Hallo zusammen,

da wir uns auf Grund der Erkrankung ja doch öfter einigeln und soziale Kontakte weniger werden fände ich ein regelmäßiges Treffen sehr hilfreich. Denn der Wunsch nach Austausch ist ja da, sonst würde es diese Foren nicht geben. Warum generalisierte HHler? Man mag das anders sehen, aber ich finde es gibt schon nochmal einen Unterschied zwischen jemandem der an einzelnen Stellen schwitzt und jemandem, der am gesamten Körper naß ist. Da können vielleicht diejenigen zustimmen, die nach ETS nicht mehr "nur" an Händen und Füßen geschwitzt haben sondern nun unter KS leiden. Der Leidensdruck ist sicher der selbe, habe ich zumindest selbst so empfunden. Aber wenn man überall schwitzt gibt es keine Möglichkeit mehr es zu verbergen, somit muss man anders damit umgehen und ich bin davon überzeugt, dass die Ursache eine andere ist und somit auch eine erfolgreiche Therapie.

Lange Rede kurzer Sinn, wer kommt aus München und hat Lust? Ich würde mich wahnsinnig darüber freuen!!!
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  • AW: Regelmäßige Treffen Betroffener generalisierter HH

    von » 3 years ago


    Hey,

    ich komme zwar aus München, bin aber studiumstechnisch nicht hier. Kennst du schon die Fb-Gruppe?
    Außerdem gibt es hier auch Threads, wo Leute ihre Skype-Addressen zur Verfügung stellen. :)

  • AW: Regelmäßige Treffen Betroffener generalisierter HH

    von » 3 years ago


    Hey,

    ein regelmäßiges Treffen wäre zwar schwierig für mich, aber die 1,5h Autofahrt nehme ich gerne auf mich!

    LG

  • AW: Regelmäßige Treffen Betroffener generalisierter HH

    von » 3 years ago


    Guten Morgen zusammen,

    danke für die Tipps! Wie ist denn deine Erfahrung, was persönliche Treffen angeht? Manchmal hab ich das Gefühl, dass sich ein großer Teil tatsächlich nur übers Internet austauschen möchten. Ich will mehr :-P

    Na das ist doch super, dann sind wir doch schon zu zweit :-) Ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn wir ein Treffen zu stande kriegen würden. Was unternimmst du denn momentan und wie kommst du mit der HH zurecht?

  • AW: Regelmäßige Treffen Betroffener generalisierter HH

    von » 3 years ago


    Sonst niemand hier der Interesse hat?

    Ich lese so oft, dass die Leute sich eine Selbsthilfegruppe wünschen würden, um sich persönlich auszutauschen. Da wundert es mich schon, dass sich fast niemand meldet, wenn es konkret wird.

    Ich würde ich sehr über Rückmeldungen freuen!

  • AW: Regelmäßige Treffen Betroffener generalisierter HH

    von » 3 years ago


    Hallo Nikolina,

    ich komme zwar nicht aus München, sondern aus Salzburg, aber so weit ist dies ja nun auch nicht. Deshalb würde ich mich sehr freuen, wenn wir uns treffen könnten. Ich habe noch nie mit jemandem gesprochen, der das selbe Problem hat wie ich; bis vor Kurzem dachte ich, ich sei diesbezüglich der einzige auf der Welt ...

    Liebe Grüße
    Franz

  • AW: Regelmäßige Treffen Betroffener generalisierter HH

    von » 3 years ago


    Hallo Franz aus dem schönen Salzburg :-)

    super, magst du schonmal bisl was hier schreiben?

    Ich würd sagen wir warten noch bisl, ob sich noch ein paar dazu gesellen und dann machen wir was aus, oder?

  • AW: Regelmäßige Treffen Betroffener generalisierter HH

    von » 3 years ago


    Hallo Nikolina,

    an meinem Problem leide ich seit meinem 14. Lebensjahr. Dann brach es von einer Sekunde auf die andere auf mich herein, so als ob man einen Schalter umlegen würde. Ich entwickelte urplötzlich einen derart schlechten Körpergeruch, dass ich anfangs gar nicht wusste, dass ich derjenige war - wie gesagt, vorher hatte ich ja keinerlei Probleme in dieser Hinsicht. Die Jahre danach habe ich alles erdenklich Mögliche unternommen, um es in den Griff zu bekommen. Die Wirkung meiner Maßnahmen war jedoch sehr bescheiden.
    Im Laufe der Zeit habe ich jedoch festgestellt, dass nicht alle Menschen einschlägig reagieren (schroffes Hochziehen der Nase, Hand zur Nase geben, Sitzplatz neben mir freihalten - auch wenn alle sonstigen Plätze belegt sind und man deshalb stehen muss, Dauerräuspern, Fenster aufreißen, ultraböse Blicke ...), sondern dass es einige gibt, die absolut nichts wahrnehmen. Erstaunlicherweise sind das jene, die eine höher entwickelte Persönlichkeit und mehr Bewusstsein haben. Wenn ich etwa ein großes Vertrauensverhältnis zu jemandem aufbaue und ihn oder sie frage, ob sie etwas wahrnehmen, kommt stets ein entschiedenes Nein. Und trotzdem kommt mir die Mehrzahl der Leute so entgegen, wie oben beschrieben.

    So viel mal für heute. Liebe Grüße an dich, Nikolina und an alle anderen.
    Franz

  • AW: Regelmäßige Treffen Betroffener generalisierter HH

    von » 3 years ago


    ...da bin ich mehr als froh, dass ich zumindest nicht rieche. Leute mit Tiefgang sind dann vielleicht eher interessierter als andere. Was ist das denn für ein Geruch? Bist du schon auf natürliche Pflegeprodukte incl. Waschmittel usw. umgestiegen? Es gibt bei dm so ein Deo in einer grün/türkisen Pumpflasche in einer Schachtel was den Geruch mit der Zeit wirklich nimmt, aber ich denke bei dir riecht es nicht nur in den Achseln, oder? Was machst du bezüglich Ernährung?

  • AW: Regelmäßige Treffen Betroffener generalisierter HH

    von » 3 years ago


    Hallo Nikolina,

    ich habe wirklich schon sehr viel probiert, um diesen Geruch, den ich nicht einmal beschreiben kann und der auch mitunter wechselt, besser zu gestalten.
    Es ist jedoch schade, dass man hier nur öffentlich schreiben kann, weil es mir doch lieber ist, wenn ich mich - gerade bei einer so sensiblen Sache - im trauten Kreis austauschen kann. Deshalb finde ich deine Idee mit dem Stammtisch ja so gelungen. Ich hoffe, du hast Verständnis dafür, dass ich mir damit leichter tue, Nikolina.
    Mal sehen, was sich in dieser Hinsicht in der nächsten Zeit so tut.

    Liebe Grüße
    Franz

  • AW: Regelmäßige Treffen Betroffener generalisierter HH

    von » 3 years ago


    Hallo Nikolina,

    haben sich mittlerweile schon andere Betroffene für den Selbsthilfetreff in München gemeldet?

    Liebe Grüße
    Franz

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