Hallo Dilemma1, 

Du hast ja mit "Dilemma1" gleich das passende Pseudonym gewählt!! Sehr gut!  Was ich an Dir jedoch bewundere ist Deine Leidensfähigkeit!

Was Du beschreibst, muss man zuerst einmal aushalten können. Dazu gehört natürlich die Eigenschaft: Hinnehmen, was nicht mehr zu ändern ist. Ja, das ist nach Schicksalsschlägen (Unfällen, schweren Erkrankungen, Verlust von Menschen) notwendig, weil wir da oft keine andere Wahl haben und nichts ändern können. Ich möchte aber wieder und wieder erklären dürfen, weshalb ich die von Dir erwähnten Folgen der ETS ganz, ganz anders sehe!!

Es fängt damit an, dass man Dir im Jahr 2000 (!) nicht viel über die RISIKEN gesagt hat und nur das Risiko eines "Horner-Syndroms" genannt hat. Für mich wäre das schon ein Grund gewesen, mich GEGEN einen Eingriff zu entscheiden. Nachdem Du Dich trotz dieser Information für den Eingriff entschieden hast, sieht man, dass der LEIDENSDRUCK sehr groß war. Nein, ich möchte den gar nicht kleinreden! Im Gegenteil! Das darf ich auf gar keinen Fall, denn auch ich habe mich einer ETS unterzogen. Jede und jeder von uns hatte seine Gründe, warum er/sie in die OP eingewilligt hat. Hätte man mir einen "Aufklärungsbogen" hingelegt, dann müsst ihr mir glauben, dass ich diesen sehr wohl genau gelesen hätte.  Bei mir gab es nur ein Arztgespräch und so war ich darauf angewiesen, dass der Arzt mir zumindest das sagt, was er zu den Zeitpunkt über die möglichen Risiken bereits wusste.  Ich war weder die erste Patientin noch hat man erst bei mir mit diesen Eingriffen begonnen. Es MUSS Erfahrungswerte gegeben haben. Der Patient hat ein RECHT auf eine ordnungsgemäße, medizinische AUFKLÄRUNG.  Das ist keine "KANN-Option" sondern ein "MUSS" im Sinne der medizinischen Ethik. Das ist meine Sicht darauf.

• Welche Komplikationen gab es nach einer OP?
• Für welche Körperbereiche wurde die OP vorgenommen? Es klingt nach Kopfschwitzen, denn nur dann hat man so weit oben durchtrennt, dass das Risiko für ein Horner-Syndrom hätte eintreten können. Seriöse Ärzte lehnen das auch ab.
• An welcher Klinik wurdest Du damals operiert? 
• Wie hat man begründet, dass man die Nerven durchtrennt, wo doch bereits Anfang der 2000er-Jahre das Clipping zum Einsatz gekommen ist?
• Hattest Du unterschrieben, dass Du das Risiko einer Horner-Syndrom auf Dich nimmst?
• Wie haben die Ärzte darauf reagiert?

Was Du sonst noch beschreibst, klingt sehr stark nach einer herunter gesetzten "Herzratenvariabilität" bzw. Herzfrequenz.  Da muss der Eingriff schon sehr massiv vorgenommen worden sein! Vielleicht wurden einfach zu viele Nerven durchtrennt? 

Ein Horner-Syndrom (wenn vielleicht auch nur auf einem Auge), eine veränderte Herzfrequenz und ein kompensatorisches Schwitzen sind meiner Meinung nach Folgen, die uns nachdenklich stimmen sollten. Nichts desto trotz, ist das alles schon lange bekannt, also Folgen einer ETS !!! Du machst Dir berechtigte Sorgen um Deine Zukunft!! Denn, die seinerseits durchtrennten Nerven können sehr wohl "falsch andocken" können.

Nein, ich will Dich nicht noch mehr beunruhigen, im Gegenteil.  Du hilfst mit Deinem Beitrag anderen, die richtigen Fragen zu stellen!!

Es gibt einige wenige Personen, deren Folgen bzw Spätfolgen so stark wurden, dass sie sich nicht mehr imstande sahen, arbeiten zu gehen.

Und genau dieses Thema MUSS man endlich nach AUSSEN kommunizieren dürfen! Weißt Du denn überhaupt, wo Du Dich hinwenden kannst?

Gab es bereits Fälle, denen eine "Arbeitsunfähigkeit aufgrund solcher Folgen" zugesprochen wurde? Hier in Österreich ist das nicht der Fall.

Die Menschen kämpfen gegen Windmühlen und werden in ihrer Verzweiflung nicht ernst genommen. 

Liebe Grüße

Marvie

Auf der Website  www.schwitzen.com  von Sascha Ballweg findest Du umfangreiche Informationen zu allen bekannten Risiken einer ETS, und zwar unter:

https://schwitzen.com/ratgeber/schwitzen/ets-sympatikus-nerv-durchtrennung/

Meine OP war Anfang der 1990er-Jahre und, ja das ist eine kleine Ewigkeit her!

Es gab für mich damals KEINE Möglichkeit mich gut zu informieren

Ja, viele die sich an mich wenden oder ins Forum schreiben, könnten schon meine Söhne und Töchter sein.

Ich persönlich, lebe NICHT GUT mit den Folgen der ETS und junge Menschen liegen mir sehr am Herzen!! Die haben noch eine Zukunft vor sich und diese soll nicht so aussehen wie mein Leben! Das ist leider alles, was ich noch tun kann. Aber das tue ich mit Hingabe, zuhören und vollem Herzen!

Hello again... Danke für die Antwort nach 25 Jahren des Schweigens hab ich hier zumindest mal jemanden gefunden der/die mich versteht das tut gut... Ich bin auch von Österreich die OP wurde damals auf der Uniklinik Ibk Abteilung Gefäßambulanz vorgenommen... eigentlich eine sehr gute renommierte Klinik soweit ich weiss...Klar hatte ich für die möglichen Komplikationen Horner Syndrom ... und Pneumotorax( Luft zwischen Lunge und Lungenkammer entsteht da man über der Lunge endoskopisch zur Wibelsäule/Rippen muss wo der Nerv zu den Armen geht um zu durchtrennen) unterschreiben müssen... 2ers hatte ich übrigens auch bei der 2en Seite da bekam ich dann sogar Morphium wegen den Schmerzen... Klipping wurde damals noch nicht angeboten aber soweit ich weiss müsste man die Klipps sowieso rasch wieder entfernen da sonst der Nerv sowieso irreversibel abstirbt... und Anfangs ist man ja noch glücklich mit der Wirkung da hätte ich sie sicher noch nicht entfernen lassen... Bei mir war eigentlich die Hände das Hauptproblem wo ich am meisten darunter gelitten habe aber auch die Achseln waren immer nass und als der Arzt fragte ob ich das auch weg haben möchte hab ich ohne viel nachzudenken Ja gesagt... eine genaue Aufklärung was da der Unterschied dann bei der OP wäre bekam ich nicht heute würde mich das intressieren was gemacht worden wäre bei nur Hände wie soll das gehen? Der Nerv läuft ja über die Achseln zu den Händen... Ja und auch zu der Höhe hab ich erst vor paar Jahren erfahren dass es da Unterschiede gibt Höhe 2 oder 3 usw davon wurde mir definitiv nix gesagt damals... einfach nur sollen wir ihnen helfen ...Ja... Okay...Kopf sollte eigentlich nicht behandelt werden da hatte ich auch kein Problem... aber dadurch dass auf der Rechten Seite ein grosses Blutgefäß im Weg war wie mir auf einem Bild gezeigt wurde könnte ich mir vorstellen dass da von der Höhe her was schief gegangen ist weil da kein Platz war und das Risiko da was zu verletzen dann verblutest innerlich oder die schneiden dich dann ganz auf um das stoppen zu können da sieht man die Risiken einer solchen OP Gott sei Dank ist das damals nicht passiert... ich weiss aber noch wie dann bei der 2en Seite unatürlich viele Ärtzte vorbei kamen um mich anzuschsuen...Irgendwas war da was mir nicht gesagt wurde glaube ich..... 

Hallo Dilemma1, 

Ja, natürlich tut es gut, hier auf "Leidensgenossen" zu treffen mit denen man sich austauschen kann und, wo man nicht viel erklären muss, da wir ja sozusagen eine "Schicksalsgemeinschaft" sind. ...Viele, die mit dem gleichen (Gen)-Defekt - so der letzte Stand der Wissenschaft - geboren wurden. Ich selbst höre Menschen gerne zu und bemühe mich auch immer "zu verstehen". Ich denke auch, dass ich über eine ausgeprägte Empathie verfüge. Gerne stehe ich zur Verfügung, wenn jemand einen Rat braucht oder besser gesagt, meine Meinung zu etwas hören möchte. Was ich aber überhaupt nicht mag ist, wenn ich mich mit jemandem nur "im Kreis" drehe. In meiner "Lebenslaufbahn" waren Menschen, die sich dafür entschieden hatten, beim Jammern zu verharren. Dafür habe ich nur eine Zeit lang Verständnis, aber nicht auf ewig.

Gerne schenke ich Dir meine Zeit, indem ich genau lese, was Du schreibst. Nicht alles ist für mich ganz klar? Daher möchte ich Dich (nochmals) fragen:

• Wir haben in Österreich vier Uni-Kliniken! Wofür steht "lbk"???
• Wurde Deine ETS an der Uni-Klinik in Wien (AKH = Allgemeines Krankenhaus) durchgeführt?
• War Deine OP im Jahr 1999? Weißt Du noch den Namen des Operateurs?
• Ja, der Pneumothorax ist ein Risiko, sollte aber bei einem erfahrenen und präzisen Operateur eher NICHT passieren!
• Dass sich aber gleich 2 Risiken "verwirklicht" haben, lässt mich annehmen, dass der Operateur zu dem Zeitpunkt doch noch nicht so viel Erfahrung hatte (vielleicht ist das auch der Grund, weshalb heute nurmehr Thorax-Chirurgen diesen Eingriff machen DÜRFEN!)
• Dieser Beschluß wird ja wohl nicht grundlos getroffen worden sein! Ich gehe davon aus, dass es viele Fälle wie Deinen oder - wie ich inzwischen gehört habe - sogar noch schlimmere gegeben hat. Da relativiert sich sogar eine schwitzende Hand !!
• Wenn du schreibst, dass der Nerv von der Achsel bis zur Hand läuft, dann denkst Du aber gerade an die motorische Funktion von Nerven (z.B. Hand bewegen)
• Bei einer ETS wird am Grenzstrang des Sympathikus in das autonome Nervensystem (ANS) eingegriffen und dieser Hauptnerv verläuft entlang der Wirbelsäule und hat dann x-fache Abzweigungen. Das Signal fürs Schwitzen wird bereits in unserem Gehirn gegeben, aber darauf weiter eingehen möchte ich jetzt nicht, und von Hormonen und Neurotransmittern gesteuert. Das muss ein Laie nicht wissen.
• Aber schon alleine die Frage (die höre ich öfter!): "Möchten Sie das auch weghaben?" - klingt, wie wenn ein Fleischhauer sagt: "Gnädige Frau, soll ich das Fett beim Kotelett entfernen!" Hier hat es Dein Achselschwitzen betroffen!

.....auf der rechten Seite war ein großes Blutgefäß im Weg und da war dann kein Platz ......

Es wird schon auch anatomische Unterschiede geben, aber um so vorsichtiger sollte man dann handeln!

Bei der zweiten Seite gab es gleich einmal mehrere Ärzte, die vor Deinem Bett standen. Was sagt uns das?

1. Hast Du JETZT einen Arzt, der Deine Hyperhidrose bzw. ETS-Krankengeschichte kennt?
2. Wurdest Du von der Klinik nach der OP noch weiter betreut? D.h. bestand Interesse vonseiten der Ärzte von Deinem Fall zu lernen???
3. Hast Du Beschwerden, wo Du nur vermutest, dass diese möglicherweise auch mit dem Eingriff zusammenhängen?
4. Wie alt warst Du bei der Operation?
5. Hast Du einen Antrag auf "verminderte" oder "gänzliche" Arbeitsunfähigkeit bereits gestellt?

Übrigens: ich habe genau so lange wie Du geschwiegen und davor auch! 

Ich könnte mir gut vorstellen, dass Du vielleicht nicht mehr öffentlich übers Forum kommunizieren möchtest. Du kannst mich gerne über PM kontaktieren! 

Ganz liebe Grüße, Marvie

Hallo Marvie Danke für deine Antwort...ich glaub ich lass es jetzt mal wieder bischen Ruhen das Thema da ich es nach so vielen Jahren auch bischen satt habe mich damit ausseinander zu setzen..ich habs auch für andere gepostet damit die sich ein besseres Gesamtbild machen können bevor sie sich zu so einem Eingriff entscheiden... Positiv zu erwähnen gilt ja auch dass ich bis heute auch noch nach 25 Jahren komplett trockene Hände habe...Du sagst es gäbe die Möglichkeit mit dir unter 4 Augen zu schreiben ist das hier in dem Forum möglich? Aber ja es ist eh fraglich ob das Sinn macht denn ich höre ja bei dir raus dass du es nicht magst sich im Kreis zu bewegen... und da man an der Ist Situation eh nichts mehr ändern kann würden die Unterhaltungen vermutlich auf das hinaus laufen...  

Hallo Dilemma1,

für den Fall, dass Du vielleicht doch noch einmal ins Form schaust.  Es tut mir leid, dass ich mich falsch ausgedrückt habe. Ich hab wahrscheinlich auch den Sinn eines Forums falsch verstanden.  Ein Forum dient ja wirklich nur zum Austausch. Das bedeutet: es geht immer und immer wieder nur um die gleichen Dinge, die gleichen Fragen, die gleichen Informationen. Punkt. 

Aber:  27 Jahre lang?

Gab es denn gar keine Informationen, die junge Menschen bewogen haben, anders zu handeln oder den Ärzten die richtigen Fragen zu stellen?

Du schreibst ja auch, dass Du es "für andere gepostet" hast.  Danke dafür! 

Weißt Du, heute kann ich sagen, dass ich hypersensibel UND stark bin! Ich kann unterscheiden, wann ich sanft sein darf und, wann ich stark sein muss, um nicht unterzugehen. Noch dazu bin ich eine Frau. Hinter mir liegt eine jahrzehntelange Entwicklung. Ich hatte nicht nur Hyperhidrose, sondern auch viele andere, große Schwierigkeiten zu meistern. Wenn Du Antworten von mir liest - auch auf andere Postings - dann kannst Du vielleicht herauslesen, dass auch ich leide. Sehr sogar. Es gibt Tage, da frage ich mich, ob ich SO überhaupt weiterleben möchte?

Noch, gibt es bei mir ein "TROTZDEM"! 

Du hast keine einzige Frage von mir beantwortet, sondern zuletzt geschrieben, dass Du das Thema jetzt einmal wieder ruhen lassen möchtest, weil Du es satt hast. 

Vielleicht habe ich es auch irgendwann satt, mich voll und ganz in den Dienst einer Sache zu stellen, von der ich selbst gar nichts (mehr) habe. Im Gegenteil. Ich möchte junge Menschen davor bewahren, die selben Fehler zu machen. Ich möchte sie "rüsten" für die Gespräche mit den Ärzten. Ich weiß, wie klein ich mich damals gefühlt habe mit all meiner Scham, aber trotzdem habe ich dem Operateur 3x die gleiche Frage gestellt, zuletzt beim Hineinschieben meiner Transportliege in den OP-Saal und diese lautete: "Herr Doktor, nicht wahr, das viele Wasser, das jetzt aus meinen Händen rinnt, das fließt dann aber nicht woanders aus meinem Körper, oder? An einer Stelle, wo man es vielleicht noch deutlicher sieht als jetzt? Denn, damit könnte ich nicht leben!" 

Er hat mir versprochen, dass sich mein Körper auf ein "anderes Schweißniveau" einstellen wird und ich mir keine Sorgen machen soll !

Das war eine glatte Lüge, denn KS ist bekannt, seit es diese Eingriffe gibt. Das weiß ich aber erst seit wenigen Jahren. 

Auch bei mir standen nach der zweiten OP mehrere Ärzte bei meinem Bett, weil das Fieber von Stunde zu Stunde angestiegen ist, usw.

Wenn Du links unter meinem Pseudonym PM anklickst, dann kannst Du direkt mit mir in Kontakt treten; wenn Du das möchtest. 

Liebe Grüße

Marvie

Hallo Marvie kannst du mich mal Privat im Forum anschreiben ich find da keinen PM Button nur um zu sehen wie es funktioniert... Danke...

Hallo Dilemma1. Der PM-Button sollte hoffentlich wie im Anhang zu sehen zu finden sein.
Ansonsten: Benutzt Du einen Rechner oder ein Smartphone für den Zugriff?

Am Handy zeigt es mir das nicht so an... Aber es kann ja Sie mich einladen sonst oder ich geh mal am PC rein und schau dort.... Danke Mfg D.

Hallo Dilemma1, 

ich hab Dir eine Nachricht über PM geschrieben! In der oberen Leiste befindet sich ein Briefzeichen, welches Du anklicken musst, sobald Du Dich angemeldet hast.

Wenn Du es öffnen kannst, dann sende ich Dir in der nächsten Nachricht meine Telefonnummer!

LG Marvie