ETS - Fakir

Wow… danke für diesen tollen aber leider auch total erschreckenden Erfahrungsbericht. Hoffentlich regt Dein Einsatz dazu an, vorhandene Risiken nicht auf die leichte Schulter zu nehmen, wie ich es gerade in den einschlägigen HH-Gruppen in den Social Media recht häufig erlebe.

Hallo Frank, 

"was vor uns liegt und was hinter uns liegt, ist nichts zu dem, was in uns liegt". In Dir liegt viel!! Viel Talent, viel Kraft, viel Leidensfähigkeit. Das verbindet uns! Es gibt so vieles für das es letztendlich gar keine Worte gibt. Jene, die das erkannt haben, schweigen oft ganz lange und manchmal sogar für immer.

Ich habe das Gefühl, dass es dieses Mal aus Dir heraus musste. DANKE für die Art und Weise wie Du uns Deine Erfahrung mit der ETS näher gebracht hast. Ich habe es bereits x-fach durchgelesen, so wie viele andere Berichte auch.

Als ich gestern völlig anonym von deinem Bericht erzählt habe, hat eine Freundin zu mir gesagt: "Du kannst nicht mit jedem mitleiden. Du kannst die Welt nicht retten!" Da aber weder diese Freundin noch andere Menschen - auch jene, die mir eigentlich nahe stehen (sollten) - wissen, was die angeborene Hyperhidrose mit mir gemacht hat (mit meiner Seele gemacht hat) und das so spät eingetretene KS jetzt mit mir macht - kann ich gar nicht anders, als mich jenen zuzuwenden, mit denen ich ein Schicksal teile.

Egoismus ist ein Überlebenstrieb und trotzdem macht uns MITGEFÜHL erst zum Menschen. Ich fühle mit Dir und weiß nicht, was ich tun soll? Nach Deinem Bericht ist es mir schlichtweg nicht möglich, nur an der Oberfläche weiter zu reden und die üblichen Floskeln von mir zu geben; obwohl ich dazu ohnehin nicht neige. Dafür empfinde ich zu viel. 

Ich beginne mit dem Trauma der Grunderkrankung. Die Primäre Hyperhidrose mit Schweregrad 3 ist für alle, die davon betroffen sind ein Trauma. Etwas, das jeden Tag eintritt und einem ein unbeschwertes Leben schlichtweg nicht möglich macht. Man ist ja andauernd mit schämen und verbergen beschäftigt. Gerade in der Pubertät, wo man ins Leben gehen möchte und die Lebenslust am größten ist. 

Da sagt jemand: "Ich kann hier helfen. Es gibt eine Lösung und dann wird dein Leben ganz anders!"  Du hörst davon, dass da ja schon andere operiert wurden. Das gibt Hoffnung! Du machst Pläne, was Du tun wirst, wenn dieses Probleme nicht mehr besteht. Trockene Hände! Endlich ein sogenanntes "normales Leben"!

Einiges verstehe ich nicht ganz? Ich würde gerne mehr dazu von Dir erfahren? 

Mein Eingriff war ungefähr zur gleichen Zeit wie Deiner, das Danach war anders schlimm und vieles was aufgetreten und geblieben ist, wird vonseiten der Schulmedizin nicht damit in Zusammenhang gebracht. No na. Entweder wissen sie es wirklich nicht oder sie möchten es mir nicht bestätigen. Als ich vor 2 Jahren einem Arzt die Frage gestellt habe: "Sehen Sie einem Zusammenhang mit der ETS?" hat er mich angeschrien mit den Worten: "Was erlauben Sie sich! Das ist ja eine Frage, die Sie nur einem Gutachter stellen dürfen!!"

War ich mit der Formulierung "Sehen Sie einen Zusammenhang...", denn nicht höflich genug? Ich habe bis heute keine Erklärung dafür, was an meiner Frage ihn so in Rage versetzt hat. 

Zu Deinem Absatz, wo Du schreibst: ......Das Gesundheitssystem erscheint  mir eh wie eine parasitäre Pyramide......

Glaub mir Frank, erst als zwei Ärzte mir Internes erzählt haben (ich werde mich hüten, jemals irgendetwas davon weiter zu erzählen, da man mich dann für verrückt erklären würde oder im besten Fall einfach nicht ernst nehmen würde), habe ich - so wie Du - über alle Zusammenhänge und die Entstehung dieses Systems nachgedacht. 

Schon vor Jahren hat mir jemand ins Gesicht gesagt: "Schauen Sie, wir leben ALLE in Systemen und letztendlich profitieren wir auch ALLE davon!"  Nun, bei vielen Systemen gibt es aber nur einige wenige, die die Gewinner sind. Aber ja, wir haben alle dazu beigetragen, dass es sich so entwickeln konnte.

Sascha meint, dass Deine Geschichte hoffentlich dazu beiträgt, die Risiken nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Nun, ich denke auch, dass die jungen Menschen heutzutage so viele Möglichkeiten haben an gute und seriöse Informationen heranzukommen, die wir damals schlichtweg noch gar nicht hatten. Ich hatte nur meinen Geist und Hoffnung. Aufgrund meiner Fähigkeit zu denken, habe ich damals konkrete Fragen gestellt! Sie waren alle berechtigt. Der Arzt hat mich belogen bzw, mir das, was er wusste, nicht gesagt.

So, habe ich wie Du seit 30 Jahren Schmerzen. Schmerzen und noch vieles mehr. 

Davor war ich eine Frau, die ANGST und SCHAM empfunden hat, aber in trockenen Momenten auch bezaubernd sein konnte (Rückmeldung von außen). Ich war sogar in der Lage es immer zu verbergen. Es war der Psychodruck und die Angst, dass anderen vor mir ekelt, die mich dazu veranlasst hat, der ETS zuzustimmen. Heute ist es rückblickend auch ein ungelebtes Leben auf das ich zurückblicke, weil ich mich anderen so wie ich bin, nicht zumuten wollte. 

Ich habe mit einigen wenigen Personen einen direkten Kontakt, weil es da halt einfacher ist durch Fragen das eine oder andere besser zu erklären. Ich sende Dir über PM meine Telefonnummer und hoffe, dass wir mit unserem öffentlichen Austausch auch anderen helfen! Ganz liebe Grüße, Marvie

Sascha meint, dass Deine Geschichte hoffentlich dazu beiträgt, die Risiken nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Nun, ich denke auch, dass die jungen Menschen heutzutage so viele Möglichkeiten haben an gute und seriöse Informationen heranzukommen, die wir damals schlichtweg noch gar nicht hatten. Ich hatte nur meinen Geist und Hoffnung. 

Das sehe ich leider nicht ganz so positiv, denn die meisten jungen Menschen scheinen eine reduzierte Aufmerksamkeitsspanne zu haben und sind sehr empfänglich für die Kraft inszenierter Bilder und Geschichten. Dies in Verbindung mit den Social Media birgt aus meiner Sicht eine riesen Gefahr!

Hallo zusammen, 

Also würdet ihr eher zu einer lebenslangen medikamentösen Behandlung raten als zu einer OP? 

Ich bin recht gut eingestellt, brauche aber auch hohe Dosen Oxybutynin. 

Vielen Dank

Katrin

Wenn Du Dich selbst als recht gut eingestellt empfindest und keine Probleme mit Nebenwirkungen hast, würde ich persönlich das Risiko einer Operation nicht auf mich nehmen wollen.
Die Medikation muss ja auch nicht unbedingt ein Leben lang erfolgen, denn erfahrungsgemäß ist es in der 2. Lebenshälfte durchaus nicht selten, dass sich das übermäßige Schwitzen spürbar verringert.
Vermutlich liegt dies an einer Steigerung der Inneren Ruhe und der Reduktion von Stressfaktoren. 

Vielen Dank für die Antwort.

Ich habe leider eher das Gefühl, dass ich mehr schwitze je älter ich werde. Bin jetzt 40 und nehme Oxybutynin seit ca drei Jahren ein. 

Seit diesem Jahr Oxybutynin und Oxy retard in Kombination. Und ja ich schwitze auch im Winter. 

So richtig glücklich ist man mit einer täglichen Medikation natürlich auch nicht.

Wenn wir schon beim Thema Hyperhidrose und Alter sind; ich bin da auch eher skeptisch - gemäss dem französischen observatoire-hyperhidrose nimmt zwar das Schwitzen im Allgemeinen mit dem Alter eher ab, das gelte aber nicht unbedingt bei Hyperhidrotiker*innen (man muss allerdings auch sagen, dass diese Aussage für einmal nicht mit einer Studie belegt wird):

https://observatoire-hyperhidrose.fr/2024/05/05/5-choses-a-savoir-age-transpiration/

Zu deiner Frage, Katrin: Die kann ich dir leider auch nicht beantworten bzw. musst du da selbst Antworten suchen. Meinerseits hatte ich zu starke Nebenwirkungen vom Oxy, und ich bin sehr zufrieden mit ETS und ELS. Andere sind es überhaupt nicht. Meine Erfahrungsberichte und Ausführungen zur Art der ETS findest du anderswo im Forum.

Hallo Frank, nachdem dieser Thread von Dir eröffnet wurde und mit einer Frage an die Community im Forum endet, möchte ich Dir folgendes sagen:

Nochmals:  DANKE für Deine Geschichte! Trotzdem gibt es vieles, dass Du anschneidest, mir aber nicht gänzlich klar ist. Das ist der Grund, weshalb ich Dich über PM angeschrieben habe. Ich hätte Dir gerne Fragen gestellt, damit ich Dich besser verstehen kann.  Du hast nicht reagiert.

Ich sehe, dass auf Deine Frage letztendlich keine Antworten gepostet wurden. Auch mir passiert es immer noch all zu oft, dass ich auch von mir erzähle. Das passiert, wenn der Erzählende etwas in einem auslöst. So war es auch bei Deiner Geschichte.

Was mir aber auffällt:  Auch, wenn meine Antwort nicht das war, was Du Dir erwartet hast, so habe ich mir doch die Mühe gemacht ausführlich zu antworten. Und, ich bin an Deinem Schicksal interessiert. 

Ich kann jedoch rein gar nichts tun, wenn Du beschlossen hast, Dich nicht mehr zu melden. So ist es mir heuer auch mit jener Person passiert, die das Synonym "Becky" verwendet hat. 

Ich bemühe mich wirklich sehr ein wertvolles Mitglied dieser Community zu sein und das beginnt mit Achtsamkeit und Wertschätzung anderen gegenüber. 

Vielleicht überlegst Du Dir noch, ob Du nicht doch noch einmal antwortest? Ich habe keine Reversal-Erfahrung und kann Dir daher dazu nichts sagen. 

Da ich offenbar nicht mehr "dem Zeitgeist" entspreche, weil ich vielleicht noch "alte" Werte vertrete, überlege ich in der letzten Zeit auch schon, ob ich nicht das Forum wieder verlasse. Es kostet mich Zeit und viel Herzblut! Ich versuche herauszufinden, was der Schreiber wirklich sagen will und brauchen könnte. Ich bin behutsam mit meinen Worten, merke aber, dass fast gar nichts zurückkommt. Das macht mich traurig. 

Menschen sind enttäuscht von der Masse und übersehen dabei, dass es auch welche gibt, die sich bemühen. 

Für mich bedeutet "bemühen": das Richtige zumindest zu versuchen! 

LG Marvie

Liebe Marvie. Ich verstehe Dich zu 100 % aber zwischen Schwarz und Weiß gibt es noch eine ganze Menge an Graustufen.
Ich würde Dir dehalb gern empfehlen, Deine Bemühungen straffer zu halten und Dich selbst weniger zu erklären, um das was Du eigentlich anzubieten hast nur dann voll auszubreiten, wenn es jemanden erkennbar danach verlangt. Damit reduzierst Du den Aufwand und damit auch die Enttäuschung, die einen immer wieder einholt, in diesem Kampf gegen Windmühlen. 

Ich weiß selber, dass damit die jenigen hinten runterfallen, die entkräftet sind oder sich schlecht ausdrücken können.
Aber da wir uns hier in einem Medium befinden, in dem eine gute Kommunikation etwas schreiberischen Aufwand erfordert, können wir diese Menschen eh kaum aktiv einbinden.

PN machen ich selbt wirklich nur in Ausnahmefällen, denn ich bin der Meinung, dass man in einem anonymen Raum wie diesem alles notwendige so beschreiben kann, dass man sich nicht nackt fühlt und Fragen und Antworten, also jedwede Hilfe, der Gesamtheit der Besucher zusteht. 

Sicher bin ich mir aber, dass es hier eine riesige Menge an Menschen gibt, die nur Mitlesen.
Und ich mövhte hier wirklich niemanden allein lassen, denn auch wenn es sich phasenweise anders anfühlt, halte ich diese Seite und unsere Arbeit darin für sehr wertvoll.

Hallo Marvie

Hatte Dir Mitte Nov. eine MMS auf Dein Handy geschickt und rätselte wie Du, warumd nix zurück kam...  ein techn. Problem?

Melde Dich falls es nicht klappt. 

Danke für Dein grosses Engagement.

Frank... lernt

Danke, dass sich hier auch mal jemand explizit bedankt! Wie man an Marvies letzter Nachricht ablesen kann, kostet es sie eine ganze Menge an Kraft sich immer wieder auch für andere tief in dieses Thema einzudenken.Gerade deshalb, da viele Hilfesuchende einfach zu wenig Input liefern oder nicht aktiv mitarbeiten.
Ich hoffe aber, dass Marvie aktuell etwas Ruhe findet, sich sammeln kann und danach wieder mal reinschaut 

Guten Morgen, 

Also psychisch geht es mir momentan nicht gut.

Oxybutynin wirkt auch im Winter soweit ganz gut, aber die Hyperhidrose ist trotzdem immer präsent für mich. Immer Medikamente einzunehmen ist trotzdem nicht so positiv.

Ich stelle mir immer noch vor, dass die Operation mir inneren Frieden und Sicherheit geben würde für mein weiteres Leben........

🤔🤔🤔🤔 

Wie geht es euch? 

Hallo Kathrin, 

Du wirst tun, was für Dich richtig und wichtig ist! Jeder Mensch hat seine eigene innere Weisheit und weiß, was für ihn das beste ist. Oder, um es anders zu sagen: was Dein BEDÜRFNIS ist.

Du kennst ja inzwischen die vielen Nachteile, die oftmals mit der OP verbunden sind. Was die Medikamenteneinnahme betrifft, die Dir ja eigentlich hilft, wie Du uns berichtet hast, dann kann ich Dir dazu nur nochmals sagen: "Es gibt viele Menschen, die Dauermedikamente nehmen und oftmals ein Leben lang!" Ich habe eher das Gefühl, dass Du genug davon hast, Dich ewig mit der HH beschäftigen zu müssen. Du möchtest dieses Problem loswerden, nicht wahr?

Im Winter sollte es Dir mit der Psyche eigentlich ein bisschen besser gehen, weil das Schwitzen doch nicht so ganz im Vordergrund steht, wie im Sommer. Gibt es noch andere Umstände, die Dich belasten und vielleicht gar nichts mit der Hyperhidrose zu tun haben?

Liebe Grüße, Marvie

Hallo Frank, der Grund, weshalb ich Dein MMS nicht erhalten habe, liegt daran, dass ich das nicht nutze.

Bei einem direkten Kontakt haben bisher alle den Wunsch geäußert per Whats-App zu kommunizieren. 

Vielleicht probierst Du das mit der Mobilnummer, die Du von mir hast?  

Ich möchte mich unbedingt mit Dir austauschen, weil es dafür einen ganz persönlichen und wirklich wichtigen Grund gibt und möchte DICH BITTEN den Kontakt zu mir herzustellen. 

DANKE und liebe Grüße, Marvie

Hallo Frank, 

ich schaue immer wieder einmal ins Forum, ob wohl eine Nachricht von Dir vorliegt. Leider finde ich auch keine über die PM-Funktion.

Du schreibst gegen Enden "deiner Erzählung", dass Du verziehen hast und Dich nun  mit dem Gedanken an eine Reversal-OP herumträgst. Ich sehe auch diese OP sehr, sehr kritisch. Ich würde mich sehr gerne mit Dir über Deine damaligen Folgen austauschen. Ich habe derzeit Kontakt zu zwei Personen, männlich, deren Geschichten der Deinen sehr ähneln!

Du endest mit einer Frage! Antworten sind ja keine gekommen, oder?

Hast Du resigniert? Ich kenne mich nicht aus?

LG Marvie

Hallo Marvie, 

Hallo liebes Forum, 

Ja natürlich, ich habe chronische psychische Erkrankungen und bin deshalb zusätzlich sehr belastet.

Ich weiß momentan leider nicht wie es für mich weiter geht.........

Mit gutem Gefühl nehme ich das Oxybutynin nicht ein, auch wenn es momentan die einzige Beruhigung ist.

Liebe Grüße

Bist Du eigentlich in Therapie, Katrin?
Du darfst Dich bitte nicht allein gelassen fühlen, mit dem Gefühl nicht zu wissen, wie es weitergehen soll 🙏

Hallo Katrin, 

ich habe soeben gesehen, dass Dir Sascha geantwortet hat und kann mich dem nur anschließen! Wir sind für Dich da! Wir alle fallen hin und wieder "wieder einmal in ein tiefes Loch". Das ist menschlich! Unsere Gefühle und Gedanken steuern unser Wohlbefinden. Die Hyperhidrose wirkt sich ausnahmslos bei allen auf die Psyche aus. Ich kann heute ganz offen sagen, dass auch ich eine sehr belastende Kindheit hatte und bereits damals die Hyperhidrose nicht mein einziges Problem war. Beide Elternteile waren durch ihr Heranwachsen im zweiten Weltkrief schwerst traumatisiert und heillos überfordert. Wenn die Epigenetik sagt, dass in unseren Erbanlagen (in unserer DNA) sehr viel mehr weitergegeben bin - als nur die äußerlichen Erbanlagen, wie z.B. Haut- und Augenfarbe - dann könnte ich mir vorstellen, dass ganz viele Menschen bis zur zweiten Generation NACH solchen Erlebnissen psychisch belastet sind. 

Und nicht jeder ist kerngesund. D.h. wir kämpfen ja oftmals mit unterschiedlichen Erkrankungen. Ich verrate Dir, was mir geholfen hat:

Disziplin und der starke Wille nach Lösungen zu suchen. Und die Erkenntnis, dass ich das nur selber machen kann!!

Niemand kann das für mich machen! Wenn wir aber alle ein bisschen selber machen und dann zusammenrutschen, wenn einer von uns wieder einmal in so ein Loch fällt, dann ist schon viel geschehen und wir werden eine tolle Gemeinschaft!!

Was denkst Du darüber? 

Ganz liebe Grüße, Marvie

Mir hilft es kleine Schritte in die richtige Richtung zu machen aber auch Rückschritte als "normal" zu tolerieren.
Toleranz gegenüber sich selbst ist vielleicht das Wichtigste, um durchs Leben zu kommen.

Hallo ihr beiden, 

Nein ich bin momentan nicht in Therapie, ich warte schon lange auf einen geeigneten Platz..........nicht so einfach wenn man vor allem Angst hat. Alles überlastet ist.

Für mich ist es wirklich jeden Tag extrem anstrengend weiter zu machen. Die Trennung hat so viel Sicherheit genommen. Zukunft, Hoffnung, Antrieb. 

Immer wieder Motivation zu finden, auch wenn der Körper verrückt spielt.