hallo...
ich wurde vor zwei jahren wegen meiner hh operiert,alles hatte wunderbar geklappt.ich war sehr zu frieden mit der op doch nach ca. 6 monaten fing es langsam an, das Gustatorisches schwitzen.zuerst fiel es mir nicht auf doch es wurde immer schlimmer sodas es heute so ist das ich bei fast allen lebensmitteln einen unbeschreiblichen reiz am körper bekomme wie gänsehaut,schwitzen an der stirn wenn ich was im mund zerkauen will.mittlerweile bekomme ich auch kleine rote pickel am rücken und den armen die auch jucken.
ich kann nicht mehr! esse schon so wenig wie es nur geht unregelmäßig und auch nur dann wenn mein körper regelrecht danach schreit, mein körper ist am ende! ich arbeite körperlich schwer und esse so gut wie nichts mehr auf arbeit. war gerade beim arzt doch der konnte mir nicht weiterhelfen (falscher arzt).er meinte das ich mich beim dermatologen vorstellen soll,doch ich finde nichts im internet das/der mir weiter helfen kann.
ich bin kurz davor alles hinzuschmeißen , weiß nicht weiter , wer kann mir noch helfen?meine psyche ,mein körper ,mein leben ist kurz vorm abgrund,alles ist scheiße habe keine kraft mehr ,will manchmal nicht mehr sein!ich habe einfach nur noch angst vorm leben... :(
14 Replies
bei wem hast du die OP machen lassen? Würd da mal anfragen, ob die dir helfen können. Hab mal irgendwo hier im Forum gelesen, das es anscheinend irgendwelche Tropfen aus der Apotheke gab ( soweit ich weiß gibts die nicht mehr als Original ), aber irgend ein Spezialist und ein Apotheker arbeiten hier zusammen und machen die bei Bedarf nach. Will dir jetzt aber keine Hoffnungen machen, finde dieses Thema gerade nicht. Ich such später nochmal.
ich wurde in berlin buch helios klinik behandelt.klar habe ich schon vor ein jahr den zuständigen arzt mein problem geschildert nur hat er mir nicht weitergeholfen.nun ist der zeitpunkt gekommen wo ich nicht mehr kann!
habe im nezt gelesen das die nerven mit botox behandelt werden können , allerdings gibt es hier in mecklenburg kein arzt der mir helfen kann.in hamburg soll es spezialisten geben die sich auf das thema spezialisiert haben sollen... bin zurzeit nervlich echt am ende und habe eigentlich auch keine kraft und lust mehr zu arbeiten... jeden tag frage ich mich ehrlich gesagt wie lange das mein(e) körper/psyche noch aushalten wird/kann.
aber wenn ich eine lösung gefunden haben sollte, werde ich mich gut beraten lassen und checken lassen.habe nämlich keine lust auf weiter nebenwirkungen.
leide zurzeit an starken depressionen... es macht mich psychisch fertig. :(
habe im nezt gelesen das die nerven mit botox behandelt werden können , allerdings gibt es hier in mecklenburg kein arzt der mir helfen kann.in hamburg soll es spezialisten geben die sich auf das thema spezialisiert haben sollen... bin zurzeit nervlich echt am ende und habe eigentlich auch keine kraft und lust mehr zu arbeiten... jeden tag frage ich mich ehrlich gesagt wie lange das mein(e) körper/psyche noch aushalten wird/kann.
aber wenn ich eine lösung gefunden haben sollte, werde ich mich gut beraten lassen und checken lassen.habe nämlich keine lust auf weiter nebenwirkungen.
leide zurzeit an starken depressionen... es macht mich psychisch fertig. :(
manche lebensmittel esse ich schon garnicht mehr, weil ich ganz genau weiß das sie mich reizen.bei anderen lebensmitteln ist es mal mehr , mal weniger (brötchen z.b. mal so, mal so (ich verstehe das ja selber nicht)...ich kanns nicht genau sagen... gemüse geht eigentlich ,joguhrts geht garnicht,döner geht auch nicht mehr...
habe schon ne essstörung dadurch bekommen... :dry:
habe schon ne essstörung dadurch bekommen... :dry:
danke... heute auf arbeit gerade mal zwei wiener gegessen und jetzt nach der arbeit ne margarita pizza und meine stirn ist wieder nass... dazu beim kauen gänsehaut... und dann bekomme ich nach tagen kleine rote pickelchen an oberarm und rücken...widerlich! :angry: ich bin hilflos, der arzt aus hamburg hat sich noch nicht gemeldet, mache mir schon sorgen was die kleinen pickelchen zubedeuten haben(hat bestimmt auch was mit mein organen zu tuen).... :unsure:
Lieber ghh!
Zwar kann ich dir nicht direkt helfen, doch mein Tipp wäre, unbedingt nach einem Forscher/Experten im Bereich Neurologie/Neurophysiologie zu suchen. Die Forschungsgebiete die dich betreffen sind:
- Frey-Syndrom
- Frey-Baillarger-Syndrom
- Aurikulotemporales Syndrom
Mit dem Begriff "gustatorisches Schwitzen" wirst du vermutlich nicht soviel erreichen.
Versuch es über google und das Internet oder wende dich an entsprechende Forschungs-/Neurologen-Verbände, und zwar international. Vielleicht kann deine Krankenkasse dir entsprechende Adressen besorgen. Oder ein Neurologe in deiner Nähe. Besuch im Internet auch mal ein paar Universitäts-Webseiten, am besten welche mit angeschlossener Uni-Klinik. Dort würde ich die Sekretäriate der Neurologen anmailen und um Hilfe bitten.
Leider scheint dieses Phänomen noch nicht besonders erforscht zu sein. Es tritt eigentlich als Folge einer Nervenentzündung im Gesicht auf. Warum es auch nach einer ETS auftritt scheint nicht geklärt zu sein. Man vermutet wohl, das die nicht mehr benötigten Nervenstränge, welche zu den Schweißdrüsen führen, mit denen der Speicheldrüsen und Geschmacksknospen im Mund zusammenwachsen. Es handelt sich also um degenerierte Nervenfasern. Vielleicht ist in diesem Bereich etwas möglich, medikamentös oder chirurgisch. Wer weiß? Heute ist man ja sogar soweit die Nervenende einer abgetrennten Hand wieder zusammenzuflicken ...
Ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute!!!
Zwar kann ich dir nicht direkt helfen, doch mein Tipp wäre, unbedingt nach einem Forscher/Experten im Bereich Neurologie/Neurophysiologie zu suchen. Die Forschungsgebiete die dich betreffen sind:
- Frey-Syndrom
- Frey-Baillarger-Syndrom
- Aurikulotemporales Syndrom
Mit dem Begriff "gustatorisches Schwitzen" wirst du vermutlich nicht soviel erreichen.
Versuch es über google und das Internet oder wende dich an entsprechende Forschungs-/Neurologen-Verbände, und zwar international. Vielleicht kann deine Krankenkasse dir entsprechende Adressen besorgen. Oder ein Neurologe in deiner Nähe. Besuch im Internet auch mal ein paar Universitäts-Webseiten, am besten welche mit angeschlossener Uni-Klinik. Dort würde ich die Sekretäriate der Neurologen anmailen und um Hilfe bitten.
Leider scheint dieses Phänomen noch nicht besonders erforscht zu sein. Es tritt eigentlich als Folge einer Nervenentzündung im Gesicht auf. Warum es auch nach einer ETS auftritt scheint nicht geklärt zu sein. Man vermutet wohl, das die nicht mehr benötigten Nervenstränge, welche zu den Schweißdrüsen führen, mit denen der Speicheldrüsen und Geschmacksknospen im Mund zusammenwachsen. Es handelt sich also um degenerierte Nervenfasern. Vielleicht ist in diesem Bereich etwas möglich, medikamentös oder chirurgisch. Wer weiß? Heute ist man ja sogar soweit die Nervenende einer abgetrennten Hand wieder zusammenzuflicken ...
Ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute!!!
Au man =/ das hört sich ja echt doof an... ich denke immer daran, wie beschissen es ist, dass ich eine generalisierte HH habe und auch psychisch große Schwierigkeiten habe damit klar zu kommen... aber wenn ich dann sowas lese kann ich mir das fast nicht vorstellen.
Hast du denn eigentlich irgendeine Regel ausmachen können, welches Essen du genießen kannst und welches nicht? Beispielsweise Frische der Lebensmittel, Inhaltsstoffe, Menge, etc.?
Ich wünsch dir wirklich von Herzen, dass du eine Lösung findest. Gib nicht auf. Wenn du mal einfach drüber sprechen möchtest, frag nach meiner Skype addy!
Hast du denn eigentlich irgendeine Regel ausmachen können, welches Essen du genießen kannst und welches nicht? Beispielsweise Frische der Lebensmittel, Inhaltsstoffe, Menge, etc.?
Ich wünsch dir wirklich von Herzen, dass du eine Lösung findest. Gib nicht auf. Wenn du mal einfach drüber sprechen möchtest, frag nach meiner Skype addy!
Die Behandlung mit Botox machen wir,
sie ist allerdings nur sehr selten nötig!
einfach per E-mail oder im Sekretariat melden
Prof. Dr. Dr. Klaus Schaarschmidt,
Director of Helios Center for Pediatric & Adolescent Surgery, Berlin-Buch, Schwanebecker Chaussee 50
D - 13125 Berlin-Buch
Tel: 0049/30/940154401
Fax: 0049/30/940154409
E-Mail: klaus.schaarschmidt@helios-kliniken.de
Web: http://www.helios-kliniken.de/index.php?id=5141
Geschäftsführer: Dr. Francesco De Meo, Jörg Reschke, Olaf Jedersberger, Uwe Klingel, Peter Küstermann
Aufsichtsratsvorsitzender: Dr. Ulf M. Schneider
Sitz der Gesellschaft: Berlin
Handelsregister: AG Berlin Charlottenburg, HRB 106350 B
sie ist allerdings nur sehr selten nötig!
einfach per E-mail oder im Sekretariat melden
Prof. Dr. Dr. Klaus Schaarschmidt,
Director of Helios Center for Pediatric & Adolescent Surgery, Berlin-Buch, Schwanebecker Chaussee 50
D - 13125 Berlin-Buch
Tel: 0049/30/940154401
Fax: 0049/30/940154409
E-Mail: klaus.schaarschmidt@helios-kliniken.de
Web: http://www.helios-kliniken.de/index.php?id=5141
Geschäftsführer: Dr. Francesco De Meo, Jörg Reschke, Olaf Jedersberger, Uwe Klingel, Peter Küstermann
Aufsichtsratsvorsitzender: Dr. Ulf M. Schneider
Sitz der Gesellschaft: Berlin
Handelsregister: AG Berlin Charlottenburg, HRB 106350 B
Topic Author
G
geheilter hh
@geheilter hh
Topic Stats
Created
Montag, 30. April 2012 17:26
Zuletzt aktualisiert: %s
Dienstag, 03. Oktober 2017 13:13
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