Reversal OP nach ETS meine Erfahrungen nach überstandener OP

Hallo Haiko, 

Du hast uns das bereits einmal angeboten und ich kann beim besten Willen nicht nachvollziehen, weshalb Du uns erneut fragst, ob Interesse am Deinen Erfahrungen besteht. 

Eine Reversal-OP wird ja nicht allzuoft vorkommen und deshalb ist schon grundsätzlich interessant, warum Du Dich dazu entschlossen hast und was Deine "Zustände" nach dem ersten Eingriff waren! Wenn der Grund für die Reversal-OP ein massives KS war, dann macht mich das nachdenklich. Denn, bei der Clipping-Methode soll ja gerade das viel geringer ausfallen oder es gar nicht dazu kommen?

Bitte berichte uns über Deine Erfahrungen! Ich bin sicher, dass das ganz viele Menschen im Forum interessiert!

Die erste OP wurde also woanders gemacht und Dr. Schick hat dann das Reversal vorgenommen? Sehe ich das richtig?

LG Marvie

 deswegen wollte ich der Becky   mitteilen was ich durchmache , mir geht es fast wie der becky hab auch myradrai gemacht 

wenn die Becky sich meldet dann mehr,  grusse

Hallo Haiko, 

wir alle würden uns freuen, wenn sich Becky24 wieder bei uns im Forum meldet!! Ich würde mich auch gerne noch viel intensiver mit ihr austauschen, weil das, was sie erlebt hat, für mich schon eine Grenzüberschreitung in der Medizin ist. Mit der bereits vorhandenen langjährigen Erfahrung dürfte eine Aufklärung niemals mehr so vonstatten gehen, wie sie es erlebt hat. 

Haiko, hast Du nach Deiner Operation (war es eine ETS für die Hände und Achseln ?) auch mit starkem KS zu kämpfen gehabt?

Welche Erfahrung hast Du dann mit Miradry gemacht? Ist der Rumpf nicht eine viel zu große Fläche, um hier mit Miradry eine Verbesserung zu erzielen? Ich habe das Gefühl, dass Miradry Dir doch nicht geholfen hat, denn sonst hättest Du Dich ja nicht einer Reversal-OP unterzogen.

Wie ging es Dir nach dieser OP? Wie hat Dein Nervensystem insgesamt darauf reagiert? Das ist ja keine Kleinigkeit! 

Ich wäre sehr interessiert daran, von Dir mehr zu erfahren!

Danke und liebe Grüße, Marvie

hallo, da kannst du mich gern am we anrufen unter [Admin: Telefonnummer entfernt] gruss haiko

Hallo Haiko. Bist Du sicher, dass Du Deine Telefonnummer hier so offen posten willst?
Nutze dafür doch lieber die PM-Funktion, sende eine solche an Marvie und wir löschen die Tel oben.
Ist einfach sicherer für Dich.

Hallo Haiko,

möchtest du vielleicht deine Erfahrung mit uns teilen? 

Ich bin ebenfalls an der Operation interessiert und würde gerne hören welche Erfahrungen du damit gemacht hast? 

Hallo TobiasKapunkt, 

wenn Du in dieser Rubrik zurück scrollst, dann siehst Du, dass Becky24 den eigentlichen Anstoß für die Kommunikation in dieser Rubrik gegeben hat. Ich hoffe immer noch so sehr, dass sie sich nochmals bei uns im Forum meldet.  Indem Becky24 uns ihre Geschichte anvertraut hat, hat sie - meiner Meinung nach - unheimlich viel dazu beigetragen, das Thema ETS nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Ich hätte mich so gerne mit ihr über ganz viele Details unterhalten, doch sie hat auch auf meine PM nicht geantwortet. Für mich ging und geht es nicht darum, dass wir uns gegenseitig anjammern (klar, darf das auch hin und wieder sein, ist ja nur allzu menschlich!), aber letztendlich sollten jene, die ähnliche und gravierende Erfahrungen gemacht haben, GEMEINSAM nach Lösungen suchen! Becky24 dürfte zumindest erreicht haben, dass jene, die sich hier im Forum informieren, bevor sie sich für die OP entscheiden, nicht mehr in diese Klinik gehen. 

Jene Erfahrung, die Haiko machen musste, ist nicht weniger gravierend als die von Becky24. Ich habe  mit ihm telefoniert und kann verstehen, dass seine Geschichte viel zu komplex ist, um alles in Kürze zu erzählen. Er sagt von sich selbst, dass er kein Mensch ist, der andauernd Schriftliches verfasst. Wenn er mir die Erlaubnis gibt, dann bin ich sehr gerne bereit, das Wesentliche daraus, zu berichten.  Ich kann Euch nur sagen, dass sowohl die Erfahrung von Becky24 als auch jene von Haiko NIEMAND auf dieser Welt machen sollte müssen!!! Vielleicht würde der/die eine sagen: "Da habt ihr halt Pech gehabt!"  Ich frage mich aber schon länger:

"Wie lange noch?

"Wie lange noch, stellen Chirurgen die Risiken der ETS als vernachlässigbar darf?"

"Wie lange noch, wird eine OP gemacht, die einem danach die komplette Lebensqualität nimmt" und so manchen sagen lässt: "Hätte ich doch nur mit meiner Grunderkrankung weitergelebt!"

Ganz viele Menschen mit einer angeborenen Körper-Behinderung haben ein sehr schweres Leben. Sie verdienen unser Mitgefühl und unsere Unterstützung, wo wir nur können. Wir sollen ihnen dorf helfen, wo sie selbst es nicht können.

Meiner Meinung nach, passiert hier aber etwas, dass nicht die Natur verursacht hat (wie z.B. bei einer angeborenenb Behinderung). Man nimmt den worst case in Kauf! Die allerwichtigste Frage wäre doch: "Könnten Sie damit leben, wenn xxxxx passiert!" So mancher würde dann vielleicht etwas länger darüber nachdenken.

Ich hatte auch eine ETS. Ich hätte mich sofort dagegen entschieden, wenn man mir nur das gesagt hätte, was man damals bereits wusste. Leider ist gar nicht mehr dazugekommen. Man müsste nur endlich mehr RESPEKT vor einem Eingriff ins Autonome Nervensystem haben. 

Tobias, bist Du an einer ETS interessiert oder der Reversal-OP? Wenn es die Reversal-OP ist, dann kann ich nur sagen, dass es schade ist, dass uns bisher niemand dazu etwas mitgeteilt hat. Vielleicht ist es auch ein leeres Versprechen? Vielleicht funktioniert es gar nicht? 

Liebe Grüße, Marvie

Einfach nur ein dickes Danke, Marvie!

Ich hatte bereits eine ETS und bin an der Reversal OP interessiert. Ich suche aktuell nach authentischen Erfahrungsberichten.

Hallo TobisKapunkt,

bis uns jemand einen authenitschen Erfahrungsbericht zu einer "Reversal-OP" übermittelt, können wir uns vielleicht darüber "unterhalten", was der Grund ist, dass Du darüber nachdenkst den Eingriff wieder rückgängig machen zu wollen? Wieviel Zeit ist seit Deiner ETS-Operation vergangen? Welche Veränderungen hast Du danach an Deinem Körper festgestellt? Ist es auch bei Dir ein "massives KS" (kompensatorisches Schwitzen), das Dich dazu bewegt? Was sind Deine größten Bedenken, bevor Du Dich dazu entschließt?

Du wirst ja wissen, dass früher die Nerven bzw. Ganglien im Sympathikus-Strang gänzlich durchtrennt wurden. Das ist unumkehrbar.

Angeblich wurde ja die Clipping-Methode entwickelt, um genau das zu verhindern bzw sollte dann nur ein leichtes KS auftreten. So habe ich es gelesen. Macht es Dich nicht auch nachdenklich, dass so viele Personen über ein massives KS relativ bald nach der OP klagen, wenn die Nerven quasi nur "abgedrückt" wurden? Wenn viele Menschen etwas aufweisen, dann kann kein Arzt sagen, dass das eben "rein subjektiv" ist. 

Was sagst Du dazu?

LG Marvie

Hallo Marvie,

die ETS liegt jetzt etwa 3 Monate zurück. Zuvor litt ich unter starkem Schwitzen an den Achseln, Kopf und an den Händen. 

Mittlerweile hat es sich auf den gesamten Körper ausgebreitet wobei die operierten Stellen trocken sind. Komischerweise schwitze ich an der linken Achsel wieder ein wenig, was aber wirklich nicht störend ist. Die rechte Seite ist staubtrocken.

Das kompensatorische schwitzen ist weitaus schlimmer als meinen ursprüngliche Problematik. Leider habe ich mich vor der Operation nicht gut genug informiert und der Arzt hat die Nebenwirkungen klein geredet und ziemlich verharmlost.

Neben dem KS ist die Psyche seitdem ein großes Thema. Denn plötzlich mit so einer Veränderung leben zu müssen ist schon ein herber Schlag.

Bei mir wurden die Nerven gänzlich durchtrennt und nicht mit Hilfe von Klammern "abgedrückt".

Dass diese Art von OP nicht umkehrbar sei, stimmt nur bedingt. 
Es gibt die Möglichkeit die durchtrennten nerven, mit einem Spendernerv, zu verbinden. Wie sinnvoll diese Operation ist und ob eine wirkliche Besserung eintritt, versuche ich derzeit rauszufinden. Leider scheint es nicht viele zu geben die sich einer solchen Operation unterzogen haben. Zumindest nicht hier in Deutschland.

Soweit ich weiß bietet Dr. Schick diese Art von Operation auch an. Ich habe im September einen Termin bei ihm und wenn mir meine Möglichkeiten aufzeigen lassen.

Ich bin bereits im Austausch mit Menschen die diese Operation in Taiwan haben machen lassen. Da ist mir die Anreise aber ehrlich gesagt zu weit und die Sprachbarriere zu groß :D

Hallo, bei mir genau das selbe. Vor 2 Monaten operiert und jetzt starkes KS. Es schränkt mich brutal ein in meiner Lebensqualität. Würde gerne mit dir im Ausstausch bleiben. Vielleicht schreibst du mir mal privat oder so. Würde mich freuen. Gruß Julian

Hallo Tobis, hallo Julian, 

bitte entschuldige Tobias, dass seit unserem letzten Kontakt etwas Zeit vergangen ist. Du, ich und x-andere Personen schreiben über das massive KS, das psychisch extrem belastend ist. Da ist aber meine Frage wohl berechtigt:

"Wie kann es dann sein, dass auch nur nur ein einziger Arzt DIESE FOLGE (es handelt sich ja nicht um eine mögliche, sondern KS tritt IMMER AUF und auch bei mir richtig MASSIV,  sehr lange nach meiner OP) bei der Aufklärung heutzutage noch vernachlässigt???

Selbstüberschätzung, die niemandem schadet, okay, aber hier ....................

Was sagt in Deutschland das Medizin-Recht dazu? 

Nach Deinem Hinweis auf einen Arzt in Taiwan habe ich einen Artikel gefunden, in dem ein Betroffener die Geschichte seiner Reversal-OP erzählt. Gelungen ist es nicht. Es kostet sehr viel Geld und ist "ein Versuch", nicht mehr und nicht weniger. Alles zusammen klingt zeitweise nach "russischem Roulette". 

Wenn die Sache mit einem "Spendernerv" so einfach wäre, dann müssten Menschen im Rollstuhl schon längst wieder gehen können, oder?

Wo wird der Spendernerv entnommen? 

Ist das alles nicht ein bisschen ein Wunschdenken?

Tobias schreibt, dass bei ihm die Nerven durchtrennt wurden. Welche Methode wurde bei Dir angewendet Julian99?

Wart ihr beiden in der gleichen Klinik? Habt Ihr Euren Operateuren von dem massiven KS berichtet und, was sagen die dazu?

Ich schreibe an einem Sonntag Nachmittag, weil es draußen fast 33 Grad hat, ich mich alle 2 Stunden daheim komplett umziehe und keine Lust habe, hinaus zu gehen.  

Liebe Grüße, Marvie

Hallo Marvie

ich denke dass aus Sicht des Arztes oder des Krankenhauses ein gewisses kommerzielles Interesse an der OP besteht. Zumindest habe ich mittlerweile das Gefühl, denn das KS wurde mir, zumindest vor der Operation, als leicht und nicht störend verkauft. Nach 3 - 6 Monaten soll es sich wohl noch deutlich bessern. Dran glauben kann ich nicht.

Ich bin in einer Facebook Gruppe in der es einige Erfahrungsberichte zur Reversal OP gibt. Der Löwenanteil bezieht sich dort allerdings auf die Op und die Methode in Taiwan. 

An welchen Stellen die Spendernerven entnommen werden können, weiß ich nicht genau. Es gibt aber wohl auch die Möglichkeit künstliche Implantate zu nutzen. Die Meinungen generell zu der Operation gehen ziemlich auseinander. Die einen sind überglücklich und andere haben sich mehr erhofft. Jeder Körper reagiert anders.

Ich wurde bei einem Arzt in Bielefeld operiert. Ich war recht zeitnah nach meiner Operation dort wieder vorstellig und habe dem Chefarzt (dieser hatte mich auch operiert) die Problematik mit dem KS erklärt. Er war erstaunt dass es so früh und so stark aufgetreten ist, sagte mir aber dass ich anfangen soll das Leben zu genießen und mich am Erfolg dieser OP erfreuen soll.

Als Erfolg würde ich diese Operation ganz sicher nicht verbuchen. Ich würde alles geben um den Ausgangszustand, vor der Operation, wiederzuerlangen.

Habe nach Aussage des Chefarztes in Bielefeld für mich beschlossen Dr. Schick in München aufzusuchen. In 2 Wochen habe ich dort einen Termin und werde schauen wie meine Möglichkeiten sind. 

LG Tobias

Hallo Tobias, 

ich denke, dass das, was der Journalist Kurt Langbein 2009 in dem Buch mit dem Titel "Verschlusssache Medizin" geschrieben hat, wahrscheinlich auch auf Deutschland umzulegen ist. Verlag: Ecowin, ISBN: 978-3-902404-73-2 (nurmehr gebraucht, über Amazon erhältlich). Auch ich habe mich als ich noch jung war, nicht mit dem (medizinischen) System in dem ich lebe, beschäftigt. Inzwischen sieht das ganz, ganz anders aus. Ich kenne den Prospekt der Klinik!

Ach, komisch!!  Alle berichten, dass die Ärzte so erstaunt sind über das KS und überhaupt, dass es so früh schon so massiv eingetreten ist. Manche sagen sogar, dass sie so etwas noch nie gesehen haben und tun ganz überrascht. Eine Betroffene hat mir erzählt, dass der Chirurg zu ihr gesagt hat, dass er sich mit Hyperhidrose gar nicht auskennt, sondern nur dafür da ist, die Nerven zu durchtrennen. 

Über diese Reaktionen sollten wir als Patienten doch endlich einmal nachdenken, oder nicht?

Es kann ja nicht sein, dass Patienten mittlerweile mehr wissen oder in Erfahrung bringen können, als Mediziner, die an einem Menschen herum operieren. Was ist denn das für eine Welt!

Ich bin schon neugierig, was Dr. Schick zu Deiner Erfahrung sagt und welche Hilfen er Dir anbieten wird. Vielleicht gibst Du uns/mir Bescheid, sobald Du bei ihm warst? Ganz liebe Grüße, Marvie

So, nun hatte ich am Donnerstag endlich einen Termin bei Dr. Schick in München und bin wirklich froh dass ich dort war.

Wie ich bereits sagte interessiere ich mich sehr für die Reversal Operation. Habe dies also als Anlass genommen um Dr. Schick mit meinen Fragen zu löchern. 

Nach kurzer Bestandsaufnahme meiner aktuellen Situation, hat er mir 3 Ansätze aufgezeigt und mir wirklich Mut gemacht. 

1. Medikamentös 

2. MiraDry

3. Reversal Operation. 

1. Den medikamentösen Ansatz werde ich zu Anfang probieren. Ich nehme nun an seinem PIO Programm teil um das, für mich, passende Medikament zu finden. Dabei werde ich im ständigen Austausch mit ihm stehen um Veränderungen und, im besten Fall, Verbesserung sofort berichten zu können.

2. MiraDry werden bestimmt einige von euch kennen. Aufgrund der hohen Kosten ist es für mich derzeit der letzte Ansatz den ich verfolgen möchte. Wobei hier die Veränderungen sofort sichtbar werden und die Ergebnisse wirklich vielversprechend sind. Da das KS, bei mir, am gesamten Köörper auftritt wären einige Sitzungen nötig um ein wirklich zufriedenstellendes Ergebnis zu erzielen. Mal abgesehen von der Tatsache dass es sich an Schienbeinen nur schwer bis gar nicht anwenden lässt.

3. Die Reversal OP scheint einen Versuch wert zu sein. 
Bei der Operation würden Sympathikus Nerven aus dem Brustbereich verlegt und an T2 angelegt werden. 
Diese Art von Spendernerv hat den charmanten Vorteil dass er vom Aufbau genau so funktioniert wie die, die bei der ETS durchtrennt und entfernt worden sind. 
Die Operation wird von der Krankenkasse übernommen und ist somit der geringste Kostenfaktor. 
Ziel dieser Operation ist es nicht das schwitzen einzustellen sondern die Impulsübertragung wieder so herzustellen dass der Körper das schwitzen schneller einstellt und die Thermoregulierung zu verbessern. 
Den Zustand vor der ETS wird man mit dieser Operation nicht wiederherstellen können. Auch werden die alten Problemstellen nicht wieder anfangen zu schwitzen. Grundsätzlich sei es wohl so dass man mit dieser Operation nichts verschlechtern kann. Entweder es bessert sich oder bleibt unverändert.

Meine ETS liegt erst 3 Monate zurück. Dr. Schick hat mir geraten noch ein wenig abzuwarten um zu schauen wie sich das KS verändert. In der Zwischenzeit werde ich versuchen mit Medikamenten so gut es geht klarzukommen. 

Die Operatin möchte ich auf jeden Fall machen und werde nächste Woche mit Dr. Schick sprechen ab wann es, für mich, Sinn macht und werde einen Termin festlegen. 

Ich werde euch auf dem laufenden halten und bin für Fragen immer ansprechbar. Vielleicht hilft es dem ein oder anderen. 

Gruß Tobias

Hallo zusammen,

ich leide seit der Pubertät unter schweißnassen Händen und Füßen.

2014 habe ich die ETS OP durchführen lassen. 

Die Hände waren fortan trocken und ich war Happy.

Das KS wurde kurz angehauen. Ich könnte minimal mehr an anderen Körperregionen schwitzen.

Ich wurde im Februar operiert und aufgrund der Tempewraturen war es auch nicht ganz so tragisch. Im Frühling/Sommer hat micht das KS dann voll erwisct.

Der ganze Körper unterhalb der gestzten Clips schitzt beikleinsten Anstrengungen so heftig, dass mehrmals täglich die Kleidung gewechselt werden muss.

Mir wurde daraufhin gesagt, dass sic der Körper erst umstellen muss und das eine Besserung eintreten wird.

Nach 4 Jahren habe ich mich nach der Reversal OP informiert. Laut dem Dr. sollten wir auch nach der langen Zeit noch eine Besserung mit der Reversal OP erzielen.

Ich habe mich also unters Messer gelegt und die Dinger entfernen lassen. Die zweite OP war deutlich heftiger als die erste. 

Nach der OP kam der Dr. und sagte, dass der Nerv noch sehr gut aussah und dass zwar nicht der Anfangszustand eintreten wird aber eine Besserung um 60-70% wahrscheinlich ist.

Auf die 60-70 % warte ich immernoch. Die OP liegt jetzt 6 Jahre zurück und es hat sich bis Dato nichts verändert.

Ab dann stehst du mit dem KS alleine da!

Natürlich wird nicht ausführlich auf das KS hingewiesen und natürlich wird die Reversal OP auch noch nach Jahren ausgeführt, damit lässt sich immerhin Geld verdienen..

Ich wurde ebenfalls von Dr. Schick vor über 10 Jahren operiert (Nerv abgedrückt),
Die Hände waren danach trocken, für die Füße wäre eine weitere OP nötig gewesen.
Allerdings war das KS bereits nach der ersten so stark, dass ich keine weitere OP mehr wollte.
Die Risiken des KS wurden mir damals nicht genau erklärt. "So schlimm wie an den betroffenen Stellen wird es nicht".
Naja was soll ich sagen... Meine Hände und Füße schwitzen (Hände nun nicht mehr) ja bei jeder Gelegenheit und bei jeder Temperatur.
Das KS tritt hauptsächlich bei wärmeren Temperaturen auf und sobald Bewegung in welcher Form auch immer ins Spiel kommt.
Die Aussage war damals somit zwar nicht falsch, hätte ich das Ausmaß vom KS vorher gewusst, ich hätte die OP WAHRSCHEINLICH nicht gemacht.
Andererseits bin ich sehr froh über die trockenen Hände... Die Füße behandle ich mit Iontophorese (klappt den Umständen entsprechend ganz gut)