Spätfolgen einer ETS

Hallo liebe Marvie,

ich freue mich , wieder von dir zu lesen. Ich habe tatsächlich immer mal wieder hier im Forum "vorbeigeschaut". Ich habe auch oft daran gedacht , wie es dir wohl ergangen sein mag.

Schade ,dass das mit der Schneiderin nicht geklappt hat. Aber du scheinst genaue Vorstellungen zu haben und kannst bestimmt noch was erreichen. Bitte halte mich auf dem Laufenden

Seltsamerweise ist es mir in diesem Sommer gar nicht sooo schlecht ergangen , obwohl das KS ja dreimal so schlimm ist. Als die Wärme los ging , hab ich bemerkt , dass ich vom Kopf her ziemlich entspannt war und alles auf mich habe zukommen lassen. Diese Art der Gelassenheit kenne ich so von mir eigentlich nicht und mir war auch nicht klar ,wo das plötzlich her kam. Aber es hat mir den Sommer etwas erleichtert. Ich nehme an durch unseren regen Austausch und meine intensive Beschäftigung hat sich irgend ein Schalter umgelegt (obwohl ich mir nicht vorstellen kann,dass dieser Schalter dauerhaft auf "gelassen"stehen bleibt)

Ich will nicht sagen ,dass ich weniger geschwitzt habe , aber es war gefühlt nicht so "ausufernd". Ich konnte mich irgendwie schneller regulieren , weil ich dem Schwitzen gar nicht so die Beachtung geschenkt habe wie sonst. Ich hab es einfach irgendwie geschehen lassen. Nichtsdestotrotz musste ich mich in diesem Jahr etwas anders aufstellen und mehr tricksen. 

Als erstes haben diese "Unterbrustdinger" , die von dir empfohlen waren einen wohlverdienten Platz in meinem Schrank bekommen. Also das hat wirklich für mich einen Unterschied gemacht. Ich fand das sehr hilfreich. Besten Dank dafür!

Dann musste ich ja schauen , ob ich überhaupt noch mit meiner Dienstkleidung zurecht komme. Also ich habe enganliegende T-Shirts unter meinem Kasack getragen ( ich brauche ja nun etwas , was den kompletten Rücken abdeckt). Dann hab ich Leggings unter der Diensthose getragen. Ich muss sagen , das hat gut geklappt. Ich habe mich dadurch "geschützt" gefühlt und das hat automatisch auch den Kopf beruhigt. Ich dachte erst , dass ich die Wärme nicht aushalte , aber dem war nicht so.

Ein anderes Problem ist unser Behandlungsraum. In diesem Raum kommen alle operierten Patienten zur ärztlichen Kontrolle oder Verbandswechsel. Da ist man zum assistieren mal locker 2 Stunden "gefangen". Im Sommer ist es dort morgens um 7 Uhr schon unerträglich und es geht nicht ein Windhauch durch die Fenster. Ich hab mir einfach ein Coolpack in die Tasche vom Kasack gepackt und es zwischendurch immer wieder auf die Leiste gedrückt. Das hat tatsächlich gut funktioniert. Unsere Postfrau hatte ein Cooling Towel um und schwört darauf. Also das ist etwas , was ich zumindest im Behandlungsraum auch benutzen würde.

Dann habe ich mich noch etwas mit Bambus Unterwäsche beschäftigt. Einen Slip mit langem Bein habe ich probiert. Es ist wirklich ein sehr angenehmes Material. Und das habe ich einfach als zusätzlichen Schutz unter die kurzen Hosen getragen. Das hat auch sehr gut geklappt.

Also man passt sich den Gegebenheiten immer weiter an. Ich werde zwar auch im nächsten Sommer wieder genervt sein , dass ich nicht jedes x-beliebige Kleidungstück , was mir gefällt , kaufen kann. Und Streifenoberteile ( man sieht wirklich keinen Fleck ) hängen mir auch schon zum Halse raus. Aber was soll`s ? Das ist unser Leben und es gehört zu uns. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf ,dass es eines Tages für uns Linderung geben wird. Ich denke ja gar nicht an "Heilung" , aber Linderung wäre echt schön.

So , das war es erstmal von mir. Ich würde mich sehr freuen , wenn wir uns weiterhin gegenseitig auf dem Laufenden halten würden.

Ganz liebe Grüße

Liebe Kaliene, 

ich finde den ausführlichen Kontakt mit Dir sehr interessant und lese mir öfter durch, was auch Dir den Alltag ziemlich schwer macht. 

Als bei mir am Rumpf viele Jahre nach der Operation ein leichtes Schwitzen begonnen hat, dachte ich anfangs, dass meine Grunderkrankung sozusagen "zurück gekommen" ist. Tatsächlich hat sich erst nach 22 Jahren ein massives Schwitzen am Rumpf gezeigt, das sich bei extrem heißen Sommertagen über die Taille, das Becken und bis zu den Knien ausbreitet. Es dürfte sich jetzt um ein massives kompensatorisches Schwitzen handelt. 

Ein Experte hat mich darauf hingewiesen, dass das ganz stark damit zusammenhängt, wo und wie seinerzeit die Nerven im Sympathikus durchtrennt wurden. Ich selbst weiß erst seit 2019 welche Funktionen im Körper vom Sympathikus- und Parasympathikus gesteuert werden und bin darüber sehr erschrocken. 

Wenn zu viele Nerven durchtrennt wurden, dann kann es schon vorkommen, dass diese Nervenfasern später woanders "andocken" und dann ganz andere Fehlfunktionen im Körper auftreten. 

In meinem Aufklärungsgespräch hat es geheißen, dass es einen Nerv gibt, der für das extreme Schwitzen an meinen Händen verantwortlich ist und dass, wenn man DIESEN durchtrennt, das Schwitzen an den Händen aufhört.

Die allerbeste Aufklärung dazu gibt uns allen Dr. Tarfusser und ich hätte mir gewünscht, so jemanden wie ihn früher gehabt zu haben. 

Junge Menschen habe heute ganz andere Möglichkeiten sich gut über die Erkrankung und den Eingriff zu informieren. Als ich mich damals auf die Suche nach Informationen bzw Hilfe gemacht habe, gab es noch KEIN Internet! 

Für einige von Euch unvorstellbar! Vielleicht melden sich auch andere, die so eine Beobachtung am Körper gemacht haben???

Ich bin älter, aber nicht uralt und laut meiner Nichte: eine sehr jung gebliebene Tante.

LG Marvie