Reversal OP nach ETS

Hallo Becky,

ich hatte vor etwas mehr als 3 Wochen meine ETS+ELS Kombi OP (ich habe auch ausführlich hier im Forum berichtet) und bin wirklich schockiert zu lesen, dass dein Arzt so vorgegangen ist. Die möglichen Konsequenzen dieser OP derart herunterzuspielen grenzt an Fahrlässigkeit und wenn ich mir sein Bild ansehe, wirkt er noch sehr jung für einen Chirurgen. Das, gepaart mit der Info, dass deine Lunge beim Eingriff verletzt wurde, lässt mich mutmaßen, dass er nicht unbedingt den größten Erfahrungsschatz besitzt, was mich wiederum grübeln lässt, wie die ETS bei dir genau umgesetzt wurde und ob nicht ungewollt andere Ganglien als das T3 verletzt wurden. Weißt du da Genaueres? Und wenn du von nur 20% schreibst..bedeutet das, dass neben den unzureichenden Warnungen auch gleich getrennt wurde, anstatt nur mit Clips zu arbeiten? Oder ist das die Chance mit Clips? Aber wenn ich das mit dem Röntgen schon lese... das Röntgen der Lunge am Morgen nach der OP ist bei Dr. Tarfusser (von dem ich operiert wurde) obligatorisch, um eben sicherzustellen, dass sich die Lunge vollständig enfaltet und eben kein Pneumothorax entstanden ist.

Was sagt eigentlich der tolle Arzt nun, nach über einem halben Jahr, zu deinen Beschwerden, die er so heruntergespielt hat? Ich nehme an, du musstest leider irgendwas vor der OP unterschreiben, sodass du nachträglich keine Schadensersatzforderungen oder so stellen kannst? 

Ich möchte dich nicht weiter verunsichern, aber ich habe meine Zweifel, ob eine Reversal-OP deine Probleme lösen wird. Ich hätte eher die Befürchtung, dass wenn überhaupt deine Hände dadurch wieder schwitzen werden, das KS aber bleiben wird. So war auch meine Erfahrung, als ich Antihydral längere Zeit verwendet habe ( -> mehr KS bekommen) und dann abgesetzt habe (-> KS verblieben). Stattdessen würde ich, als jemand der keine reine palmoplantare HH hat(te), sondern eine generalisierte, die sich an diesen Stellen besonders darstellte, eher empfehlen nach nun ganzheitlichen Lösungen zu suchen und bis dahin versuchen die problematischsten Stellen (z. B. Intimbereich) gezielt zu behandeln.

Du schreibst, dass Medikamente nicht helfen - welche hast du versucht? Vagantin wird zwar noch bis mindestens September nicht lieferbar sein wie es scheint, aber du könntest es mit anderen Anticholinergika wie z. B. Oxybutynin versuchen. Das gezielte Behandeln, von dem ich schrieb, bezieht sich z. B. auf hochdosiertes Aluminiumchlorid in Form von Rollern oder Ähnlichem. Damit hatte ich vor den OPs die Achseln extrem gut in den Griff bekommen und habe es auch schon in den Leisten, am Po und Rücken mit Erfolg eingesetzt. Ist zwar eine diffizile Aufgabe wenn Schleimhäute in der Nähe sind und man muss wirklich vorsichtig sein, aber wenn es zumindest an Stellen die gerne Geruch verursachen, für Besserung sorgt, wäre das ja schon einmal etwas.

Ansonsten könntest du noch über eine ELS nachdenken. Andreas H. hat in seinen Beitrag davon berichtet, dass sein KS besser wurde, nachdem er die ELS hat machen lassen (ETS hatte er früher gemacht). Du findest all diese Beiträge im Unterforum "ärztliche Anwendungen". Und die ELS wird zumindest soweit ich es weiß, immer mit Clips gemacht, wäre also ggf. leichter reversibel, sofern deine ETS nicht auch "clipped" war.

Im Forum und anderswo online gibt es auch hilfreiche Beiträge zum Thema Spezialkleidung bei KS, gerade für ETS Patienten, vielleicht findest du da auch Hilfe.

Hallo Disl, vielen Dank für deine Rückmeldung. Ich habe deine beiden Berichte gelesen und kann fast jedes Wort Nachempfinden. Ich freue mich sehr das die beiden OPs bei dir wohl eher ein Erfolg zu seien scheinen. Das Gefühl das erste mal ohne Scham jemandem ganz selbstbewusst die Hand geben zu können ist einfach unbezahlbar. Aber auch ich hatte die Schmerzen nach der Op absolut unterschätzt. gerade die Schmerzen im Brustkorb und die überempfindliche Haut, bei mir an Rücken und Brust haben mich wochenlang geplagt. Mittlerweile haben sich die Nerven allerdings wieder beruhigt.

Bei mir wurde der Nerv leider nicht geklippt sondern durchtrennt. Laut Dr. Hümmler nötig um ein besseres und dauerhaftes Ergebnis zu erzielen. Er klippe generell nicht. Außerdem sollten so auch meine axilläre HH  gleich mitbehandelt werden. Achseln  waren zu der Zeit nicht mein größtes Problem da ich sie mit Axhidrox ganz gut in den Griff bekommen hatte. 

Als ich nach ca. drei Wochen das erste mal versuchte Dr. Hümmler telefonisch über mein immer extremer werdendes KS zu informieren, erreichte ich tagelang niemanden. Ich schilderte Ihm also via Mail mein Anliegen, worauf eine kurze Antwort kam in der er mir mitteilte er wäre im Urlaub und würde sich danach melden. 6-7 Wochen nach der Op schrieb ich Ihm erneut da keine Rückmeldung von Ihm kam. Ich habe im unmissverständlich klar gemacht das ich mich weder gut beraten noch gut betreut fühle.. Seine Reaktion...Von so eime extremen KS hätte er noch nie berichtet bekommen. Dennoch hätte er mich ja über mögliche Folgen aufgeklärt. Als ich drei Monate nach der OP zum Kontrolltermin wieder in Freiburg war glänzte Herr Dr. Hümmler mit Abwesenheit. Der Arzt der bei meinem Erstgespräch mit Dr. Hümmler im Raum war sah sich kurz meine Wunden an. Auf das KS angesprochen zuckte er mehr oder weniger nur mit den Achsel und empfahl mir abzuwarten und trockene Hände wären das Ziel gewesen und die habe ich ja jetzt. Völliges unverständins. Dafür bin ich 200km hin und wieder zurück gefahren. Von Dr. Hümmler habe ich bis heute nichtsmehr gehört.

Die 20% Chance auf eine erfolgreiche Reversal OP beziehen sich auf den Eingriff nachdem der Nerv durchtrennt wurde. Wäre er nur geklippt, wären die Erfolgschancen viel höher und der Eingriff einfacher. Clips entfernt und gut ist. Nun muss allerdings aus einem anderen Arel ein Stück Nerv entfernt werden um als neue Verbindung zwischen den gekappten Nervenenden zu fungieren. Und das klappt wohl leider nicht immer. 

Ich habe vor und jetzt auch nach der Op folgende Medikamente versucht...

-Vagantin

-Sormodren

-Oxybutinin in Tablettenform

-Kentera ( Oxybutinin Pflaster ) 

Nicht eins dieser Medikamente hatte eine Wirkung erzielt, dafür alle heftige Nebenwirkungen ausgelöst. Unter anderem Mundtrockenheit, Übelkeit, Hautauschlag, Verstopfungen, Kopfschmerzen, Schwindel und beeinträchtigung meines Sehvermögens. 

Desweiteren habe ich es mit Odaban, Sweat Off, Axhydrox ( auch an anderen stellen als den Achseln getestet) Iontophorese, Kamillentinkuren und spezial Unterwäsche versucht. Axhydrox hatte vor der Op gut unter den Achseln gewirkt, bringt bei meinem KS an den betroffenen Stellen  leider garnichts.  

Im moment handhabe ich es so das ich 4 Wechseloutfits und 5-6 frische Höschen immer dabei bzw im Auto habe und mich gefühlt im zwei Stunden tackt komplett umziehe. Ich benutzte Intimdeo um den Geruch zu kaschieren. Nervlich wirklich eine Zereißprobe. 

Auch Ich habe trotz meiner Beschwerden wirklich Angst vor der Reversal Op. Weil es eben kein kleiner Eingriff ist und ich beim letzten Eingriff schon so negative Erfahrungen gemacht habe. Ich bin unsicher was im moment das Richtige ist. Ich weiß nur das ich durch mein naives Vertrauen in Dr. Hümmler meine Situation  verschlimmert habe. Ich hätte mich besser informieren müssen. Den Schuh muss ich mir anziehen. Ich hoffe vielleicht noch vor dem geplanten Termin hier einen Erfahrungsbericht lesen zu können, von jemandem der diesen Reversal Eingriff schon hinter sich hat. 

Es beunruhigt mich das ich dazu so garnichts im Internet finde. Allerdings hat mir Dr. Schick, der Arzt aus München vom Deutschen Hyperhidrose Zentrum versichert das meine Hände so oder so trocken bleiben. Das könne nicht passieren das diese wieder anfangen zu schwitzen. Es gibt allerdings ein erhöhtes Risiko das ich  dauerhaft mkit einer Überempfindlichkeit der Haut um die Operationsstellen leben muss. Alles ziemlich ernüchternd. Und dennoch habe ich das Gefühl ich müsse es wenigstens Versuchen. 

Danke für deinen Hinweis mit der ELS, ich werde mir die Beiträge dazu mal am Wochende durchlesen. Vielleicht ist das ja eine Alternative. 

Ich wünsche Dir das du dich Schritt für Schritt an dein neues Leben gewöhnst und du dein Leben mit trockenen Händen und Füßen in vollen zügen geniessen kannst. Ganz liebe Grüße

Becky

Die komplette Umschreibung des Ablaufs in der Uniklinik Freiburg lässt in mir die Wut hochkommen, das ist wirklich schrecklich und wirklich das komplette Gegenteil dessen, was ich in Meran erlebt habe. Klar kannst du dir jetzt Vorwürfe machen und selbst den Schuh anziehen, aber ich finde deren Verhalten wirklich nicht in Ordnung und sehe klar die Verantwortung beim Ärzte-Team vor Ort.

Zu den Medikamenten, insbesondere Vagantin, muss ich sagen, dass die Art der Einnahme einen sehr großen Einfluss auf die Wirkung hat. Ich habe es lange Zeit "falsch" eingenommen und nur relativ unberechenbaren, wechselhaften Erfolg damit gehabt. Erst als ich eine Vagantin auf nüchternen Magen eingenommen und nicht direkt im Anschluss gegessen habe, setzte ein "Aha-Effekt" ein. Aus welchem Grund auch immer wirkt es nicht gemeinsam mit Mahlzeiten. Die für mich optimalste Wirkung hatte ich bei Einnahme auf nüchternem Magen gefolgt von einer leichten Mahlzeit ca. 40 Minuten später. Je größer der Abstand zur Mahlzeit, desto stärker die Wirkung, aber auch die Mund- und Augentrockenheit. Gegen die Darmtrockenheit kann ich Flohsamenschalen (nur 1/4 Teelöffel in Wasser) empfehlen, die haben da sehr geholfen. Bei den Augen hilft Hylo-Comod oder ähnliche Tropfen. Da ich 2013 eine LASIK hatte, brauche ich die ohnehin.

Bei mir war das erfolgreichste Mittel bei den Achseln und den anderen Stellen das Perspirex als Roller in der Variante "strong". Keine Ahnung, ob das identisch mit den anderen Produkten ist, die du bereits ausprobiert hast. Ansonsten gibt es noch das hidry vom Ersteller der Seite hier, damit habe ich persönlich aber noch keine Erfahrungen gemacht.

Im Unterforum "Innere Anwendungen" gibt es noch einen Thread mit dem Titel "Endlich keine Hyperhidrose mehr" in dem ein Protokoll mit hochdosierten Flohsamenschalen und Antibiotika empfohlen wird. Bei mir hat es nicht wirklich etwas gebracht, aber jeder von uns ist anders und...vielleicht ist es ja trotzdem einen Versuch wert.

Ansonsten klingt es, als hättest du wie die meisten von uns, bereits so ziemlich alles versucht. Kann jeder mit HH denke ich nachvollziehen. Was Infos zur OP oder anderen Medikamenten betrifft habe ich die Erfahrung gemacht, dass man im englischsprachigen Raum oft mehr/andere Infos findet. Vielleicht kannst du das noch versuchen.

Und so sehr mich das Meiste auch triggert, was ich von diesem Dr. Hümmler gelesen habe, so könnte es erfahrungsgemäß nicht schaden, sich auch mit Entspannungstechniken auseinander zu setzen. Denn auch wenn das KS nicht zwingend psychosomatisch ausgelöst wird, so wird es durch die Psyche zumindest bei mir definitiv verstärkt. Also falls du damit noch keine Tests gemacht hast, könntest du vielleicht einen Blick auf Autogenes Training oder ähnliche Sachen werfen. Jedes Bisschen hilft ja.

Danke dir, für den letzten Satz - das hoffe ich auch. :) Zu lesen, dass dich die Nerven/Haut auch lange geplagt, sich aber irgendwann beruhigt haben, beruhigt auch mich ein Wenig. Jetzt, nach 3,5 Wochen habe ich da immer noch ein paar sehr empfindliche Stellen.

Hallo Becky,

Tut mir wirklich leid, das zu lesen. Ich hoffe, du findest bald eine einigermassen zufriedenstellende Lösung!

Zum Reversal weiss ich wenig. Falls du eine Zweitmeinung einholen möchtest, könntest du allenfalls Dr. Tarfusser in Meran kontaktieren (für Telefonate hatte er mir vor den OP's nie was verrechnet und natürlich ohne "Kaufzwang" Auskunft gegeben).

KS nur aus Angst vor dem KS - solche Aussagen können mich zur Weissglut bringen! Diese Psychologisierung durch den Arzt geht natürlich gar nicht! Das klingt tatsächlich unseriös. Mich würde auch interessieren, an welcher Stelle und wie die Operation durchgeführt wurde.

Unter den getesteten Medikamenten fehlt wohl noch das Glycopyrronium. Früher über eine kanadische (Web-) Apotheke zu bekommen, heute gibt's Glyco zum Auftragen auch in Europa. Dr. Schick könnte dir sicher mehr davon erzählen.

Alles Gute!

Da geht es dir wie mir. Ich bin nur noch wütend. Und nicht zu wissen ob ich diese starken Symptome je in den Griff bekommen werde belastet mich unheimlich. 

Danke für den Tipp bzgl. der Einnahme von Vagantin. Ich hatte Vagantin immer nach dem Essen eingenommen da mir auf leeren Magen direkt übel wurde. Aber ich versuche nochmal auf leeren Magen und nehme vorher eine Magenschutztablette. Allerdings waren die Nebenwirkungen schon extrem. Gerade der Augendruck und das damit verbundene schlechte Sehen haben mir schon etwas Angst gemacht.  Aber ich werde testen. Ein kleiner Erfolg wäre schon super.

Perspirex habe ich mir  nach deinem Hinweis bestellt. Vielleicht hilft es etwas besser als Sweat Off, das hatte leider überhaupt keine merkliche Wirkung.

Ich hatte mich auch mal durch einige englischsprachige Erfahrungsberichte geklickt, nur leider war dort nichts dabei was ich noch nicht versucht hatte, bzw. Wirkung gezeigt hatte. Auch zum Thema Reversal konnte ich im zusammenhang mit einer ETS nichts finden. 

Autogenes Training hatte ich schon vor der OP angefangen um in Stresssituationen mit dem Schwitzen etwas besser zurechtzukommen. Das klappte so semi gut. Jetzt nach der Operation klappt es leider überhaut nichtmehr. Was natürlich viel mit meiner derzeitigen psychischen Verfassung zu tun hat. Aber ich bin weiterhin in Therapie und wir arbeiten daran. Ich versuche nichts unversucht zu lassen, aber mein Mut schwindet von Tag zu Tag. 

Dennoch freut es mich dir durch meine Erfahrung bzgl. der Nerven und Hautschmerzen dich hoffentlich etwas beruhigen zu können. DieSchmerzen, die Überempfindlichkeit werden abklingen. Bei mir waren es ca drei Monate bis ich wirklich überhaut keine Schmerzen mehr hatte. Tag für Tag wird es besser :-)

Hallo Andreas, Danke für deine Antwort auf mein Thema. 

Ich kann nur sagen das ich wirklich niemandem raten kann sich in Freiburg bei Dr. Hümmler bzgl einer ETS beraten und schon garnicht behandeln zu lassen. Ich wurde von der Hautklinik in Heidelberg an Ihn verwiesen. Und auch wenn Herr Dr. Hümmler bestimmt auch das ein oder andere positive Ergebnis vorweisen kann, ist die Behandlung die er mir hat zuteil werden lassen, einfach unterirdisch. Etisch und moralisch. 

Danke für deinen Tip. Ich werde mich mit Dr. Tarfusser in verbindung setzten. Sein Name fiel hier im Forum immer mal wieder in einem positiven zusammenhang. Vielleicht kann er mir mehr zum Thema Reversal sagen. :)

Ich schaue heute Abend nochmal in den OP Bericht, dann kann ich dir genau sagen wie die Operation durchgeführt wurde. 

Glycopyrronium habe ich schon getestet. Tut mir leid bei den ganzen Medikamenten die ich über die Jahre zu mir genommen habe vergesse ich gerne mal das ein oder andere Aufzulisten. Aufgrund der Nebenwirkungen und der nicht vorhandenen Wirkung habe ich mittlerweile alle Medikamente Abgesetzt um meinem Körper mal einen Moment ruhe zu geben. Alles ziemlich Nervig. 

Sich hier mit Gleichgesinnten ein weigen austauschen zu können tut allerdings richtig gut. Danke dafür :-)

Hallo Ihr beiden. Ich klinke mich jetzt mal wein, da wir jetzt ja auch beim Thema Antitranspirante als lokale Zwischenlösung gelandet sind.
Mit ETS / ELS habe ich selbst ja (gottseidank) keine persönlichen Erfahrungen, da in meinem Fall Antitranspirante (Achseln) und die Iontophorese (Hände) wunderbar helfen.
Und das gottseidank ganz ohne Kompensatorisches Schwitzen.

Das Perspirex Strong besser helfen kann als Sweat-Off könnte schonmal sein, denn vergleiche ich die Inhaltsstoffe sehe ich, dass Sweat-off relativ schwach dosiert ist und Perspirex strong zumindest recht nah an ein maximal dosiertes Antitranspirant herankommt:  
https://antitranspirante-im-vergleich.de/yith-vergleich/?yith_compare_prod=1889,1031,1436https://antitranspirante-im-vergleich.de/yith-vergleich/?yith_compare_prod=1889,1031,1436

Ich hoffe diese kleine Vergleichsübersicht die ich mir zusammengeklickt habe hilft Euch und anderen bei einem wirklichen Vergleich abseits von Werbeversprechen und Marken-Mythen 
Im Kopfbereich der Seite (Menü) finden sich noch ein paar weitere interessante vordefinierte Vergleichsübersichten.

Hallo Becky, 

als ich Deine Nachricht am Abend des 8. Februars noch gelesen habe, war ich richtiggehend schockiert und Deine Schilderung hat mir sehr bewegt. 

Und wieder einmal angeregt, intensiv über diesen Eingriff nachzudenken. Kein Mensch, außer ein Betroffener, kann nachvollziehen, weshalb man überhaupt wegen "schwitzen" zum Chirurgen geht. Meist ist das ja die letzte Hoffnung, nachdem man ohnehin alles ausprobiert hat, was die Schulmedizin anzubieten hat. So wie der Eingriff vonseiten der Mediziner immer noch dargestellt wird, scheint es ja, dass man mit einem kleinen Eingriff das Problem für alle Zeit beheben kann. Wie genau haben Dir die Ärzte erklärt, dass hier ins "zentrale Nervensystem" eingegriffen wird und jeder Milimeter Abweichung bereits gravierende Folgen haben kann? Seriöse medizinische Berichte weisen darauf hin, dass besonderes Augenmerk auf die AUFKLÄRUNG zu legen ist! Nur, wenn der Patient genau weiß, welche Risiken er eingeht und dann immer noch sagt: "Ich nehme das alles in Kauf und möchte die OP um jeden Preis!" - dann liegt ein klarer Behandlungsauftrag vor!!

Der Umstand, dass ein Operateur heute noch sagt, dass es sich bei KS um ein "minimal vermehrtes Schwitzen" handelt, dass wenn überhaupt nur dezent auftreten kann, ist schlichtweg fahrlässig!! Ich gehe aber davon aus, dass Du einen Aufklärungsbogen über alle Risiken mit nach Hause bekommen hast. Den z.B. erst kurz vor der OP dem Patienten vorzulegen und dann zu sagen: "Sie wurden eh aufgeklärt!" Nein, das geht gar nicht! Und schon gar nicht vor einem Eingriff, der gut planbar ist. Ist Dir das bewusst?

Hat man Dich vielleicht sogar beruhig, indem man Dir gesagt hat, dass bei einem KS eine Reversal-OP möglich ist?

Welche anderen Risiken hat man Dir noch genannt? 

Dass KS nur bei Menschen auftritt, die Angst davor haben, zeigt nur, dass dieser Arzt - und davon gibt es tatsächlich mehrere (!!) - zwar operiert, aber die Komplexität des zentralen Nervensystems nicht kennt!! 

Meine Empfehlung:  bitte besorg Dir unbedingt Deine Krankenakte bzw Deinen Operationsbericht, soferne Du diesen nicht ohnehin mitbekommen hast. Im Moment kannst Du ihn einfach nur ablegen, aber wer weiß, vielleicht brauchst Du diesen noch einmal.

Ich kenne viele Antworten von Ärzten, z.B.

- von so einem KS habe ich noch nie gehört?

- keiner meiner Patienten hat solche Zustände.

- na, sie haben jetzt ja eh trockene Hände. Was wollen Sie?

Es ist meine Überzeugung, dass das ethisch nicht vertretbar ist! Und schon gar nicht im Jahr 2023 !! 

Wenn Du mit Axhidrox gute Erfahrung an den Achseln hast (d.h. die Nervenunterbrechung für die Achseln ja gar nicht notwendig war) und die OP ausschließlich für die Hände gemacht werden sollte, wieso dann so ein massiver Eingriff? Wie hat der Operateur das begründet?

Ich nehme an, dass Du davon ausgegangen bist, nach der OP keine Medikamente mehr zu benötigen, oder?

Natürlich sind Ärzte auch nur Menschen. Natürlich gehen wir hin, weil wir Hilfe von Ihnen erwarten. 

Die OP wird seit Jahrzehnten gemacht. Die Risiken sind hinlänglich bekannt, noch dazu können sich Patienten heutzutage weltweit gut über alles informieren (inkl. Zugang zu Studien). 

Ich habe den Hyperhidrose-Prospekt dieser Klinik gesehen. Ein Eingriff ins zentrale Nervensystem erfordert langjährige Erfahrung und allerhöchste Präzision des Chirurgen!! 

Ich beton das deshalb so, nicht um mich wichtig zu machen, sondern weil ich vor meiner OP gar nicht wusste, in welch heikles Körpersystem hier eingegriffen wird. Meine OP liegt sehr, sehr lange zurück und es gab kein Internet und nicht einmal mein Hausarzt kannte die Möglichkeit so einer OP. Das soll kein Vorwurf sein, sondern es hätte mich interessiert, ob Du dem Arzt blind vertraut hast? Und, eigentlich sollten wir Ärzten ja vertrauen dürfen. Dass in unseren Gesundheitssystem aber vieles schief läuft, zeigt sich immer mehr!! 

Ich glaube auch, dass Du sowohl bei Dr. Tarfusser als auch bei Dr. Schick in guten Händen bist. Beide haben extrem viel Erfahrung!!

Wenn Du mir antwortest, dann können wir alle gemeinsam mit Dir sehr, sehr viel lernen und Du hilfst auch anderen, dass sie die richtigen Fragen stellen, wenn sie mit dem Gedanken an eine ETS spielen.

Ich habe mehrere Folgen der OP und denke jedes Jahr mehrmals: "Nein, so kann ich nicht weiterleben! Das ist kein Frauenleben mehr!

Im Sommer: nass von der Brusthöhe bis zu den Knien. Tag für Tag. Kompletter Rückzug aus dem Sozialleben von Mai bis Anfang Oktober.

Bitte sag uns nicht, dass Du diese Form des Schwitzens jetzt auch im Winter hast??? 

Ich glaube, es gibt ganz viele, die in Gedanken bei Dir sind und Deine Geschichte sollte dazu beitragen, dass wir in der Hyperhidrose-Community zusammenrücken und, so hoffe ich, auch zusammenhelfen, wenn es erforderlich wird. Spätestens jetzt ist die Zeit dafür gekommen!!!

Liebe Grüße

Marvie

Danke für die Rück meldung :-). Perspirex strong habe ich mir bestellt und es soll Freitag ankommen. Ich bin hoffnungsvoll gespannt und werde natürlich über die Wirkung berichten sobald ich es ein paar Wochen getestet habe. Es freut mich sehr zu hören das es bei dir nicht bis zur Op kommen musst. :-)

Hallo Marvie, danke für deine Nachricht. 

Als ich zu meinem Beratungstermin nach Freiburg gefahren bin war ich sehr nervös und verunsichter bezüglich des Eingriffs. Ich hatte mich im Internet bzgl der ETS Op informiert und bin sowohl auf der positive wie auch  negative Berichte gestoßen. Im Gespräch versicherte mir Dr. Hümmler mehrfach das es sich um einen kleinen Routineeingriff handelt. Dieser ist zwar nicht zu unterschätzen aber er wisse genau was er tut. Und auch das KS wurde von Ihm sehr überzeigend heruntergespielt. Ich habe mich nach dem Gespräch sehr abgeholt und beruhigt gefühlt. Im Internet liest man ja so einiges, aber er wirkte sehr souverän und gab mir ein gutes Gefühl für den Eingriff. Das heißt Nein, ich habe dem Arzt nicht einfach nur blind vertraut ohne mich zu Informiert. Ich habe mich einfach überzeugen lassen und Ihm geglaubt. Natürlich gibt es Studien und Foren und Berichte die einen warnen. Wie ich in meinem ersten Post  aber schon erwähnt habe war ich sehr verzweifelt wegen meiner HH. Ich war naiv aber auch hoffnungsvoll genug dem Arzt zu glauben das es nicht förderlich sei und er davon abrate, mich zu sehr auf die negativ Berichte und das KS konzentriere, weil das ein KS auslösen/ verstärken kann. Ich bereu es jeden Tag. Das ich nun mit den Konsequenzen leben muss ist kaum zu ertragen. Ich habe meinem Arzt schlicht und ergreifend vertraut. Es tut mir leid des es zu Zeiten deiner Op nicht genung Informationen zu dieser gab wie es sie heute gibt. Allerdings ist das Internet nicht immer eine Hilfe. Gibt es doch auch genung Berichte über einen erfolgreichen Verlauf er Op und überglückliche Patienten die endlich ein "normales" Leben führen. Ich habe eben gehofft ich gehöre zu dieser Gruppe.

Das Thema Reversal Op kam vorher nie auf. 

Meinen Op Bericht habe ich kurz nach dem Eingriff angefordert. Den brauchte ich für meine Vorstellung bei Dr. Schick in München, der darüber verärgert war das der Sympathikus durchtrennt und nicht geklippt wurde. 

Weshalb sich die Reversal Op so schwierig gestaltet. 

Mein KS war im Sommer zwar schlimmer als jetzt im Winter, dennoch ist es kein Zustand. Es gibt seit der Op keine Nacht in der ich mich nicht mindestens einmal umziehe weil ich in meinem durchgeschwitzten Schlafanzug friere. Ich habe Handtücher neben meinem Bett um sie auf die Matratze zu legen um nicht wieder in meiner Pfütze zu liegen. Ich dreh die nasse Bettdecke und das Kopfkissen um. Es gibt keine Tag an dem ich mich nicht zweimal im laufe des Tages umziehen muss. Meine Unterwäsche wechsle ich bis zu 6x täglich, weil ich durch die Schwitzerei im Intimbereich nun super schnell anfange zu richen. Unfassbar unangenehm. 

Den Satz " das ist kein Frauenleben mehr" kann ich nur wiedergeben. Ich führe überhaut kein lebenswertes Leben mehr. Intimität ist überhaut nichtmehrt möglich weil ich mich so schäme und ehrlich gesagt auch selbst anwieder. Und auch mein Sozialleben ist nichtmehr existent. Die Angst wieder auf mein Schwitzen angesprochen zu werden und die ständige Sorge..  hoffentlich berührt mich niemand am Rücken..sieht man das mein Shirt komplett Nass ist? Ist die Hose im Intimbereich, am Hintern sichtlich nass?.. Hinterlasse ich wieder Schweißflecken wenn ich jetzt aufstehe... hoffentlich muss ich niergends meine Schuhe ausziehen, meine Füße schwimmen schon wieder in meinen Schuhen. Gedanken die ich den ganzen Tag habe..  Und das nur im Winter. Im Sommer war es so schlimm das ich täglich vor, wärend und nach der Arbeit in Tränen ausgebrochen bin bis hin zu konkreten suizid Gedanken.  Seit dieser Op dreht sich mein leben nur noch um das KS. Und eigtnlich war die Op dafür angedacht, nichmehr dauernd über schwitzende Körperteile nachdenken zu müssen. 

Hier also nochmal meine Bitte.. falls irgendjemand Erfahrungen bzgl der REVERSAL OP hat, oder jemanden kennt der diesen Eingriff schon gemacht hat, ich könnte wirklich ein paar Erfahrungswerte gebrauchen. Ich möchte nicht wieder die falsche Entscheidung treffen. Danke im Voraus :-)

Du hast es bestimmt schon probiert, aber da du es nicht explizit erwähnt hast, schreibe ich es trotzdem mal: Was bei mir gegen die unangenehme Geruchsentwicklung im Intimbereich geholfen hat war reguläres Deo. Ich benutze Rexona Men Cobalt Dry als Spray, bedecke beim Sprühen mit der anderen Hand meine Genitalien und schaue, dass ich zumindest direkt oberhalb vom Schambereich sowie Leisten, Damm und Pofalte erwische und wenn ich Sport mache, riecht es nun nur noch nach dem Deo und nicht mehr unangenehm. Anders könnte ich nicht mehr ins Gym gehen.

Mein Nachtschweiß ist auch deutich schlimmer geworden, aber irgendwie wechselhaft. Diese Nacht war wieder schrecklich, Laken, Decke und ich waren durchnässt und ich konnte nur an anderer Stelle mit gedrehter Decke weiterschlafen nachdem ich mich abgetrocknet hatte. Ähnlich war es Anfang der Woche aber die letzten 3 Nächte davor habe ich eigentlich normal geschlafen. Ich muss mal schauen, ob noch andere Dinge einen Einfluss haben (Ernährung über den Tag und vor dem Schlafengehen, Temperatur, Position der Decke, Schlafposition usw.)

Ansonsten habe ich den englischsprachigen Raum mal ein wenig durchforstet (online Research is sowas wie meine Superpower ;-)). Ich hab sowohl Studienergebnisse, als auch Erfahrungsberichte gesucht, teils finden sich auch weiterführende Links:

https://academic.oup.com/icvts/article/36/6/ivad106/7197816

https://www.hindawi.com/journals/tswj/2012/134547/

https://www.changgung.hospital/en/case1.aspx?rows=8&page=1&id=2021021916101257448&mid=14&bid=2

https://www.changgung.hospital/en/case1.aspx?rows=8&page=3&id=2021020210484837747&mid=13&bid=2

https://www.no-ets.com/reversal.html

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666250723002018

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4200685/

Hier gibt es sogar ein Forum, das sich nur mit ETS und Reversals beschäftigt: https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/ inkl. Unterforum zur Nerve Graft Surgery: https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/nerve-graft-surgery-f68/

Hallo Becky,

ich habe wieder einen sehr langen Text in Word verfasst und wollte diesen hier ins Forum hereinkopieren. Doch das funktioniert leider nicht.

Dann habe ich auch zum zweiten Mal versucht, Dir eine PM (private mail) zukommen zu lassen, damit wir einander vielleicht einmal direkt austauschen können. Schau bitte, ob Du PM - es steht unter Deinem Forum-Namen - öffnen und meine Nachricht lesen kannst.

LG Marvie

Hallo Marvie. Wenn das Einfügen von langen Texten nicht klappt, liegt dies wahrscheinlich entweder an der Länge des Textes (vielleicht könnte man diesen in Teile aufteilen) oder an bestimmten MS Word Sonder- oder Steuerzeichen.
Notfalls kannst Du mir den Text gern per Mail senden an info@hyperhidrosehilfe.de und ich schau mir das mal an. 

Denn es wäre ungünstig für alle, wenn sich Konversationen in einen privaten Bereich (PM) verlagern würden.

Aufgrund technischer Probleme gepostet im Auftrag von Nutzerin Marvie:

Liebe Becky,

ich habe mir Deine Nachrichten immer und immer wieder durchgelesen.
Ich hatte nicht im Geringsten vor, Dir einen Vorwurf zu machen, im Gegenteil. Ich wollte, dass Du für uns „zusammenfasst“, warum Du so einer Operation zugestimmt hast. Es war die HOFFNUNG auf ein weniger anstrengendes Leben, nicht wahr?
Bei mir war es ganz genau so!! Dieser berechtigte Wunsch nach „trockenen Händen“ und zwar noch in diesem Leben!!

Die Leitlinien der Dermatologen teilt die Hyperhidrose in 3 Schweregrade ein und ich gehe davon aus, dass auch Du, liebe Becky, Schweregrad 3, hattest. Ohne Behandlung reichen die Flecken unter den Achseln oft bis zu Taille (so war es z.B. bei mir im Teenageralter) und die Hände sind nicht nur feucht, sondern wenn man diese nicht abwischt, dann rinnt dort so viel Wasser heraus, dass man weder alltägliche noch berufliche Handlungen ausführen kann, noch kann man anderen zumuten, dass sie diese Hände gerne schütteln.

Patschnasse Hände rufen beim Gegenüber Ekel hervor. Das wissen wir alle, nur das sogenannte „normale Menschen“ niemals darüber nachdenken (müssen). Somit bedeutet schon die Grunderkrankung ständigen „Psychodruck“. Alles zusammen lässt uns „Ausschau nach Hilfen“ halten. Gibt es jemanden, der das nicht nachvollziehen kann?

Vielleicht lesen hier auch Personen mit, die die Krankheit gar nicht haben?
Das ist der Grund, weshalb ich gerne zusammenfasse und andererseits auch für uns Betroffenen, um uns selbst immer wieder klarzumachen, weshalb unser Wunsch seine Berechtigung hat und uns niemand den Vorwurf machen soll, dass wir uns einem Eingriff unterziehen, der doch nicht notwendig ist.

Nun, sogar die Wissenschaft bezeichnet die Hyperhidrose als „Phänomen“.

Ich bin durch mein Interesse an der Krankheit sehr weit zurückgegangen. Anfangs wurde noch am offenen Brustkorb operiert, um an den Grenzstrang zu gelangen. Das war in den 1920er Jahren des vorigen Jahrhunderts. Erst ab den 1970er-Jahren wurde endoskopisch gearbeitet. Ich glaube, mich zu erinnern, dass den allerersten Operationen ja ganz andere Grunderkrankungen zugrunde lagen und man, wahrscheinlich wie so oft in der Wissenschaft u. auch Medizin, durch Zufall bemerkt hat, dass Menschen nach so einem Eingriff weniger schwitzen.

So wird es höchstwahrscheinlich dazu gekommen sein, dass man Menschen mit schwerer Hyperhidrose so einen Eingriff „als Lösung des Schwitzproblems“ in Aussicht gestellt hat!!
Ob es immer welche mit schwerer Hyperhidrose waren, bezweifle ich!

Um zu lernen und zu schauen, was passiert, wird man schon auch viele Eingriffe nur aus diesen Gründen gemacht haben. Anfangs waren es ja die Allgemein-Chirurgen, später dann die Visceral-Chirurgen. Lernen, was nach so einem Eingriff im menschlichen Körper passiert, kann man nur am „lebenden Objekt“! Es ist schon klar, dass die Mediziner nur in der chirurgischen Praxis lernen. Jede Hypothese ist ja reine Theorie.
Sind 50, 60 Jahr lernen noch immer nicht genug??

Warum ich vor ungefähr 5 Jahren begonnen habe, mich dem Thema „Hyperhidrose“ zuzuwenden, hat damit zu tun, dass ich erst sehr spät mehrere Hinweise bekommen habe, dass die seit Jahrzehnten bestehenden körperlichen Symptome, Schmerzen und Beschwerden in einem Zusammenhang mit der OP stehen. Erst 10 Jahre nach der OP hat das KS begonnen und steigert sich seitdem von Jahr zu Jahr!!

Unsere Forum-Mitglied „Kaliene“ hat ebenso beschrieben, dass bei ihr erst viele Jahre später ein massives KS begonnen hat und sich ebenfalls von Jahr zu Jahr immer mehr ausweitet. D.H. es sind immer mehr Körperstellen betroffen!

Ich höre sofort jemanden sagen: „Dann habt ihr es ja gut! Ihr hattet ein paar trockene Jahre und mein KS hat sofort nach der OP begonnen!“

Ich bin der Meinung, dass genau das die Mediziner interessieren sollte!!!
Sie sollten sich die Frage stellen, warum das so ist!!!

Im Gegenzug zu einem sofortigen KS hatte ich aber ganz, ganz andere Probleme!
Obwohl ich ja wegen ganz unterschiedlicher Probleme immer Ärzte aufgesucht habe und bei der Anamnese auch die ETS angegeben hatte, hat kein einziger Arzt einen Zusammenhang hergestellt.

Dann habe ich viel recherchiert und bin auf Unterlagen gestoßen, die mir gezeigt haben, was und wie alles im zentralen Nervensystem zusammenhängt!

Im Jahr 2021 war ich auf der Suche nach einem Experten fürs „zentrale Nervensystem“. So jemand wurde mir auch empfohlen.
Ich habe ihn gefragt, inwieweit er einen Zusammenhang sieht mit meinem damaligen Eingriff und den körperlichen Problemen, die ich jetzt habe.

Er meinte nur, dass er gerne diverse Untersuchungen an mir machen möchte. Mit der Hoffnung, dass sich so einiges klären lässt, habe ich zugestimmt und unterschiedliche Untersuchungen über mich ergehen lassen; inkl. einer Hautstanzung.

Als ich von ihm wissen wollte, was das Ergebnis der Untersuchungen ist und was vielleicht doch auf den Eingriff zurück zu führen ist, wurde er extrem unfreundlich. Ja, fast schon wütend.

Eine sehr sympathische und ehrliche Ärztin (solche Ärzte kann man gar nicht genug wertschätzen !!!) meinte: „Er habe mich als Querulantin gesehen!“

Querulanten sind streitsüchtig und suchen ständig Gründe, um Streit heraufzubeschwören usw.

Ich habe doch nur einem Experten eine Frage gestellt?

Was kann daran denn falsch sein?

Die ETS wird seit den 1970er-Jahren gemacht. Sollte das nicht genügen, um über hinreichend Expertise zu verfügen?

Jeden Tag beschäftigen mich neue Fragen:

Wieso wird ein Eingriff gemacht, bei dem das Leben von Menschen so derart verschlimmert wird, dass sie danach überhaupt keine Lebensqualität mehr haben.

Der für mich dumme Satz in manchen medizinischen Berichten lautet: „Viele Patienten empfinden das KS schlimmer als die Grunderkrankung!“

Was heißt empfinden?

Am liebsten würde ich das hinausschreien:
„Können Sie sich vorstellen, wie es sich anfühlt, wenn man von der Brust abwärts bis zu den Knien nass ist?“
Sie können es sich nicht vorstellen?
Gut, dann halte ich vor und hinter ihren Körper Schwämme und drücke diese ganz langsam immer wieder aus. Wie fühlt sich das für Sie an?

Diese Beschreibung stammt nicht von mir, sondern von einer anderen Betroffenen. Ich finde sie jedoch mehr als passend.

Wenn man nach der OP das aushalten muss und nurmehr mit Medikamenten, die starke Nebenwirkungen haben, weiterleben kann, worin besteht dann die ethische „Erlaubnis“ so einen Eingriff?
Sollte sich hier nicht schon lange auch die Ethik-Kommission zu Wort melden?

Ein Arzt sagt zu Becky: Was wollen Sie? Das Ziel wurde ja erreicht!
Sie haben jetzt ja trockene Hände!

Ist das angesichts Ihrer jetzigen Probleme nicht geradezu zynisch?

Bin ich die einzige Person, die das so sieht?

Liebe Grüße
Marvie

Gepostet im Auftrag von Nutzerin Marvie

Hallo Becky24

Ich habe ETS OP seit 2018 hinter mir und 2024 Reversal OP beim Dr.Schick in München durchführen lassen .

Wegen starkes KS- Schwitzen .

Könnte meine Erfahrungen weitergeben bei Interesse .

Haiko

Hallo Haiko,

es ist gut möglich, dass Becky24 im Moment mehrere Quellen oder Foren nützt, um vielleicht doch irgendwo an Informationen zu Reversal-OPs zu kommen. In Ihrem ersten Posting hat sie ja quasi einen "Hilfeschrei" hier in dieses Forum gestellt und ich glaube, dass jede Information auch für viele andere interessant ist. D.h. Deine Frage, ob Interesse besteht erübrigt sich!  Bitte schreib uns, wie Du Deine OP verlaufen ist und, was der Grund dafür war, dass Du Dich für eine Reversal OP bei Dr. Schick entschieden hast!

Mich persönlich würde sehr interessieren, welche Folgen Du nach der OP hattest, ob geklippt wurde und, ob es wirklich nur um das KS (kompensatorische Schwitzen) gegangen ist oder Du vielleicht auch noch andere Folge verspürt hast?

Danke und ganz liebe Grüße, Marvie

Liebe Becky24,

ich, und ich denke, auch andere machen sich Sorgen um Dich!!

Bitte melde Dich im Forum! Was bewegt Dich und wobei können wir Dich unterstützen? Ich weiß schon, dass alle Antworten, die Du im Forum erhalten hast, Dir weder Deine Verzweiflung noch die Angst vor der Zukunft nehmen können!! Aber es gibt Menschen, die ganz stark mit Dir fühlen! Nach all diesen Emotionen muss es auch konkreter werden, denn Du brauchst ganz rasch Hilfe! Hilfe in unterschiedlicher Form!

Ich teile sogar die schlaflosen Nächte mir Dir!

Vorweg, ganz liebe Grüße

Marvie

Weiß nicht, ob ich es aus rechtlicher Sicht gesehen überhaupt darf aber wegen der allgemeinen Sorge um sie, schreibe ich Becky jetzt mal eine E-Mail und bitte sie um eine kurze Rückmeldung.
Hoffen wir das Beste!

EDIT: Becky hat sich zurück gemeldet ! Auch wenn natürlich nicht alles gut ist, kämpft sie doch zumindest weiter und will sich absehbar auch wieder melden! 

Also das ist gut zu wissen. Ich musste auch oft an Becky denken. Auch wenn man sich nicht kennt , leidet man irgendwie mjt.

Gruß, Kaliene

Liebe Becky24, 

wir hoffen immer noch, dass Du Dich wieder hier im Forum meldest! Bitte teile Deine Erfahrungen mit uns!

Hast Du vielleicht ein Forum gefunden, wo Du bessere Informationen erhalten hast oder insgesamt die Kommunikation besser ist?

Auch ich bin überrascht, dass hier auf dieser Plattform nicht gleich eine rege Diskussion entstanden ist! Niemand braucht sich dafür zu schämen, wenn er/sie sich für eine ETS entschieden hat. Das geschieht ja immer aus dem Bedürfnis heraus, endlich ein "normales Leben" führen zu können. Eines ohne den Gefühlen von Scham und Minderwertigkeit. Eines, wo die Hyperhidrose nicht jeden Tag des Lebens bestimmt. 

Wenn Du Dich nicht mehr meldest, gehe ich davon aus, dass Du kein Interesse mehr hast, Dich in diesem Forum auszutauschen.

Alles Gute und liebe Grüße

Marvie