Hallo TobiasKapunkt,
wenn Du in dieser Rubrik zurück scrollst, dann siehst Du, dass Becky24 den eigentlichen Anstoß für die Kommunikation in dieser Rubrik gegeben hat. Ich hoffe immer noch so sehr, dass sie sich nochmals bei uns im Forum meldet. Indem Becky24 uns ihre Geschichte anvertraut hat, hat sie - meiner Meinung nach - unheimlich viel dazu beigetragen, das Thema ETS nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Ich hätte mich so gerne mit ihr über ganz viele Details unterhalten, doch sie hat auch auf meine PM nicht geantwortet. Für mich ging und geht es nicht darum, dass wir uns gegenseitig anjammern (klar, darf das auch hin und wieder sein, ist ja nur allzu menschlich!), aber letztendlich sollten jene, die ähnliche und gravierende Erfahrungen gemacht haben, GEMEINSAM nach Lösungen suchen! Becky24 dürfte zumindest erreicht haben, dass jene, die sich hier im Forum informieren, bevor sie sich für die OP entscheiden, nicht mehr in diese Klinik gehen.
Jene Erfahrung, die Haiko machen musste, ist nicht weniger gravierend als die von Becky24. Ich habe mit ihm telefoniert und kann verstehen, dass seine Geschichte viel zu komplex ist, um alles in Kürze zu erzählen. Er sagt von sich selbst, dass er kein Mensch ist, der andauernd Schriftliches verfasst. Wenn er mir die Erlaubnis gibt, dann bin ich sehr gerne bereit, das Wesentliche daraus, zu berichten. Ich kann Euch nur sagen, dass sowohl die Erfahrung von Becky24 als auch jene von Haiko NIEMAND auf dieser Welt machen sollte müssen!!! Vielleicht würde der/die eine sagen: "Da habt ihr halt Pech gehabt!" Ich frage mich aber schon länger:
"Wie lange noch?
"Wie lange noch, stellen Chirurgen die Risiken der ETS als vernachlässigbar darf?"
"Wie lange noch, wird eine OP gemacht, die einem danach die komplette Lebensqualität nimmt" und so manchen sagen lässt: "Hätte ich doch nur mit meiner Grunderkrankung weitergelebt!"
Ganz viele Menschen mit einer angeborenen Körper-Behinderung haben ein sehr schweres Leben. Sie verdienen unser Mitgefühl und unsere Unterstützung, wo wir nur können. Wir sollen ihnen dorf helfen, wo sie selbst es nicht können.
Meiner Meinung nach, passiert hier aber etwas, dass nicht die Natur verursacht hat (wie z.B. bei einer angeborenenb Behinderung). Man nimmt den worst case in Kauf! Die allerwichtigste Frage wäre doch: "Könnten Sie damit leben, wenn xxxxx passiert!" So mancher würde dann vielleicht etwas länger darüber nachdenken.
Ich hatte auch eine ETS. Ich hätte mich sofort dagegen entschieden, wenn man mir nur das gesagt hätte, was man damals bereits wusste. Leider ist gar nicht mehr dazugekommen. Man müsste nur endlich mehr RESPEKT vor einem Eingriff ins Autonome Nervensystem haben.
Tobias, bist Du an einer ETS interessiert oder der Reversal-OP? Wenn es die Reversal-OP ist, dann kann ich nur sagen, dass es schade ist, dass uns bisher niemand dazu etwas mitgeteilt hat. Vielleicht ist es auch ein leeres Versprechen? Vielleicht funktioniert es gar nicht?
Liebe Grüße, Marvie
