Vor nahezu einem Jahr lernte ich es lieben: Das unbeschreibliche Gefühl warmer, trockener Hände. Ich kann es nicht in Worte fassen, bis heute nicht. Ich kam damals an einem Punkt an in meinem Leben, an dem ich wusste: ich muss etwas ändern. Ich muss einfach: alles ausprobiert voller Hoffnung jetzt endlich die Lösung zu haben und immer wieder aufs Neue enttäuscht zu werden ist nicht leicht. Ganz im Gegenteil. Von Aluminiumcremes oder Globuli, über starke Medikamente bis hin zur Iontophorese. Nichts half wirklich. Geschweige denn langfristig. Ich war mit dem Latein buchstäblich am Ende. Und meine Ärzte auch. Ich wusste: Jetzt muss ich es angehen oder es wird immer so bleiben, jetzt bin ich schließlich noch jung und mutig. Und entschlossen. Allein diese Vorstellung daran, nichts zu tun, machte mich so etwas von wahnsinnig und ohnmächtig. In einer Zeit, in der an Herzen und Köpfen operiert wird, in der Krebs bekämpft und besiegt werden kann. Und in einer Zeit, in der man mit der Hyperhidrose auf Unverständnis stößt? Mir kam das alles so unwirklich vor…

Ein halbes Jahr zuvor hat mir ein Spezialist schon von dem großen Eingriff abgeraten und mich unverrichteter Dinge nach Hause geschickt. Die Gefahr, KS zu bekommen und von nun an unter ihr zu leiden, sei nach einem Schweißtest zu urteilen, viel zu hoch. Aber trotzdem. Ich wollte und konnte das nicht auf Dauer hinnehmen, es hat mich zerrissen, ich dachte immer wieder daran. „Wenigstens eine weitere Meinung einholen“, nahm ich mir also zum Jahresbeginn 2015 vor: „wenn ich dann mit einem nein nach Hause fahre, dann muss ich es hinnehmen und habe alles in meiner Macht stehende probiert, kann mir selbst nichts mehr vorwerfen.“
So rief ich also an im Sekretariat, vereinbarte einen Termin für die Hyperhidrose-Sprechstunde und fuhr hin. Wieder einmal kopflos, zwischen Spannung und Angst und dann kam die Überraschung während des langen Gesprächs: Da ist jemand, der mich tatsächlich operieren würde, einer, der mir sagt, dass die Chance, KS zu bekommen zwar da sei, aber einem niemand sagen kann, wie hoch oder niedrig sie ist. Und dass gleichzeitig die Möglichkeit sehr groß ist, mein Problem zu beseitigen, gibt es auch. Und in dem Moment, in dem ich da so saß mit den triefenden Händen, überwog der Hoffnungsschimmer und ich wusste: Alles ist besser als das, was ich gerade habe Tag für Tag.
Seit Jahren konnte ich nicht in der Schule und der Uni Notizen machen während des Seminars oder Unterrichts, geschweige denn eine Klausur schreiben, ohne dass die Tinte verlief oder sich die Blätter wellten. In der Fahrschule trug ich Handschuhe und wurde skeptisch beäugt, später in meinem eigenen Wagen war der Lenkradschoner mein alltäglicher Held, um nicht abzurutschen. Ich konnte keinem die Hand geben, ohne dass derjenige erschrocken zurückfuhr und sich sogar angewidert die eigene Hand an der Hose abwischte. Im Supermarkt wurde das Wechselgeld auf die Schale gelegt, ich traute mich nicht, meine Handflächen auszustrecken. Im Bus konnte ich mich nicht an den Haltegriffen festhalten ohne verräterische Abdrücke zu hinterlassen, im Buchladen kein Cover in die Hand nehmen. Und das allerschlimmste: Tanzen. Standardtanz ging gar nicht. Auch in meinem Job hasste ich meine Hände ganz besonders. Sie schränkten mich einfach ein und ließen das Selbstbewusstsein hinter jeder noch so tollen Leistung schrumpfen. Sie machten mich einfach wütend und zogen mich runter, obwohl ich mich immer sträubte – so gut es eben ging.

Ich entschied mich also für die OP und vereinbarte einen Tag später meinen Wunschtermin, vier Wochen später sollte er sein. Und so fuhr ich wieder dorthin. Diesmal zur stationären Aufnahme. Jetzt aber fühlte mich sicher und in guten Händen aufgehoben. Ich war aufgeregt. Nicht davor, dass etwas schief gehen könnte. Sondern davor, wie das Gefühl wohl sein würde. Das, von dem ich so lange geträumt hatte. Am nächsten Morgen war ich die erste Patientin und um kurz vor sechs ging es los in Richtung OP-Saal. Die Sympathikusblockade sollte nach Plan nicht lange dauern. Tat sie aber. Es traten Komplikationen auf, sodass ich vier Stunden operiert werden musste. Als ich aufwachte, war alles perfekt. Sie waren warm. Beide Hände. Und trocken. Ich war glücklich und dankbar wie nie zuvor und bin es immer noch. Jeden Tag immer wieder aufs Neue. Schmerzen gab es natürlich auch, die mit starken Mitteln betäubt wurden.
Das Problem aber war mein Augenlid, das von nun an auch ein Stück herab hing. Es hängt bis heute. Auch die Pupille wird nicht mehr so groß wie die andere. Ein Horner-Syndrom ist das. Zwar kein ausgeprägtes. Aber ich habe es. Angeblich wurde das Ganglion Stellatum während des Eingriffs unbeabsichtigt „geärgert“, aber nicht durchtrennt.
KS, wovor ich großen Respekt hatte, tritt bis heute nicht auf. Nirgendwo. Das ist sehr gut. Selbst im Sommer bei heißen Temperaturen – Fehlanzeige. Bei Aufregung schwitze ich minimal am Rücken und an den Füßen. Aber das ist wirklich nicht der Rede wert.

Was ich aber mit meinem Bericht sagen will: Nicht immer sollte die Angst vor KS im Fokus stehen. Natürlich kann KS eintreten, was ich unglaublich furchtbar finde, vom Regen in die Traufe quasi. Aber über andere Komplikationen liest man so selten. Und ich habe wirklich nahezu alle Seiten im Internet durch. Sowohl auf Deutsch als auch auf Englisch. Es gibt keinen richtigen Erfahrungsbericht darüber, wie es ist, plötzlich mit einem Horner-Syndrom leben zu müssen. Wenn man damit konfrontiert wird und sich unvorbereitet fühlt, weil man es einfach nicht bewusst auf dem Schirm hatte. Auch ich habe diese Nebenwirkung nahezu belächelt damals. Eine einprozentige Chance, die kam mir damals so weit entfernt vor, so klein und winzig, gerade weil ich nicht für den Kopf operiert wurde, sondern für die Hände. Es wurde ja viel weiter unten geschnitten.
Was ich aber habe ist Glück im Unglück: Mein Auge hängt nicht immer. Nur bei Stress und wenn ich schlecht schlafe oder manchmal einfach so. Warum weiß ich dann auch nicht. Das ist noch ein einziges Rätsel. Auch weitet sich die Pupille an manchen Tagen, sodass man den Unterschied kaum sieht, an anderen Tagen bleibt sie so klein wie eine Stecknadel. Der Blick in den Spiegel – eine Überraschung jeden Morgen. Aber: Ich war bei drei Augenärzten und einem Neurologen. Der Neurologe war zuversichtlich, dass es in drei Jahren ganz verschwunden sein könnte und das Auge wieder ganz das Alte ist. Aber keiner will sich da festlegen. Die Augenärzte (hab mir extra welche mit tollem Ruf und langer Arbeitserfahrung ausgesucht!) sehen diesen Fall, meinen Fall, zum ersten Mal und sind auch ratlos und können kaum Prognosen abgeben.
Jetzt war ich wieder da letzte Woche (zum letzten Mal im September) und sowohl das Lid als auch die Pupille haben sich um ganze zwei mm verbessert. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, was das für mich bedeutet, zwei mm sind für den einen nichts. Für mich alles. Ja, es könnte Zufall sein, ein guter Tag. Aber dass sich überhaupt etwas tut und es nicht schlechter wird (was auch durchaus sein könnte) macht mir Mut weiter zu machen und Mut darauf, dass ich eines Tages ganz mit dem Kapitel abschließen kann.

Bitte fühl Dich aber jetzt nicht abgeschreckt durch meinen Bericht. Ich hab lange überlegt, ob ich ihn überhaupt schreiben soll. Ich will Dich nicht verunsichern… Aber ich hätte mir persönlich gewünscht, die OP mal aus einer ganz anderen Perspektive kennenlernen zu dürfen, als ich damals vor dem riesigen Schritt stand.
Und falls Du Dich fragst, ob ich es nochmal machen würde? Ja, das würde ich. Ich würde trotz allem keine einzige Sekunde lang zögern. Denn das, was ich jetzt habe, das ist pures Lebensgefühl, das ich nie, nie mehr missen möchte. Für nichts auf der Welt.

Von Herzen,
Liiinchen

P.S. Und wenn Dir irgendwelche Fragen durch den Kopf spuken: Schreib ruhig. Ich kann mich gut in Dich hineinversetzen. Sehr gut sogar. :) Und falls Du das selbe erlebt hast wie ich: Wie geht es Dir? Was machst Du dagegen? Kann man überhaupt etwas machen? Berichte bitte.
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  • AW: Horner-Syndrom nach OP - ein Erfahrungsbericht

    von » one year ago


    Hallo liebes Linchen,

    es tut mir unglaublich leid, das zu hören. Jetzt bist du (hoffentlich nur zeitlich begrenzt) in andere Art und Weise visuell geschädigt und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du bald einen Zustand erreichst, der für dich eine stark verbesserte Lebensqualität verspricht. Denn das ist es ja letzten Endes, wovon wir hier ausnahmslos alle träumen.

    Ich denke, dass es für viele Forenleser interessant wäre, wenn du sagst, wer dich denn operiert hat. Auch wünsche ich mir ganz besonders, dass bei dir kein KS vorkommt, bei mir war es sofort der Fall und hatte sich dann innerhalb eines Jahres so dermaßen verstärkt, dass ich mich in meiner jetzigen Situation noch schlechter fühle als vor meiner ETS und mir konsequenterweise ein Entnehmen der Clips überlege.

    Allerbeste Grüße,

    KL

  • AW: Horner-Syndrom nach OP - ein Erfahrungsbericht

    von » one year ago


    Lieber konglong,

    vielen herzlichen Dank für Deine so guten Wünsche. Bei mir ist alles unverändert momentan, auch bei der Hitze habe ich unglaublich großes Glück, und von KS fehlt nach wie vor jede Spur. Mein Auge jedoch macht immer noch konsequent das, was es will. Da ist nichts zu machen. Es sind gute Tage dabei. Sehr, sehr gute teilweise: Wenn ich es nicht besser wüsste, würd selbst ich kein Horner sehen. Die Pupillen sind gleich groß und das Augenlid ist nur minimalst kleiner als das andere. Und es gibt auch diese, an denen es ziemlich schlimm ist: Die Pupille klein, das Lid herabhängend. Ich weiß immer noch nicht, wovon es schlussendlich abhängt. Ob es schlichtweg Glück ist oder welche Faktoren begünstigend, verschlechternd wirken… Keine Ahnung. Ich bleib an den Recherchen dran… Aber dass da überhaupt Bewegung drin ist, und es nicht konsequent schlechter wird, ist ja auch schon mal viel wert. Glück im Unglück quasi.

    Mir tut es sehr, sehr Leid zu hören, dass Du unter KS leiden musst. Und dann ist es da in einer dermaßen schlimmen Ausprägung, dass Du Dir den Zustand von damals zurückwünschst. Das will schon was heißen. Es ist doch einfach ungerecht! Dann wagst Du schon die OP mit allen Hoffnungen und Ängsten, die mit ihr verbunden sind, um einfach endlich mit dem Kapitel abschließen zu können… Und ein neues beginnt, knüpft an das alte nahtlos an. Aber es bringt keine Besserungen – im Gegenteil. Für das, was kommt, wünsche ich Dir Kraft und noch mehr Durchhaltevermögen.
    Ich würd Dir unglaublich gern sagen, dass alles gut wird, das kann ich leider nicht. Aber ich hoffe drauf. Berichte gern, wie es weiter geht…

    Lieben Gruß

    Liiinchen

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