzzone ist da sehr breit was schwitzen an anderen stellen betrifft. hauptsache die hände sind trocken.

    vom gemüt her (ich kanns leider nicht verhindern, so gerne wie ich möchte), ist das "trocken-sein" für mich nun schon zum alltag geworden, die anfängliche überschwenglichkeit verfliegt immer mehr, es wird normal für mich. die "lust aufs leben" ist geblieben :)

    wie gehts allen anderen ETSlern momentan mit KS?

    liebe grüße!

  • AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

    von » 4 years ago


    Hallo allerseits

    Habe 2 monate nach der OP bei Dr. Schick angerufen was man noch gegen das KS machen könnte. Sie sagten mir da gibts Tabletten Oxibutynin, muss man leider selbst bezahlen. Gibt es als 30, 50 und 100 Packung in 2,5mg und 5mg Dosierung. Empfehle euch die 100er Packung in der 5mg Dosierung da die kleinen Packungen deutlich teurer sind und man sie ja eh braucht. Kostet in etwa 25 €. Ich nehme eine am Tag und schwitze seitdem fast überhaupt nicht mehr. Hatte zuvor an Händen Achseln und Füssen geschwitzt. Hände und Achseln sind absolut trocken, füsse schwitzen ab und zu minimal. Jetzt nach der OP hab ich das Schwitzen am Rücken, Gesäss und ganz minimal an den Beinen bekommen. Durch die Tabletten kann man das aber eindämmen. Kann es nur empfehlen. Was sind schon 8 € im Monat für die Tabletten wenn dafür das Schwitzen fast weg ist. Bin auf den Sommer gespannt. Werde demnächst wieder berichten. Lg

  • AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

    von » 4 years ago


    Hallo jacky,

    Mich würde mal interessieren ob du ein Rezept bekommen hast oder wie komme ich an diese Tabletten ??

  • AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

    von » 4 years ago


    Jacky24 schrieb:
    Hallo allerseits

    Habe 2 monate nach der OP bei Dr. Schick angerufen was man noch gegen das KS machen könnte. Sie sagten mir da gibts Tabletten Oxibutynin, muss man leider selbst bezahlen. Gibt es als 30, 50 und 100 Packung in 2,5mg und 5mg Dosierung. Empfehle euch die 100er Packung in der 5mg Dosierung da die kleinen Packungen deutlich teurer sind und man sie ja eh braucht. Kostet in etwa 25 €. Ich nehme eine am Tag und schwitze seitdem fast überhaupt nicht mehr. Hatte zuvor an Händen Achseln und Füssen geschwitzt. Hände und Achseln sind absolut trocken, füsse schwitzen ab und zu minimal. Jetzt nach der OP hab ich das Schwitzen am Rücken, Gesäss und ganz minimal an den Beinen bekommen. Durch die Tabletten kann man das aber eindämmen. Kann es nur empfehlen. Was sind schon 8 € im Monat für die Tabletten wenn dafür das Schwitzen fast weg ist. Bin auf den Sommer gespannt. Werde demnächst wieder berichten. Lg


    hey Jacky24,
    hallo allseits,

    als ich deinen beitrag gestern las dacht ich mir noch: hey, wenn das klappt, ist das DIE lösung für alle ets´ler mit KS und keiner muss mehr "nachleiden"!
    das ganze machte ich mich so neugierig, dass ich mich direkt beim arzt erkundigt hab, worauf es (fast absehbar) gleich bedingungen, beschränkungen hagelte:

    der wirkstoff ist ein ganz anderer als bei vagantin, sormodren etc. die wirkung ist in ziemlich die gleiche. es kann somit sein, dass patienten die vagantin u. sormodren (gleicher wirkstoff) nicht vertragen, mehr erfolg mit oxibutynin haben. haken an der sache: die zulassung.
    da jedes medikament nur für bestimmte behandlungen zugelassen sind, kann man sich den weg zum hausarzt und hautarzt schon mal sparen. bei beiden gibt es keine erweiterte zulassung für das medikament, weil es "zweckentfremdet" für andere krankheiten wirkt. lediglich bei zentren (z.B. dt. hyperhidrosezentrum) haben viele medikamente weitreichendere zulassungen für die verschiedensten krankheitsbehandlungen, diese werden scheinbar durch forschung und untersuchung, ob sie denn nun wirklich, zb. bei KS, helfen, obwohl es sich bei dem präperat um ein harndrang-/bettnässermittel handelt.
    ein arzt (egal welcher) kann natürlich schon ein für eine bestimmte krankheit nicht zugelassenes mittel verschreiben, allerdings trägt er damit die kosten und verantwortungm wenn bei dem patient verschlimmerungen, weitere schäden und/oder folgeschäden auftritt, da bei der "zweckentfremdung" kein versicherungsschutz mehr greift. wie wir uns alle vorstellen können, kann das ziemlich böse enden und somit will natürlich (fast) kein arzt diese verantwortung tragen für etwas, dessen wirkung nicht erwiesen ist.
    der einfachere weg ist daher sich gleich an den fach- bzw. "zentrumsartzt" zu wenden, wie Jacky24...

    @Jacky24, mich würde interessieren, ob du auch schon vagantin/sormodren hast und daher einen vergleich zwischen denen und oxibutynin hast? hast du auch nebenwirkungen?

    liebe grüße!

  • AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

    von » 4 years ago


    Hey Carina

    Ich hab noch kein vagantin sormodren genommen. Dr. Schick hat mir OXybutinin geraten. Heute war es Horror. Spiele Fussball und bin förmlich ausgelaufen es hat einfach nicht aufgehört. Dann nach dem Duschen habe ich 0,0 geschwitzt obwohl es richtig warm warm und die Sonne gescheint hat. Hab für kurzen Augenblick überlegt mich wieder zurück operieren zu lassen. Wen ich aber dann sehe das ich danach nicht geschwitzt habe ist mir das fast lieber. Beim Sport schwitzt man halt und ich denke es kommt noch hinzu das ich am Wochenende wirklich sehr viel gegessen und Alkohol getrunken habe. Wie lang ist das eig möglich zurück operieren lassen ? Nebenwirkungen von Oxybutinin auf jeden Fall Schwindel Kopfweh Benommenheit als ob man einen kleinen Rausch hat. Denke am besten ist es kurz vorm Bett gehen zu nehmen. LG

  • AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

    von » 4 years ago


    hallo Jacky24,

    wie lange die Re-OP gemacht werden kann weiß ich leider nicht. Am besten du erkundigst dich bei dr. schick bzw. dem operierenden arzt. mir wurde nur gesagt, dass nach ca. 6 monaten der nerv dann abstirbt.

    aber beim sport schwitzt jeder würde ich meinen - auch bei mir selber ist es. ich habe mehr tage, bei denen ich im sport stärker schwitze und nässer bin als vor der op. wer ist aber bei sport (grade wenn mächtig bewegung dabei ist) nicht nass?! mir persönlich macht das gar nichts.
    hast du schon einen sommer nach der ETS hinter dir? wenn ja, wie ist es dir da ergangen?
    nimmst du das oxybutinin momentan? wie gehts dir damit?

    mit sormodren/vagatin habe ich das auch, wie du geraten hast, so gemacht, dass ich es abends zum vorm bett gehen eingenommen habe. ich persönlich habe die nebenwirkungen trotzdem den ganzen nächsten tag lang gemerkt. als ich die dosis erhöhte und auch tagsüber was einnahm sowieso :-/

    lg

  • AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

    von » 4 years ago


    Ich hab heute noch keine Tablette genommen und nach dem Spiel 0,0 mehr geschwitzt. Während des Spiels wars aber heftiges hat nicht aufgehört zu laufen. Eig kann ich damit leben. Der 1. Sommer steht mir heuer bevor,bin gespannt wie es wird. Kannst mir gerne an meine emails schreiben dann können wir nummern tauschen wenn du willst.
    Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

    LG

  • AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

    von » 4 years ago


    Wer hat auch die OP bei Dr. Schick machen lassen und hat schon einen Sommer hinter sich ? Bitte teilt eure Erfahrungen. Was meint ihr könnte noch alles helfen ? Verzicht auf Alkohol Rauchen scharfe Speißen Koffein ? Sauna ? LG

  • AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

    von » 4 years ago


    Ich melde mich auch wieder mal - Hallo Zusammen. :)

    Ich bin wegen der ETS Geschichte immer noch nicht weiter -

    jedenfalls frage ich mich langsam warum ich meine nassen Hände gegen einen nassen R¨cken inkl. Lenden etc. eintauschen soll.? Da kann ich ja überhaupt keine normalen Kleider mehr kaufen?? ( Von Mai bis Oktober kann es schnell mal 27 Grad + geben ) Das halbe Leben Medis. fressen damit die Ks an heissen Tagen erträglich ist, ist irgendwie auch nicht keine Verbesserung/Option. Wenn der Eingriff wenigsten in einem bis zwei Jahren rückgängig gemacht werden könnte....wäre eine Ueberlegung wert. Aber so.. ich weiss nicht Leute......

    Dazu kommt den ganzen Frühling bis in den Spätherbst mit bescheuerter Funktionsunterwäsche zu tragen damit man keine Flecken am Rücken sieht..... Irgendwie bin ich froh diese OP. gegen meine HHPalmaris noch nicht gemacht habe.


    Schreibt bitte weiter über eure Erfahrungen.

    Gruss an alle

  • AW: Lebens- u. Leidensweg mit HH // ETS durchgeführt

    von » 4 years ago


    hallo allseits,
    hallo callovien,

    ich versteh deine zweifel total. ironischerweise frag ich mich - angesichts des unvorhersehbaren ks-risikos - selbst ab und zu, wie ich (riiiiieeesiger feigling) diese op machen konnte ohne zu wissen was hinterher ist. vllt. habe ich aber dieser "naivität" ein besseres leben jetzt zu verdanken?! trotzdem würde ich sie, so wie es gerade läuft, immer wieder machen. klar ist, dass die entscheidung am schluss doch nur jeder für sich selber treffen kann.

    bei mir ist es (momentan) nicht wie du beschreibst, dass ich trockene hände gegen einen nassen rücken/lenden eingetauscht habe. obwohl das wetter zunehmends wärmer ist und wir bereits konstant mind. 12 - 15 grad haben, bin ich tagsüber, bei normalem alltag, weniger bis mittelmäßige körperlichen belastung völlig trocken am körper. was ich mittlerweile merke, bei großem stress fange ich im gesicht leicht an (aber nicht so, dass es rinnt), bei sport oder körperlicher arbeit bin ich aber dann schon ziemlich nass. andererseits: wer schwitzt da nicht und v.a.: wie soll sich der körper kühlen wenn ich da auch nicht mehr schwitzen würde?! einen herzinfarkt will ich dann auch nicht.
    das ks-schwitzen beschränkt sich dann auf rücken (englang wirbelsäule) und unterhalb der brust sowie (jedoch viel leichter) im gesäß-bereich. für mich persönlich aber bei weitem erträglicher als nasse hände. das widerum kann wohl auch nur jeder für sich entscheiden womit er sich eher abfindet.
    ich fürchte mich schon vor diesen 40grad-sommertagen :-/

    wie gehts allen anderen ets-lern momentan so? schwitzt ihr zB während des normalen büro-alltags schon übermäßig? wie siehts bei euch beim sport aus?

    liebe grüße, carina

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