Liebe Community! Dieses Forum begann im Jahr 1997 und die Anzahl der registrierten Mitglieder ist sehr hoch! Ich gehe davon aus, dass sowohl Betroffene als auch Interessierte registriert sind. Ich gestehe als Betroffene, dass auch ich dieses Forum erst vor 3 Jahren "gefunden" habe und die Vielfalt der Themen interessant finde. 

Traurig finde ich, dass so wenig Austausch stattfindet. Austausch über Erfahrungen mit Ärzten, Therapien und/oder auch Fragen, die uns gemeinsam weiterbringen.

Vielleicht liegt es daran, dass über die Jahre bei Fragen ans Forum oftmals keine Antworten erfolgten?

Vielleicht liegt es daran, dass sich Menschen mehr davon erwartet haben? Nämlich:  schnelle Hilfe und Lösungen? Die gibt es aber nicht, weil - meiner Meinung nach - die Medizin sich immer nur am Rande mit Hyperhidrose beschäftigt. Sie hat nicht den Stellenwert wie andere Erkrankungen. Und doch handelt es sich - besonders bei Schweregrad 3 - um eine schwere, neurologische Erkrankung. 

Habt Ihr vielleicht über die sozialen Netzwerke einen besseren Austausch gefunden? Nachdem aber immer wieder "Gäste" angezeigt werden, dürfte doch Interesse vorhanden sein, oder? 

Bevor ich mich aus dem Forum verabschiede, stelle ich noch meine Fragen als eigene Themen und schau, ob sich jemand meldet.

Marvie

 

 

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Hallo Marvie,

Danke für die Themenwahl. Ich war auch schon enttäuscht, dass nicht mehr kam im Forum. Habe die eine oder andere Vermutung, warum das so ist:

Vielleicht ist die Zeit der Foren vorbei und es spielt sich viel mehr, wie du schon andeutest, über die sozialen Medien ab. Meinerseits mag ich ein Forum mehr, da kann man auch vertieft diskutieren - und Hyperhidrose braucht Tiefe und Differenzierung. Trotzdem, weiss jemand, auf welchem Portal sich etwas bewegt zur Hyperhidrose? Ich habe den Trend nach Facebook verpasst:)

Evtl. wagen sich manche Leute auch nicht, selbst ins Forum zu schreiben. Weil Schreiben nicht ihr Ding ist oder weil sie sich nicht exponieren möchten. Der Ton im Internet ist ja bisweilen sehr rau. Allerdings empfinde ich ihn im HH-Forum mit wenigen Ausnahmen respektvoll.

Wenn ich etwas hineinschreibe, erwarte ich mittlerweile nicht mehr unbedingt eine Antwort, gehe aber mit den Mitgliederzahlen davon aus, dass es gelesen wird. Das ist auch schon was! Ich selbst habe auch immer wieder gelesen und gesucht, ohne selbst zu schreiben.

A.

Bedankt von: Sascha Ballweg, Marvie

Hallo Andreas, 

Du hast wahrscheinlich Recht! Menschen, die viel schreiben, tun sich etwas leichter mit der Schriftlichkeit, aber daran sollte es bitte nicht scheitern. Inhalt und Thema geht vor Grammatik! Immer! 

Ich hab halt im Forum viele "Fragen" gelesen, die niemand beantwortet hat und habe daraus geschlossen, dass diese Personen dann enttäuscht sind, was ich gut nachvollziehen kann. 

Vielleicht gibt es auch weniger Personen mit Hyperhidrose? Gott sei Dank haben einige berichtet, dass deren Kinder nicht davon betroffen sind und das ist doch eine sehr gute Entwicklung. 

Es gibt für Schweregrad 1 und 2 mittlerweile auch einige Präparate und Therapien, die gut helfen. Und alle Infos dazu findet man im Netz. 

Ich werde noch die eine oder andere konkrete Frage "als Thema" stellen und schauen, ob sich jemand meldet.

Dir auf jeden Fall vielen lieben Dank!

Marvie

 

Ich kann nur hoffen, dass Menschen, denen es wichtig ist für ein spezifisches Problem Beratung oder Hilfe zu erlangen zukünftig wieder bereits sein werden auch Wege abseits der Social Media zu gehen.

Denn was da abgeht ist wirklich schrecklich und es wird mit der Vertiefung des Social Media Gedankens immer schrecklicher. Und gleichzeitig für Hilfesuchende auch immer nutzloser!

Gerade wandern bspw. immer mehr Fragen und Hilfsangebote in Facebook-Messenger Chats und Whatsapp-Gruppen.
Warum das Schwachsinn ist und sogar schrecklich erspare ich mir jetzt auch einfach erst einmal zu erklären.
Denn es ist eigentlich so naheliegend, dass man sich über diese Bewegungen nur sehr wundern kann.


Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
Palmare Hyperhidrose zu ca. 95 % gelindert: "Bei mir wirken Antitranspirante & Iontophorese gleichermaßen gut, wobei die Iontophorese etwas schneller gegen meine Schweißhände wirkt. Wer Fragen hat… ich helfe gern :)"

Ich werde nochmal einen Beitrag zum Thema auf die Startseite bringen. Die aktuelle Entwicklung in den SocialMedia kann für niemanden gut sein!

Denn wenn immer mehr Fragen und Hilfsangebote in den Facebook-Messenger Chats und in Whatsapp-Gruppen abwandern hat dies zur Folge, dass tagtäglich immer wieder die selben Fragen gestellt und Antworten gegeben werden. Das führt unweigerlich zu einer Abnutzung der Hilfsbereitschaft ohne jeglichen Vorteil für irgendjemand.

Und ich erlebe das ja an mir selbst, dass ich nicht immer wieder die selben Antworten geben möchte, sondern wichtige Themen eher gemeinsam vertieft sehen möchte (bspw. ETS, Miradry, Axhidrox).

In den SocialMedia passiert stattdessen u.a. folgendes:

  • "Schaut mal was ich gefunden habe. Odaban! Das ist ein ganz starkes Deo, dass mir hilft." <- gibt es ja erst seit 40 Jahren smiley-surprised
  • "Ich schwitze viel und weiß nicht weiter. Wer kann helfen?" <- keine Angabe wo geschwitzt wird smiley-surprised
  • "Ich schwitze viel und habe alles dagegen versucht. Wer weiß noch was?" <- keine Angabe wo geschwitzt wird + was alles versucht wurde und wie smiley-surprised
  • ... die Liste könnte man beliebig lang weiterführen.

Kurz gesagt… das Niveau ist leider viel zu oft unterirdisch und es gibt kaum Ordnungsversuche oder Ordnungsstrukturen.


Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
Palmare Hyperhidrose zu ca. 95 % gelindert: "Bei mir wirken Antitranspirante & Iontophorese gleichermaßen gut, wobei die Iontophorese etwas schneller gegen meine Schweißhände wirkt. Wer Fragen hat… ich helfe gern :)"

Hi,

also ich war damals (vor 15 Jahren) in dem alten Forum, und dachte, da war mehr los.

Ich bin auch etwas überrascht, dass gefühlt hier nur alle paar Tage etwas geschrieben wird.

Ja, es gibt andere Plattformen, also Social Media, und mehr Treffer bei Google... ich finde es aber auch schön, sich hier, anonym, auszutauschen. Aber es ist vielleicht für einige zu viel "Arbeit"...

Dieses Forum fasst ja bereits das Besucher-Potential des HH-Forum und der HyperhidroseHilfe zusammen. Trotzdem gibt es hier kaum mehr Teilnehmer.

Ich kann im Grunde nur Hilfe anbieten und Diskussionen fördern und hoffen, dass die Menschen irgendwann selbst mal merken, dass es nichts bringt auf den Social Media die immer gleichen Fragen immer neu zu stellen oder zu beantworten. 


Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
Palmare Hyperhidrose zu ca. 95 % gelindert: "Bei mir wirken Antitranspirante & Iontophorese gleichermaßen gut, wobei die Iontophorese etwas schneller gegen meine Schweißhände wirkt. Wer Fragen hat… ich helfe gern :)"

Die erste Hürde : Es fehlt der Facebook- und Google-Login Button. 

Falls dem so sein sollte, ist der Leidensdruck bei vielen nicht hoch genug.

Bei den Dermatologen wird Hyperhidrose oft nicht mal im Behandlungsspektrum als Erkrankung aufgelistet.

Bei den Selbsthilfegruppen dasselbe. Anonyme Hyperhidrotiker habe ich noch keine gefunden.

Bedankt von: Sascha Ballweg
Heal schrieb:

Die erste Hürde : Es fehlt der Facebook- und Google-Login Button. 

Das ist ein valides Argument. Ich hatte mal ein entsprechendes Plugin installiert, es aber in vertretbarer Zeit (aus dem Hendgelenk) nicht hinhekommen, das zum Laufen zu bringen.

Aus Zeitmangel muss ich aber auch versuchen einen Freelancer zu finden, der das umsetzt. Da aber mit Twago kürzlich meine bisherige Freelancer-Suche weggebrochen ist, muss ich da aber einen Schritt mehr machen, damit das klappt. 


Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
Palmare Hyperhidrose zu ca. 95 % gelindert: "Bei mir wirken Antitranspirante & Iontophorese gleichermaßen gut, wobei die Iontophorese etwas schneller gegen meine Schweißhände wirkt. Wer Fragen hat… ich helfe gern :)"

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