Fischgeruchssyndrom (TMAU)

obwohl mein englisch nicht das beste ist hörtz sich das alles doch sehr grausam an. wenn ich mir vorstelle dass man sein kleinkind oder baby vielleichz weniger lieb hat weil es unangenehm riecht kommen mir fast die tränen :(

Wow, das ist hart. Habe mich über TMAU informiert und muss feststellen, dass dies eine sehr "üble" Erkrankung ist. Denke, dass es wie bei der HH, weniger körperlich sondern mehr psychisch an die Nieren geht. Hoffe, dass es für die Betroffenen schnell Hilfe gibt.

Ich habe gerade folgende Information bekommen:

Dr. George Preti vom Philadelphia Monell Chemical Senses Institute kann eventuell helfen. Preti ist ein TMAU-Experte und kennt die Ursache für das Phänomen: Es sind Enzyme, die eine nach vergammeltem Fisch riechende Chemikalie namens TMA freisetzen.

Wenn jemand unter diesem Problem leidet würde ich vorschlagen, dass versucht wird Kontakt aufzunehmen und näheres heraus zu finden. Eine Rückmeldung wäre danach natürlich toll...

wie kann man sich denn mit Ihm in verbindung setzen ?

eine frage :?! .... wenn man tmau hat riecht man dann nur nach fisch oder? und wenn nicht ist es dann BH oder wie?

Ja, ich (25,w) muss mich leider jeden Tag damit auseinander setzen. Es ist das schlimmste was ich bisher erlebt habe. Krebs ist behandelbar, warum nicht TMAU??
Meine sozialen Kontakte habe ich alle auf ein Minumum reduziert, da die Scham zu groß ist. Meine Arbeit behalte ich nur deshalb weil ich mit meinem Chef offen darüber gesprochen habe und er es so hin nimmt.
Ansonsten ist jeder Tag die Hölle!!

Hallo Kanele,

hab´s schon mal wo anders gepostet:
Ich hab Zugang zu einem neuen Deo (noch nicht offiziell auf dem Markt, wohl erst ab Anfang 2010), welches auf einem völlig anderen Wirkmechanismus als alle anderen beruht: Die Wirksubstanz dringt in die apokrinen Schweissdrüsen ein und verhindert dort zuverlässig die Entstehung von den Fettsäuren, die dann auf der Haut von Bakterien zersetzt werden und dann zum riechen beginnen. Da es direkt am Entstehungsort wirkt, wird es zB beim Duschen oder Schwimmen nicht abgewaschen. Die Wirkung hält also auch nach dem Duschen an, für insgesamt ca. 36 Stunden (bei "Normalos").

Jetzt ist es so, dass die Erfinder des Deo (ein paar Wissenschaftler, die eigentlich an einem Medikament forschen) zufällig auf die Wirkung gekommen sind und es bereits im Bekanntenkreis zu Versuchszwecken verteilt haben - mit überragendem Feedback. Schön wäre es nun noch zu wissen, ob die Wirkung auch bei "krankhaft Riechenden" wie zB TMAU-Menschen wirkt. Daher würde ich mich freuen, wenn Du Interesse an einer Deo-Probe hättest. Bei Interesse oder Fragen, melde Dich einfach unter cm@s-refit.de oder 0160 90573354. Das Ganze ist natürlich kostenfrei, uns geht es lediglich darum, weitere Erfahrungen zu dem Potential des Deos zu bekommen.

Viele Grüße
Christian

Kanele gibts dich noch? Hast du dich auf TMAU testen lassen?

Hallo allerseits,

die Realität von uns TMAU-Patienten ist genauso grausam, vielleicht sogar grausamer als die von HH Betroffenen (und die ist schon hart genug).
Bei uns ist eben nicht nur der Schweiß übelriechend sondern alle Körperflüssigkeiten (Speichel, Urin). Im Alltag heißt es für die Betroffenen "ja nicht aufs Klo in der Arbeit gehen". Habe es ein Mal machen müssen, hat mich den Job gekostet, der Gestank war zu stark für ein Großraumbüro und meine Erklärungen halfen nicht.
Hat mich einen 2. Job auf selber Weise gekostet.
Hier meine Tipps für Betroffene, soweit sie sich das leisten können:
- 3/4 Mal die Woche ahc30forte abends auftragen zur Schweißreduzierung
- Wäsche 4 Mal die Woche mit Vorwäsche (auf die Inhaltsangaben beim Waschmittel und Weichspüler achten, Alkohol und ätherische Öle sind Tabu, auf pH-neutralität von allem achten (handelsübliche Duschgels, Shampoos, Deos und Parfüm meistens tabu)
- Nur lau duschen (heiß oder kalt lässt die Schweißdrüsen stark arbeiten).
- Liste der verbotenen Lebensmittel einhalten wenn möglich (vgl. mit meinen Posts unter "Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle")
- Wenn Euch der Arzt keine Überweisung für echte Spezialisten wie in Heidelberg ( http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/inst_humangenetik/abt_humangenetik/Flyer_Eroeffnungsveranstaltung.pdf )schreiben will, gibt es eine extreme Methode. Am Abend vor Eurem Arztbesuch, ordentlich bei Verbotenem zulangen (zB Lammfleisch mit Bohnen im Öl). Gang aufs Klo zurückhalten, bis ihr in der Praxis seid. Dann Klo und Wartezimmer ordentlich abstinken, Euer Arzt wird Euch nie wieder sagen, er kann nichts riechen und wird froh sein, wenn ihm Euer nächste Besuch erspart bleibt (Überweisung). Allerdings geht diese Methode nur bei MEnschen, die gegen Verachtung, Anspielungen und sonstige Beleidigungen seitens der sogenannten "Mitmenschen" immun sind. Ich bin es, betrachte jede soziale menschliche Gruppe grundsätzlich als ignorant, wertlos und gefährlich (Gruppenzwang und soziale Ausgrenzungsreflexe), weiß jedoch, daß einzelne Menschen manchmal doch in der Lage sind, hinter dem medizinischen Problem auch das Leiden der Betroffenen zu erkennen.
- Der Gang zum Psychologen ist empfehlenswert, denn dieser kann beweisen, daß Ihr Euch den Gestank nicht einbildet und Euch helfen die psychologischen Effekte davon(Isolation und stark depressive Phasen) zu ertragen, sofern möglich.
- Wenn in Eurer Region eine entsprechende Selbsthilfegruppe da ist, besucht sie, wenn nicht gründet eine oder fragt ganz lieb bei einer HH-Selbsthilfe! Sie kann vor allem bei Behördengängen mit Krankenkassen und Ärzten den Weg ebnen. Aber bedenkt, daß wie bei jeder sozialen Gruppe, auch diese nicht frei ist von Vorurteilen (Rassismus, Intoleranz und ähnliche soziale Abgrenzungsreflexe), daher nur bedingt vertrauen.
- Manchmal hilft der Gang zum Diaetologen, wenn Ihr eine komplexe Behandlung benötigt, zB Umstellung der Essgewohnheiten auf vegan und gleichzeitig Verschreibung (1 Mal im Jahr) von Neomycin bzw. Metronidazol.
- Legt Euch eine Art Schutzpanzer zu, um die Verachtung der "Mitmenschen" zu ertragen. Vertraut auf wenige echte Freunde, wenn Ihr welche habt oder auf Eure Familie. Glaubt keinem Arzt (ich weiss mehr über die Krankheit als die meisten Hausärzte), sondern holt Euch immer eine 2. oder 3. Meinung dazu..
Liebe Grüsse (gleichzeitig B) und :angry: ), denn ich hasse TMAU und das beruht wohl auf Gegenseitigkeit.

hallo,


da es sich bei tmau um einen leberdefekt handelt und es nicht heilbar ist, bin ich auf die "dumme,verrückte" idee gekommen und hab mich über eine lebertransplantation schlau gemacht :S

habt ihr daran auch schon mal gedacht :huh:

Hallo!

Ich habe zwar kein TMAU, interessiere mich aber schon länger dafür. Eine Lebertransplantation wäre sicherlich eine gute Sache, doch in welchem Verhältnis stehen die Risiken zur möglichen Wirkung? In keinem guten, befürchte ich. Ich denke, dem wird auch kein Mediziner zustimmen ohne weiteres. Oder gibt es dazu Fallbeispiele, vielleicht in den USA?

Wie sieht es denn mit Stammzellen aus. Gibt es bei dieser Forschung bzgl. TMAU irgendwelche Fortschritte?

Gruß, Biggi

Hallo,

ich bin neu hier und möchte kurz meine Geschichte erzählen.
Meine beiden Kinder leiden am Fischgeruchssyndrom (nachgewiesen).
Sie sind seid einem halben Jahr in Behandlung mit Tabletten diese heißen "Minirin".Dieses Medikament ist eigentlich gegen nächtliche Einnäßung von Kleinkindern gedacht und relativ harmlos.

Der Geruch ist vollkommen weg!

Die Kinder leben seither ein ganz normales Leben mit ganz normalen sozialen Kontakten.
Der Kinderarzt berichtet sogar von Fällen anderer Kinder die den Geruch durch eine Langzeittherapie mit diesem Medikament auch ohne weitere Tablettengabe vollständig verloren haben.
Auffällig ist auch das die Kinder keine gelbliche Färbung der Zunge mehr aufweisen, die Leber scheint wieder vollständig abzubauen.

Vielleicht konnt ich mit der Info jemandem helfen.

Lieben Gruß

P.S. Als wir noch keine passende Therapie kannten (und keinen Arzt der sich damit auskennt), bin ich auf einer amerikanischen Seite drauf gekommen es mit ganz normalen Kohle Tabletten zu versuchen. Diese halfen auch sehr gut, allerding kam der Geruch nach einem halben Tag wieder, aber für die Zeit im Kindergarten war es sehr hilfreich.

hallo zwei,

hab ein paar fragen... wenn man die Medikamente nimmt darf man ganz normal alles essen oder muss man trotzdem auf die Ernährung achten ?

... und bekommt man die Tabletten auch ohne Rezept in der Apotheke ? hab langsam "die schnauze voll" mir jedes mal einen anderen Arzt zu suchen in der Hoffnung dass er mich nicht für bekloppt erklärt und mir hilft!

LG

Hallo,

bei uns war es so, dass wir am Anfang noch Diät trotz Tabletten gehalten haben (die Tabletten schlagen auch erst nach ein paar Tagen an).

Bei meinen Kindern ist Fisch nicht das Schlimmste, sondern Eier und Schokolade. Diese hab ich erstmal weg gelassen und nach einiger Zeit hab ich bei meinem Sohn festgestellt, dass der Geruch auch dann weg ist, wenn er eben diese Lebensmittel isst.
Anders bei meiner Tochter, bei der riecht man es nach dem Verzehr von Eiern wieder leicht, allerdings lang nicht so intensiv wie vorher und für die Umgebung kaum wahrnehmbar, daher ist Diät bei uns kein Thema mehr.

Die Tabletten "Minirin" sind verschreibungspflichtig. Mein Kinderarzt kannte die Krankheit gut, da er erst ein Geschwisterpaar behandelt hatte und den "Trick" mit den Tabletten von der Klinik Tübingen bekommen hatte.
Wennn ich in den Foren schaue, entsetzt es mich das soviele Menschen darunter leiden ohne das sie jemals einen Arzt finden der sich damit auskennt.
Ich hoffe ich konnte Dir helfen und Dein Leidensweg geht zu Ende.
Übrigens: Die Kohletabletten (Kohle Compretten) helfen wie schon erwähnt auch (aber nicht so nachhaltig) und sind rezeptfrei in jeder Apotheke zu bekommen.

Viele Grüße und alles Gute

hallo

ich war heute bei meinem neuen hausarzt, der konnte mir die tabletten nicht verschreiben weil, sie alles andere als harmlos sind meinte er... man könnte davon einen nierenschaden bekommen und seinen eigenen körper dann vergiften wenn man die nimmt wenn die nieren gesund sind.

er war aber nicht so wie die anderen ärzte und hat mir zugehört,
ich sollte mich in der uniklinik in heidelberg melden und mich erst testet lassen ob ich das wirklich habe oder ob da was anderes hintersteckt.

werds aber trotzdem ab morgen mit den kohletabletten probieren.

Soweit ich weiß ist der Wirkstoff Desmopressin, wie er unter anderem in Minirin verwendet wird, alles andere als harmlos. Vor allem wenn man die Tabletten ohne entsprechende Indikation nimmt.

Deswegen wundert es mich, dass der Arzt die einfach so verschreibt. Allerdings freut es mich, dass Du (@zwei] einen Arzt gefunden hast, der die Krankheit kennt und sogar mit Erfolg behandelt.

Vielleicht kannst Du mir per PN mal den Namen des Arztes schicken? Ich kenne nämlich nicht einen der sich damit auskennt, geschweige denn es ernst nimmt. Wie hat man das bei deinen Kindern denn nachgewiesen?

Ich selbst bin nicht getestet, aber da die Diät einigermaßen anschlägt gehe ich stark davon aus, dass ich TMAU habe... Allerdings erst seit meinem 17. oder 18. Lebensjahr...

@cherry1989
Hast du dich mittlerweile mal in Heidelberg gemeldet?

Bei meinen Kindern wurde Minirin erfolgreich eingesetzt. Wir haben die Tabletten mittlerweile abgesetzt und der Geruch ist verschwunden.
Allerdings nehmen sie noch Mariendistel-Tabletten zur Stärkung der Verdauungsfunktion der Leber. Diese sind in Apotheken und Reformhäuser (Tabletten oder Saft - kein Tee, der ist zu gering dosiert)erhältlich.
Wie gesagt, der Geruch ist vollständig weg und unser Arzt meinte das wir gute Chancen haben das das so bleibt.
Bei Kindern macht man die Bestimmung über eine Langzeit- Urinabgabe.
Riechst Du den Geruch selbst an Dir? Und wieso ist das erst so spät aufgetreten? Diese Krankheit ist ja eigentlich angeboren. Vielleicht hast Du nur eine vorübergehende Leberschwäche? Es gibt jedenfalls Abhilfen, auch auf pflanzlicher Basis. Ich kann Kohle Tabletten, Mariendistel Präperate und Florazit (gegen den Mundgeruch) empfehlen. Außerdem das Deo auch auf die Haare sprühen. Und mach Dich nicht verrückt! Meine Kinder hatten es sehr stark und viele hatten es trotzdem nicht bemerkt.

Viel Glück und alles Gute!

Ja, ich kann den Geruch manchmal selber riechen. Ich wurde auch schon ein paar mal darauf aufmerksam gemacht - auch speziell auf einen fischigen Geruch.

Ich leide darunter schon seit Jahren, habe aber erst vor kurzem mit der Diät angefangen. Und die schlägt an, ist aber ziemlich langweilig und mir fehlen schon einige Dinge. Kohletabletten nehme ich nur wenn ich mal was essen muss oder möchte, was ich normalerweise nicht essen darf. Eier, Soja, Fisch und bestimmte Gemüsesorten esse ich generell nicht mehr. Gerade Eier, bzw. die Eidotter, haben neben Innereien den höchsten Cholingehalt.

Übrigens wird die Krankheit noch in angeborene und erworbene TMAU unterteilt. Die mit erworbener Trimethylaminurie sind sogar um einiges häufiger anzutreffen als die mit angeborenen Gendefekt.

Darf man hier im Forum Ärzte empfehlen? Ich würde mich wirklich gerne mal bei einem Arzt vorstellen, der die Krankheit kennt und behandelt. Dann würde ich mich freuen, wenn Du mir den Arzt nennen könntest. Ansonsten vielleicht per email?

Hallo!!
Melde dich doch mal in der Uni Heidelberg.
Der Chemikant der das nachweisen kann ist ein herr langhals.
viel erfolg.

Hi,

das mit den Eiern ist wirklich war, die sind viel schlimmer als Fisch. Erbsen sind auch nicht viel besser.
Wenn Du mir Deine Mail Adresse gibst, kann ich Dir gerne den Namen und die Adresse von unserem Arzt geben.
Die Krankheit hat auch etwas mit dem Darm zu tun. Ich habe das bei meiner Tochter gemerkt als diese schlimmen Durchfall hatte - keinerlei Geruch.
Jedenfalls hilft auch was zur Darmsanierung/unterstützung der Leberverdauung gut ist. Löwenzahn Frischpresssaft (schmeckt schlimm, aber hilft), Mariendistel Präperate und Chlorophyll Tabletten.
Ich kann nur leider nicht sagen was genau hilft, jedenfalls ist der Geruch seit längerem vollständig weg, selbst nach dem Sportunterricht ((((-:
Ich nehme gerade Kontakt zu einem Ernährungswissenschaftler auf, mal sehen, vielleicht hat der noch nen Tip.
Ich glaube das viele Menschen unter TMAU leiden, der Geruch steigt mir immer mal wieder bei Menschen in die Nase. Aber ich denke niemand ist dazu verdammt, sein ganzes Leben zu stinken. Wenn man´s weiß, bekommt man es auch in den Griff.
Übrigens: Letzte Woche gab es Fisch und Meeresfrüchte - NICHTS. Nur Eier, die trau ich mich noch nicht zu geben.

Lieben Gruß