hallo zusammen. 

ich hab' s schon mal in einem anderen forum probiert, aber da mir dort leider keiner helfen konnte, probiere ich es hier: 

ich, w, 36 jahre alt, leide seit frühester kindheit unter hyperhidrose der hände, achseln und füße. alle versuche, die hh mit konventionellen behandlungsmethoden (achh, iontophorese, antihydral, yerka und wie sie alle heißen) blieben erfolglos. ihr kennt das.

vor zwei wochen habe ich mich nun einer ets unterzogen, weil der leidensdruck einfach zu groß war und ich nun auch endlich den kampf gegen die krankenkasse gewonnen habe. das ergebnis an händen, achseln, ja, sogar am kopf ist - wie erwünscht - ausgezeichnet. das erste mal im leben habe ich länger als eine halbe stunde warme, trockene hände, die nicht geschwollen sind und sich absolut gesund und normal anfühlen. obwohl ich nicht damit gerechnet habe, sind wohl auch meine füße nun trocken, sodass ich diesen sommer endlich, nach 36 jahren, offene schuhe tragen kann.

die ersten tage nach der ETS waren einfach unbeschreiblich. ich finde keine worte dafür, wie erleichtert und überglücklich ich war, endlich zu den "normalen" menschen zu gehören und mir keine gedanken mehr über tropfnasse hände, das nächste bewerbungsgespräch oder bunte klamotten machen zu müssen. alles war plötzlich so leicht und unbeschwert und so unfassbar selbstverständlich. 

bis der schweiß sich vor einigen tagen zurückmeldete, dieses mal jedoch in gefühlt doppelt so schwerer form.

ab den brustwarzen abwärts rinnt mir der schweiß wasserfallartig vom körper. das kompensatorische schwitzen ist so stark ausgeprägt, dass es mich um den schlaf bringt und wirkliche tiefste depressionen auslöst. bei temperaturen über 20 grad, bei der geringsten anstrengung, beim sitzen auf ledersitzen bin ich innerhalb von sekunden ab dem rumpf abwärts wirklich triefend nass und kann wirklich absolut nichts dagegen tun. es läuft einfach unaufhaltsam in sturzbächen hinunter.

es ist ein bisschen so, wie honig durch die glasscheibe schlecken - ich schwitze nun endlich keine buchseiten mehr voll oder verwische meine eigene handschrift, dafür sind meine klamotten in der unteren körperhälfte völlig durchnässt und von peinlichen großen schweißflecken durchtränkt.

ich bin deshalb nervlich wirklich ziemlich am ende, mein partner mit dazu und ich wünsche mir nichts mehr, als dass es jemanden in diesem forum gibt, der die gleiche schmerzvolle erfahrung machen musste, jedoch auch ein mittel gegen dieses heftige kompensatorische schwitzen gefunden hat und sich nun einfach seines lebens freuen kann.

über rückmeldungen darüber, wie man das in den griff bekommt, würde ich mich sehr freuen. bis hierhin schon mal vielen dank fürs lesen.

sweatosaurierin

 

ps: bitte verkneift euch kommentare wie: "also ich hätte ja keine op gemacht/ ks war doch klar" das ist nicht hilfreich und ändern kann man es jetzt leider auch nicht mehr. danke! 

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  • AW: KS nach Sympathektomie - HILFE!!!

    von » 3 Monate her


    Hallo Sweatosaurierin, ich (weiblich) kann Deine Verzweiflung sehr gut nachvollziehen, weil in den letzten 5 Jahren bei mir das kompensatorische Schwitzen immer schlimmer wurde. Meine OP ist jedoch schon sehr, sehr lange her. Damals wurde noch weitaus massiver "durchtrennt", und ich hatte auch keine Patientenaufklärung, was ich heute besonders fahrlässig empfinde
    (ich wurde damals weder über KS noch über andere Risiken aufgeklärt). Ich denke, dass das heutzutage nicht mehr vorkommt. Nur jemand, der keine Ahnung hat, WIE man mit HH lebt, würde sagen: "Warum hast Du das machen lassen?" - Damals war mein allergrößter Wunsch: eine "normale" Frau zu sein!! Und meine allergrößte Hoffnung habe ich - nach langer und reiflicher Überlegung - in diese Operation gelegt. Heute sehe ich es ganz anders ............und daher: fühle Dich bitte von mir voll und ganz verstanden!
    Wie Du geschrieben hast, ist die Operation noch gar nicht lange her. Ich gehe einmal davon aus, dass bei Dir die Clipping-Methode angewendet wurde, oder?
    Diese Methode soll ja ermöglichen, dass man es rückgängig machen kann. Wäre das bei Dir möglich?
    In Zusammenhang mit Deinem Schreiben würde mich interessieren, ob es im Forum Personen gibt, die eine OP hatten und, wo das kompensatorische Schwitzen wenig oder gar nicht aufgetreten ist? Gibt es jemanden?

     

     


  • AW: KS nach Sympathektomie - HILFE!!!

    von » 3 Monate her


    hallo marvie,

    vielen dank, dass du dir die zeit zum antworten genommen hast. es hilft doch etwas, wenn man mit seinem problem nicht so ganz alleine da steht.

    leider ist ein rückgängigmachen des eingriffs bei mir nicht möglich, da nicht die clippingmethode angewendet wurde, sondern die entsprechenden nerven vollständig durchtrennt wurden.

    kannst du mir denn schildern, wie du heute mit dem ks lebst, bzw. was du tust, um das zu verschleiern/ vertuschen/ in den griff zu bekommen? helfen medikamente noch? hilft yerka? odaban? kühlende unterwäsche? sich abfinden?

    in wenigen wochen geht bei mir eine berufliche weiterbildung los, vor der ich unbedingt noch an den händen trocken gelegt werden wollte. nun befällt mich echt das blanke grauen, wenn ich daran denke, im seminarraum zu zerfließen und schwitzflecken auf den stühlen zu hinterlassen.

    nach wie vor sind also alle mitschwitzenden eingeladen, mir tipps zu geben - ich bin wirklich für alle impulse dankbar.

    bis dahin allen eine gute zeit!

    sweatosaurierin


  • AW: KS nach Sympathektomie - HILFE!!!

    von » 3 Monate her


    Liebe Sweatosaurierin, 

    ich hab so viel Erfahrung damit, dass ich Dir jetzt mal eine sogenannte "ERSTE HILFE" zukommen lasse. D.h. ich sage Dir einmal, wie ich mir selbst in solchen Situationen helfe, um sie zu "überstehen". Später möchte ich Dir und anderen aber viele Fragen stellen und Euch sagen, weshalb ich mich so intensiv mit Hyperhidrose beschäftige.

    Hochsommer bzw. HItze-Bekleidung:

    Ich wähle derzeit dunkle Hosen (schwarz, dunkelblau) oder weiße, alle aber nur aus stärkerer Baumwolle (keine Kunstfaser, da erstickst Du). Bei den herrlichen dünnen Sommerstoffen würde es aussehen, als ob ich in die Hose gemacht habe (ich hatte einmal im Urlaub eine Leinen-Bermuda an und das war schrecklich, die Menschen, die mich sahen, dachten, ich sei ins Wasser gefallen). Obwohl ich elegante Sachen mag, trage ich derzeit schöne Sneakers (da kann ich Baumwoll-Socken tragen) und es sieht flott aus. Ich trage etwas weitere Blusen und darunter oft ein BW-Unterhemdchen mit Spitze, sodass ich dieses im Notfall auch am WC ausziehen kann. In den BH stecke ich hinten und vorne Baumwoll-Taschentücher oder den Sweatstopp (sh. Bild). Ich hab eine Idee, wie man dafür etwas nähen könnte und bin mit einer Schneiderin in Kontakt getreten. Wir suchen hierfür noch ein Rohmateriall, das gut saugt. Ich denke z.B. an Bambusfaser oder ähnliches. 

    Von einem Arzt, der sich viel mit HH beschäftigt, wurde mir ein Medikament mit dem Wirkstoff "Oxybutyinhydrochlorid" empfohlen und eine junge Frau in Deinem Alter hat mir gesagt, dass sie ohne dieses Medikament einen Sommer nur schwer "übersteht". Ich selbst habe es wegen der Nebenwirkungen noch nicht eingenommen, aber vielleicht wäre es kurzfristig (über mehrere Wochen) doch eine Hilfe. Wahrscheinlich solltest Du aber einige Zeit vorher mit der Einnahme beginnen, die Wirkung tritt ja selten sofort ein.

    Alles Liebe und Gute fürs Seminar!

    Marvie


    Bedankt von: Sascha Ballweg

  • AW: KS nach Sympathektomie - HILFE!!!

    von » 3 Monate her


    guten abend marvie,

    vielen dank für das erste-hilfe-paket.

    bis auf das oxybutynin habe ich bereits alles ausprobiert. die nebenwirkungen dieses medikaments treten hoffentlich nicht bei jedem auf und werden mir wohl zumindest über den sommer helfen müssen...

    ich würde mich über die ein oder andere erfahrung von anderen usern mit diesem medikament freuen - im idealfall handelt es sich dabei nicht um irgendwelche horrorgeschichten von katastrophalen nebenwirkungen, sondern von menschen, denen es ähnlich wie mir gegangen ist und die durch die einnahme ein stück lebensqualität zurück bekommen konnten.

    traut euch. bitte!

    beste grüße,

    sweato

     


  • AW: KS nach Sympathektomie - HILFE!!!

    von » 3 Monate her


    gibt's wirklich niemanden, der das irgendwie in den griff bekommen hat?

    verzweifelte grüße...

     

    sweato


  • AW: KS nach Sympathektomie - HILFE!!!

    von » 3 Monate her


    Man kann mit Vagantin oder Sormdren das Schwitzen verringern, sollte aber unbedingt nur mit der kleinstmöglichen Dosis arbeiten. Bei mir waren das geviertelte Tabletten Sormodren aber da ich zuvor mit ganzen Tabletten eine zu hohe Dosis gefahren hatte, kam ich aufgrund von Augentrockenheit auch damit nicht mehr gut klar und habe die Medikamente abgesetzt.


    Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
    Palmare Hyperhidrose zu ca. 95 % gelindert: "Bei mir wirken Antitranspirante & Iontophorese gleichermaßen gut, wobei die Iontophorese etwas schneller gegen meine Schweißhände wirkt. Wer Fragen hat… ich helfe gern :)"

  • AW: KS nach Sympathektomie - HILFE!!!

    von » 3 Monate her


    hallo sascha,

    vielen dank für deine antwort, ich habe mich sehr darüber gefreut, dass sich doch noch jemand "erbarmt" hat, was dazu zu schreiben. :)

    vagantin hatte ich vor 20 jahren mal probiert, leider hat das bei mir bis auf einen trockenen mund und kopfschmerzen trotz korrekter einnahme keine wirkung gezeigt.

    bezüglich des sormodrens / des oxybutinyns habe ich mich gestern mit meinem arzt besprochen. ihm wäre es lieber, wenn wir es  zunächst mit antitranspirantien probieren (er hat ein rezept für eine 20% ACHH-lösung ausgestellt). darüber hinaus habe ich mir dieses von vielen hochlobgepriesene sweat-stop bestellt, in der hoffnung, dass auch das was bringt.

    wie geht' s dir denn mittlerweile mit der hyperhidrose? ich hab zwar schon mal ein bisschen was auf schwitzen.com überflogen, für mehr hat die zeit aber leider nicht gereicht. 

    würde mich über eine rückmeldung freuen!

    alle anderen sind natürlich auch nach wie vor herzlich eingeladen, ihre tipps und ratschläge hier zu posten.

    bis dahin beste grüße,

     

    sweato


  • AW: KS nach Sympathektomie - HILFE!!!

    von » 3 Monate her


    wie geht' s dir denn mittlerweile mit der hyperhidrose? ich hab zwar schon mal ein bisschen was auf schwitzen.com überflogen, für mehr hat die zeit aber leider nicht gereicht. 

    Ich habe die meiste Zeit überhaupt keine Probleme mehr mit meiner Hyperhidrose.

    An den Händen benutze ich die Iontophorese. Sind meine Hände trocken (was sie überwiegend sind) sind meine Füße in aller Regel auch trocken.
    Unter den Achseln benutze ich weiterhin mein sensitive Antitranspirant mit einer Dosierung von 20 Prozent. Industriell hergestellte Antitranspirante kann man meiner Erfahrung nach übrigens nicht mit denen aus der Apotheke vergleichen, da diese Apotheken-Mischungen häufig nicht gut gelöst sind und auch die Haltbarkeit nicht optimal ist. Der Arzt kann aber dummerweise nur diese Mittel verschreiben, da industriell hergestellte Antitranspirante kein Medizinprodukt sind, sonden in den Bereich der funktionellen Kosmetik fallen.

    Bei beiden Therapieformen ist die Art und Weise der Anwendung sehr entscheident für den Therapieerfolg.
    Man mag es kaum glauben aber ich bin tagtäglich mit Fehlanwendungen konfrontiert und die Anwender entwickeln oft selbst die seltsamsten (und leider auch nutzlosesten Anwendungsstrategien).

    Den überwiegenden Teil des Jahres bin ich somit genauso schweißfrei wie ein normal schwitzender Mensch.
    Das bedeutet, dass ich nur noch in Extremsituationen schwitze (starke Anspannung, Stress oder bspw beim Sport oder Sex).

     


  • AW: KS nach Sympathektomie - HILFE!!!

    von » 3 Monate her


    Hallo Sweato, 

    ich habe soeben "mitgelesen", was Sascha Dir heute geantwortet hat. Ich kann nur sagen: er hat einen Weg gefunden, der offensichtlich hilft und hat an seinem Körper keinen massiven Eingriff vorgenommen (wie wir).  Was mich aber interessieren würde: vor 20, 30 Jahren wusste man noch sehr wenig über Hyperhidrose und die ETS wurde bereits damals vorgenommen, Ärzte, die operierten, versprachen den Patienten, dass sie ihnen damit für immer helfen können (auch ich habe nach wirklich langem Überlegen einem Arzt vertraut). Heute weiß ich, dass bereits damals die Nebenwirkungen und Spätfolgen bekannt waren. 

    Liebe Sweato, Deinen Leidensdruck verstehe ich voll und ganz!! Was mich aber interessieren würde: in welcher Form wurdest Du im Jahr 2021 über die Risiken und Spätfolgen aufgeklärt?

    Sascha, wodurch hast Du damals bereits erfahren, dass eine ETS niemals ohne Spätfolgen bleibt? Wie ich jetzt im Forum lese, haben die meisten Personen sofort nach der ETS oder auch dem Clipping mit dem kompensatorischen Schwitzen zu rechnen. Nachdem das großflächig ist (den gesamten Rumpf, vom Genitalbereich bis zu den Knien und manche beschreiben sogar ein Schwitzen an den Schienbeinen) und sich in sehr heißen Sommern so zeigt, dass andauernd Wasser herunterrinnt, frage ich mich "Wie ist das ethisch vertretbar?"

    Zu wissen, dass man im Zentralnervensystem Ganglien durchtrennen kann und Personen dann an den beschriebenen Stellen nicht mehr schwitzen, berechtigt doch nicht DIESE zu DURCHTRENNEN mit dem Risiko von KS und anderen, ebenso unwiderruflichen Problemen.  Weder das Horner-Syndrom noch die vielen anderen Risiken (ich kenne eine Person, die das Harlequin-Syndrom hat, was bedeutet, dass bei körperlicher Anstrenung, z.B. beim Sport, eine Körper- und Gesichtsseite rot wird und die andere weiß bleibt) sprechen für eine ETS!

    Ich werde dies im Forum noch unter einem eigenen Thema "abfragen" und es würde mich sehr interessieren, wie andere darüber denken. 


    Bedankt von: Sascha Ballweg

  • AW: KS nach Sympathektomie - HILFE!!!

    von » 4 Wochen her


    Hallo Sweato,

    heute ist bereits der 1. September 2021 und ich habe seit Deinem "Hilfeschrei" oft an Dich gedacht! Es würde mich wirklich sehr interessieren, ob Dir irgendetwas von meinen Tipps geholfen hat?

    Wie hat sich das KS an den heißen Tagen des Sommers gezeigt (Anm: bei mir war es am allerschrecklichsten an schwülen Tagen ! Schwüle ist die "Hölle" , weil es nie aufhört zu rinnen!)

    Wie hast Du die Tage Deiner Weiterbildung erlebt?

    Hast Du Deinen Arzt nochmals mit Fragen zu KS konfrontiert?  Was mich besonders interessieren würde:

    War KS bei der Aufklärung ein Thema und wenn ja, in welcher Form? Fielen Aussagen, wie z.B. das legt sich wieder, das kommt nicht bei jedem vor, das besteht nur kurze Zeit oder hat Dir der Arzt gesagt, dass es so schlimm sein kann, weil es dann eine sehr große Körperfläche betrifft und man fast keine Möglichkeit hat, das zu verstecken.

    Abgesehen davon, dass einem dieses "starke Herunterrinnen von Wasser" persönlich wirklich schwer zu schaffen macht.

    Kannst Du mir/uns berichten, wie Du damit umgehst?  LG Marvie


    Bedankt von: Sascha Ballweg

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