Reversal OP nach ETS meine Erfahrungen nach überstandener OP

Hallo Marvie,

die ETS liegt jetzt etwa 3 Monate zurück. Zuvor litt ich unter starkem Schwitzen an den Achseln, Kopf und an den Händen. 

Mittlerweile hat es sich auf den gesamten Körper ausgebreitet wobei die operierten Stellen trocken sind. Komischerweise schwitze ich an der linken Achsel wieder ein wenig, was aber wirklich nicht störend ist. Die rechte Seite ist staubtrocken.

Das kompensatorische schwitzen ist weitaus schlimmer als meinen ursprüngliche Problematik. Leider habe ich mich vor der Operation nicht gut genug informiert und der Arzt hat die Nebenwirkungen klein geredet und ziemlich verharmlost.

Neben dem KS ist die Psyche seitdem ein großes Thema. Denn plötzlich mit so einer Veränderung leben zu müssen ist schon ein herber Schlag.

Bei mir wurden die Nerven gänzlich durchtrennt und nicht mit Hilfe von Klammern "abgedrückt".

Dass diese Art von OP nicht umkehrbar sei, stimmt nur bedingt. 
Es gibt die Möglichkeit die durchtrennten nerven, mit einem Spendernerv, zu verbinden. Wie sinnvoll diese Operation ist und ob eine wirkliche Besserung eintritt, versuche ich derzeit rauszufinden. Leider scheint es nicht viele zu geben die sich einer solchen Operation unterzogen haben. Zumindest nicht hier in Deutschland.

Soweit ich weiß bietet Dr. Schick diese Art von Operation auch an. Ich habe im September einen Termin bei ihm und wenn mir meine Möglichkeiten aufzeigen lassen.

Ich bin bereits im Austausch mit Menschen die diese Operation in Taiwan haben machen lassen. Da ist mir die Anreise aber ehrlich gesagt zu weit und die Sprachbarriere zu groß :D

Hallo, bei mir genau das selbe. Vor 2 Monaten operiert und jetzt starkes KS. Es schränkt mich brutal ein in meiner Lebensqualität. Würde gerne mit dir im Ausstausch bleiben. Vielleicht schreibst du mir mal privat oder so. Würde mich freuen. Gruß Julian

Hallo Tobis, hallo Julian, 

bitte entschuldige Tobias, dass seit unserem letzten Kontakt etwas Zeit vergangen ist. Du, ich und x-andere Personen schreiben über das massive KS, das psychisch extrem belastend ist. Da ist aber meine Frage wohl berechtigt:

"Wie kann es dann sein, dass auch nur nur ein einziger Arzt DIESE FOLGE (es handelt sich ja nicht um eine mögliche, sondern KS tritt IMMER AUF und auch bei mir richtig MASSIV,  sehr lange nach meiner OP) bei der Aufklärung heutzutage noch vernachlässigt???

Selbstüberschätzung, die niemandem schadet, okay, aber hier ....................

Was sagt in Deutschland das Medizin-Recht dazu? 

Nach Deinem Hinweis auf einen Arzt in Taiwan habe ich einen Artikel gefunden, in dem ein Betroffener die Geschichte seiner Reversal-OP erzählt. Gelungen ist es nicht. Es kostet sehr viel Geld und ist "ein Versuch", nicht mehr und nicht weniger. Alles zusammen klingt zeitweise nach "russischem Roulette". 

Wenn die Sache mit einem "Spendernerv" so einfach wäre, dann müssten Menschen im Rollstuhl schon längst wieder gehen können, oder?

Wo wird der Spendernerv entnommen? 

Ist das alles nicht ein bisschen ein Wunschdenken?

Tobias schreibt, dass bei ihm die Nerven durchtrennt wurden. Welche Methode wurde bei Dir angewendet Julian99?

Wart ihr beiden in der gleichen Klinik? Habt Ihr Euren Operateuren von dem massiven KS berichtet und, was sagen die dazu?

Ich schreibe an einem Sonntag Nachmittag, weil es draußen fast 33 Grad hat, ich mich alle 2 Stunden daheim komplett umziehe und keine Lust habe, hinaus zu gehen.  

Liebe Grüße, Marvie

Hallo Marvie

ich denke dass aus Sicht des Arztes oder des Krankenhauses ein gewisses kommerzielles Interesse an der OP besteht. Zumindest habe ich mittlerweile das Gefühl, denn das KS wurde mir, zumindest vor der Operation, als leicht und nicht störend verkauft. Nach 3 - 6 Monaten soll es sich wohl noch deutlich bessern. Dran glauben kann ich nicht.

Ich bin in einer Facebook Gruppe in der es einige Erfahrungsberichte zur Reversal OP gibt. Der Löwenanteil bezieht sich dort allerdings auf die Op und die Methode in Taiwan. 

An welchen Stellen die Spendernerven entnommen werden können, weiß ich nicht genau. Es gibt aber wohl auch die Möglichkeit künstliche Implantate zu nutzen. Die Meinungen generell zu der Operation gehen ziemlich auseinander. Die einen sind überglücklich und andere haben sich mehr erhofft. Jeder Körper reagiert anders.

Ich wurde bei einem Arzt in Bielefeld operiert. Ich war recht zeitnah nach meiner Operation dort wieder vorstellig und habe dem Chefarzt (dieser hatte mich auch operiert) die Problematik mit dem KS erklärt. Er war erstaunt dass es so früh und so stark aufgetreten ist, sagte mir aber dass ich anfangen soll das Leben zu genießen und mich am Erfolg dieser OP erfreuen soll.

Als Erfolg würde ich diese Operation ganz sicher nicht verbuchen. Ich würde alles geben um den Ausgangszustand, vor der Operation, wiederzuerlangen.

Habe nach Aussage des Chefarztes in Bielefeld für mich beschlossen Dr. Schick in München aufzusuchen. In 2 Wochen habe ich dort einen Termin und werde schauen wie meine Möglichkeiten sind. 

LG Tobias

Hallo Tobias, 

ich denke, dass das, was der Journalist Kurt Langbein 2009 in dem Buch mit dem Titel "Verschlusssache Medizin" geschrieben hat, wahrscheinlich auch auf Deutschland umzulegen ist. Verlag: Ecowin, ISBN: 978-3-902404-73-2 (nurmehr gebraucht, über Amazon erhältlich). Auch ich habe mich als ich noch jung war, nicht mit dem (medizinischen) System in dem ich lebe, beschäftigt. Inzwischen sieht das ganz, ganz anders aus. Ich kenne den Prospekt der Klinik!

Ach, komisch!!  Alle berichten, dass die Ärzte so erstaunt sind über das KS und überhaupt, dass es so früh schon so massiv eingetreten ist. Manche sagen sogar, dass sie so etwas noch nie gesehen haben und tun ganz überrascht. Eine Betroffene hat mir erzählt, dass der Chirurg zu ihr gesagt hat, dass er sich mit Hyperhidrose gar nicht auskennt, sondern nur dafür da ist, die Nerven zu durchtrennen. 

Über diese Reaktionen sollten wir als Patienten doch endlich einmal nachdenken, oder nicht?

Es kann ja nicht sein, dass Patienten mittlerweile mehr wissen oder in Erfahrung bringen können, als Mediziner, die an einem Menschen herum operieren. Was ist denn das für eine Welt!

Ich bin schon neugierig, was Dr. Schick zu Deiner Erfahrung sagt und welche Hilfen er Dir anbieten wird. Vielleicht gibst Du uns/mir Bescheid, sobald Du bei ihm warst? Ganz liebe Grüße, Marvie

So, nun hatte ich am Donnerstag endlich einen Termin bei Dr. Schick in München und bin wirklich froh dass ich dort war.

Wie ich bereits sagte interessiere ich mich sehr für die Reversal Operation. Habe dies also als Anlass genommen um Dr. Schick mit meinen Fragen zu löchern. 

Nach kurzer Bestandsaufnahme meiner aktuellen Situation, hat er mir 3 Ansätze aufgezeigt und mir wirklich Mut gemacht. 

1. Medikamentös 

2. MiraDry

3. Reversal Operation. 

1. Den medikamentösen Ansatz werde ich zu Anfang probieren. Ich nehme nun an seinem PIO Programm teil um das, für mich, passende Medikament zu finden. Dabei werde ich im ständigen Austausch mit ihm stehen um Veränderungen und, im besten Fall, Verbesserung sofort berichten zu können.

2. MiraDry werden bestimmt einige von euch kennen. Aufgrund der hohen Kosten ist es für mich derzeit der letzte Ansatz den ich verfolgen möchte. Wobei hier die Veränderungen sofort sichtbar werden und die Ergebnisse wirklich vielversprechend sind. Da das KS, bei mir, am gesamten Köörper auftritt wären einige Sitzungen nötig um ein wirklich zufriedenstellendes Ergebnis zu erzielen. Mal abgesehen von der Tatsache dass es sich an Schienbeinen nur schwer bis gar nicht anwenden lässt.

3. Die Reversal OP scheint einen Versuch wert zu sein. 
Bei der Operation würden Sympathikus Nerven aus dem Brustbereich verlegt und an T2 angelegt werden. 
Diese Art von Spendernerv hat den charmanten Vorteil dass er vom Aufbau genau so funktioniert wie die, die bei der ETS durchtrennt und entfernt worden sind. 
Die Operation wird von der Krankenkasse übernommen und ist somit der geringste Kostenfaktor. 
Ziel dieser Operation ist es nicht das schwitzen einzustellen sondern die Impulsübertragung wieder so herzustellen dass der Körper das schwitzen schneller einstellt und die Thermoregulierung zu verbessern. 
Den Zustand vor der ETS wird man mit dieser Operation nicht wiederherstellen können. Auch werden die alten Problemstellen nicht wieder anfangen zu schwitzen. Grundsätzlich sei es wohl so dass man mit dieser Operation nichts verschlechtern kann. Entweder es bessert sich oder bleibt unverändert.

Meine ETS liegt erst 3 Monate zurück. Dr. Schick hat mir geraten noch ein wenig abzuwarten um zu schauen wie sich das KS verändert. In der Zwischenzeit werde ich versuchen mit Medikamenten so gut es geht klarzukommen. 

Die Operatin möchte ich auf jeden Fall machen und werde nächste Woche mit Dr. Schick sprechen ab wann es, für mich, Sinn macht und werde einen Termin festlegen. 

Ich werde euch auf dem laufenden halten und bin für Fragen immer ansprechbar. Vielleicht hilft es dem ein oder anderen. 

Gruß Tobias

Hallo zusammen,

ich leide seit der Pubertät unter schweißnassen Händen und Füßen.

2014 habe ich die ETS OP durchführen lassen. 

Die Hände waren fortan trocken und ich war Happy.

Das KS wurde kurz angehauen. Ich könnte minimal mehr an anderen Körperregionen schwitzen.

Ich wurde im Februar operiert und aufgrund der Tempewraturen war es auch nicht ganz so tragisch. Im Frühling/Sommer hat micht das KS dann voll erwisct.

Der ganze Körper unterhalb der gestzten Clips schitzt beikleinsten Anstrengungen so heftig, dass mehrmals täglich die Kleidung gewechselt werden muss.

Mir wurde daraufhin gesagt, dass sic der Körper erst umstellen muss und das eine Besserung eintreten wird.

Nach 4 Jahren habe ich mich nach der Reversal OP informiert. Laut dem Dr. sollten wir auch nach der langen Zeit noch eine Besserung mit der Reversal OP erzielen.

Ich habe mich also unters Messer gelegt und die Dinger entfernen lassen. Die zweite OP war deutlich heftiger als die erste. 

Nach der OP kam der Dr. und sagte, dass der Nerv noch sehr gut aussah und dass zwar nicht der Anfangszustand eintreten wird aber eine Besserung um 60-70% wahrscheinlich ist.

Auf die 60-70 % warte ich immernoch. Die OP liegt jetzt 6 Jahre zurück und es hat sich bis Dato nichts verändert.

Ab dann stehst du mit dem KS alleine da!

Natürlich wird nicht ausführlich auf das KS hingewiesen und natürlich wird die Reversal OP auch noch nach Jahren ausgeführt, damit lässt sich immerhin Geld verdienen..

Ich wurde ebenfalls von Dr. Schick vor über 10 Jahren operiert (Nerv abgedrückt),
Die Hände waren danach trocken, für die Füße wäre eine weitere OP nötig gewesen.
Allerdings war das KS bereits nach der ersten so stark, dass ich keine weitere OP mehr wollte.
Die Risiken des KS wurden mir damals nicht genau erklärt. "So schlimm wie an den betroffenen Stellen wird es nicht".
Naja was soll ich sagen... Meine Hände und Füße schwitzen (Hände nun nicht mehr) ja bei jeder Gelegenheit und bei jeder Temperatur.
Das KS tritt hauptsächlich bei wärmeren Temperaturen auf und sobald Bewegung in welcher Form auch immer ins Spiel kommt.
Die Aussage war damals somit zwar nicht falsch, hätte ich das Ausmaß vom KS vorher gewusst, ich hätte die OP WAHRSCHEINLICH nicht gemacht.
Andererseits bin ich sehr froh über die trockenen Hände... Die Füße behandle ich mit Iontophorese (klappt den Umständen entsprechend ganz gut)

Hallo zusammen,

ich bin gerade auf euren Thread aufmerksam geworden. Auch meine Lebensqualität ist seit der ETS vor sechs Jahren durch das KS erheblich beeinträchtigt. In der Welt der Normalschwitzenden versteht mich niemand. Deshalb würde ich mich sehr über einen Austausch mit euch freuen.  

@Seb123: wie geht es dir nun über ein Jahr später? Hast du dich von der zweiten OP vollständig erholt? Hat sich noch mal irgendwas verändert?

@TobiasKapunkt: wie ist es bei dir weiter gegangen? Hast du die Reversal OP durchführen lassen?

@Marvie: ich glaube, wir hätten richtig viel Stoff für einen regen Austausch. Interesse?

@ohntohnt, @Julian99: wie hat es sich bei euch entwickelt?

Schickt mir gern eine DM oder antwortet hier im Thread. Ich freue mich zu hören, wie eure Geschichten weitergegangen sind. Bei Fragen eurerseits: gerne melden.

Viele Grüße,

sweato

Hallo zusammen,

ich bin gerade auf euren Thread aufmerksam geworden. Auch meine Lebensqualität ist seit der ETS vor sechs Jahren durch das KS erheblich beeinträchtigt. In der Welt der Normalschwitzenden versteht mich niemand. Deshalb würde ich mich sehr über einen Austausch mit euch freuen.  

@Seb123: wie geht es dir nun über ein Jahr später? Hast du dich von der zweiten OP vollständig erholt? Hat sich noch mal irgendwas verändert?

@TobiasKapunkt: wie ist es bei dir weiter gegangen? Hast du die Reversal OP durchführen lassen?

@Marvie: ich glaube, wir hätten richtig viel Stoff für einen regen Austausch. Interesse?

@ohntohnt, @Julian99: wie hat es sich bei euch entwickelt?

Schickt mir gern eine DM oder antwortet hier im Thread. Ich freue mich zu hören, wie eure Geschichten weitergegangen sind. Bei Fragen eurerseits: gerne melden.

Viele Grüße,

sweato

Hallo zusammen,

ich bin gerade auf euren Thread aufmerksam geworden. Auch meine Lebensqualität ist seit der ETS vor sechs Jahren durch das KS erheblich beeinträchtigt. In der Welt der Normalschwitzenden versteht mich niemand. Deshalb würde ich mich sehr über einen Austausch mit euch freuen.  

@Seb123: wie geht es dir nun über ein Jahr später? Hast du dich von der zweiten OP vollständig erholt? Hat sich noch mal irgendwas verändert?

@TobiasKapunkt: wie ist es bei dir weiter gegangen? Hast du die Reversal OP durchführen lassen?

@Marvie: ich glaube, wir hätten richtig viel Stoff für einen regen Austausch. Interesse?

Schickt mir gern eine DM oder antwortet hier im Thread. Ich freue mich zu hören, wie eure Geschichten weitergegangen sind. Bei Fragen eurerseits: gerne melden.

Viele Grüße,

sweato

Hallo Sweatosauierin :) lustiger Name...

Hatte auch eine ETS vor vielen Jahren und bin sehr unglücklich damit... wenn du dich bischen darüber austauschen möchtest bin gerne bereit dazu.... Lg Dilemma

Hi Dilemma1,

danke für das Kompliment. 😊 Schön, dass du dich für einen Austausch gemeldet hast. Magst du mir mal eine DM schicken? Bei mir scheint die DM Funktion nicht freigeschaltet zu sein. 

Viele Grüße/ schönes Wochenende

PM ... Private Message geht bei mir aktuell glaub ich auch nicht aber da wartet man sowieso immer ewig auf eine Antwort das geht nicht flüssig genug für echten Austausch... muss man halt hier schreiben ... alternativ muss man sich halt was überlegen es ist sowieso Schade dass man hier im Forum nicht direkt mit jemanden Privat  Chatten kann ähnlich wie bei Whatsapp ...

Auch hier... immer wenn der Wunsch oder die Sprache auf Direct oder Personal Messenges kommt oder darauf, den Austausch in einer externen Whatsapp-Gruppe weiterzuführen, frage ich mich, wo dann noch der Sinn eines Forums liegt, bei dem aus meiner Sicht die Allgemeinheit bestmöglich von allen Erfahrungen profitieren kann.

Wohin  führt dieser Drang, hin zum Privaten oder Externen, wenn man sich doch hier bereits in einer selbst gewählte Anonymität befindet? 🤔

Ich denke ein Grund ist dass man manche Themen wie z.b Folgen einer ETS lieber direkt mit jemanden besprechen möchte der halt auch das selbe Problem hat gerade bei ETS Folgen kann das sowieso fast nur jemand nachvollziehen der das selbe am eigenen Leib verspürt.... Ausserdem sind manche Dinge da doch sehr persönlich und man möchtr das halt nicht unbedingt mit der ganzen Wflt teilen denke ich... Weiters intressierts sich hier ja nur ein kleiner Teil der User für genau dieses Problem da ja nur wenige Menschen eine ETS hatten und Sie andere Themen beschäftigen.. und einen Chat fmpfinde ich petsönlich halt als einfacher um zu schreiben jetzt rein praktisch gesehen... aber ich hab mich auch hier bereits zur ETS ausfühlich geäussert denke ich... Allenfalls dir Sasha vielen Dank für das Bereitstellen dieses Forums die Infos hier helfen sicher vielen Betroffenen...Lg .D.

Hallo zusammen,

bei mir liegt's an zwei Dingen:

erstens finde ich einen Chat auch praktischer, weil man dann wirklich in direktem Austausch mit jemandem ist und nicht mehrere Tage oder Stunden warten muss, um eine Antwort zu bekommen oder Rückfragen zu stellen. Gut ist auch, wenn man sich in einer Krise unkompliziert und direkt in einem Chat austauschen kann.

Zweitens möchte ich anderen Usern ersparen, dass sie in einem Thread immer wieder die gleichen Themen, bzw. Sätze lesen müssen. 🙃 

Gleichzeitig bin ich auch sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt - von daher auch von mir danke, dass du das ins Leben gerufen hast, Sascha.

@Dilemma1: wann war denn deine ETS?

Herzliche Grüße, sweato

Meine ETS ist über 20 Jahre her... und höchstwahrscheinlich wurde zu grossräumig koaguliert also auf gut deutsch zerstört ausserdem wurde vermutlich das Level zumindest Rechts verpasst und zu hoch durchtrennt ... das kann verschiedene Ursachen haben entweder beurteilt der Chirurg die Lage grundsätzlich falsch oder er orientiert sich zu sehr an den Rippen die anatomisch bei jedem etwas anders liegen können... ausserdem könnte zu viel Hitze verwendet worden sein das hängt mit einer damals vermutlich ungünstig gewählten Koagulationsmethode zusammen... dabei breitet sich die Hitze unkonntrolliert aus und dadurch werden Bereiche unwissentlich zerstört die nicht geplant waren... ausserdem gab es bei mir rechts die Komplikation dass ein grosses Blutgefäss im Weg war das wär sowieso schon generell gefährlich dieses zu verletzen was Gott sei Dank nicht passierte aber dadurch kam man halt schlecht zu sozusagen und musste improvisieren... Die Folgen davon erkläre ich ein anderes mal... Lg. D.

Hallo Dilemma,

danke, dass du diese Details und deine Erfahrung so offen teilst. Das klingt nach einer wahnsinnig frustrierenden und schwierigen Situation, besonders wenn man im Nachhinein erfährt, was damals alles schiefgelaufen ist oder improvisiert werden musste.

Lass dir mit deinem Folgebericht so viel Zeit, wie du brauchst. LG

Das unfassbare an dieser Geschichte ist für mich jetzt aber etwas anderes... Vor ca. 1 Jahr habe ich mich damit an die Patientenvertretung in Österreich gewand.. Die haben den Fall genau geprüft die Klinik musste die noch vorhandenen Akten Aufzeichnungen usw von damals offen legrn und gab nach drägen der PV widerwillig dann auch eine Stellungnahme dazu ab... Brutal ist es ist nachweislich keine Aufklärung über die Risiken dokumentiert oder archiviert das meiste ist vollkommen unleserlich und es tun sich im Operationsbericht starke Widersprüche auf bzw ist eindeutig auch ein Unterschied links rechts herauszulesen... Konfrontiert mit all den Kritikpunkten zu Op und der Frage nach einer unabhängigen Aufklärung des Falls merkt man schnell da redet im Hintergrund die Haftpflichtversicherung der Klinik juristisch beratend und total blockierend mit... schieben alles auf Verjährung was es nicht ist da Kenntnis durch Experten erst vor ca 1-2 Jahren 3 Jahre wäre da die Frist... Nun ging das zur Schiedstelle um ein Gutachten zu bekommen und das so transparent unabhängig Aufzuarbeiten und eventuell zu einem aussergerichtichen Vergleich zu kommen... Aber und das ist der Witz die können einfach eine Teilnahme ablehnen dann schaust komplett durch die Finger und kannst nur sehr riskant über Jahre privat Klagen.. und das kann ich mir nicht leisten also zwingen die mich so in die Knie... Sowas sollte man mal ans Fernsehn bringen damit jeder das erfährt....Frechheit....