Oxybutynin des Grauens

Hallo Sweato

frage: hast Du früher mal Belladonna Tropfen probiert? Bei Bedarf anwendbar?

Hi!

Nebenwirkungen treten ja recht unterschiedlich auf. Den einen treffen sie hart, andere betrifft es wenig bis gar nicht.

Ich nehme es die Sommermonate durch und habe Erfolg damit. Ich reize es aber nicht aus. Ich fange im April mit dem Hochdosieren an, so dass ich Ende April bei 3 x 2,5 mg bin. Einzig der trockene Mund kommt leicht auf. Ab Mai gehe ich morgens und mittags auf 5 mg und abends bleibe ich bei 2,5 mg. Trockener Mund ist dann stärker, aber tolerierbar. Kognitiv merke ich es minimal, aber ich weiß ja woher es kommt!

 Ich bin damit nicht nur arbeitsfähig, sondern vor allem wieder lebensfähig. Dass die NW am Ende der Sommersaison nachlassen, kann ich leider nicht bestätigen. Nach dem Absetzen verschwinden sie aber zügig.

Ein guter Arzt wägt übrigens ab, ob und wie er Dir so ein Medikament verschreibt. Als ich meinen Leidensdruck beschrieben habe (den ja viele hier haben!!), stand der Verschreibung nichts im Weg.

Feuchte Grüße 

Hi Hydromat,

danke, dass du deine Erfahrungen und deinen Dosierungsschlüssel hier teilst. 

Du hast recht, dass jeder Körper auf Medikamente unterschiedlich reagiert und die Dosis individuell angepasst werden muss. Ich verstehe auch total, dass du im Sommer den Weg mit Oxybutynin gehst, um deine Lebensqualität zu erhöhen. Ich weiß schließlich selbst, welche enorme psychische Belastung diese Schwitzhölle darstellt (insbesondere nach einer ETS).

Aber: die Sache hat leider einen großen Haken. Die Studienlage, die wissenschaftlich eindeutig belegt, dass Oxybutynin bei Langzeiteinnahme das Demenzrisiko signifikant erhöht, ist mittlerweile wirklich erdrückend - und gilt leider für jedes Gehirn. 

Das hat damit zu tun, dass der Wirkstoff  die Blut-Hirn-Schranke problemlos passiert (um dort wichtige Neurotransmitter zu blockieren). Wenn du schreibst, dass du es "kognitiv" minimal merkst, ist genau das der Effekt im Gehirn, den das Oxybutynin verursacht. 

Auch wenn die Nebenwirkungen nach dem Absetzen im Herbst schnell verschwinden, kann die chronische, wiederholte Blockade der Transmitter mit den Jahren leider, leider bleibende Spuren hinterlassen. Dein Gehirn merkt sich schlichtweg, dass du Oxybutynin eingenommen hast - auch wenn du es über viele Jahre nur im Sommer anwendest.

Ein "guter" Arzt ist für mich daher derjenige, der sehr genau über dieses Risiko aufklärt und statt Oxybutynin ein modernes Anticholinergikum verschreibt. Moderne Anticholinergika (wie zum Beispiel Glycopyrrolat, das medizinisch sicher und ganz legal aus den USA in Tablettenform über die Apotheke importiert werden kann, bis Vagantin wieder verfügbar ist) sind ebenso wirksam wie Oxybutynin, lassen das Gehirn aber komplett in Ruhe. 

Die Planung der Einnahme rund um die Mahlzeiten (die bei allen modernen Anticholinergika strikt durchgeführt werden muss, damit der Wirkstoff in ausreichender Menge vom Körper aufgenommen werden kann) ist zwar echt nervig und erfordert ein top Zeitmanagement. Ich kaufe aber dafür die Gewissheit ein, dass mein Gehirn dadurch langfristig nicht systematisch zerstört wird. Mir persönlich ist es das Wert.

Ich möchte dir keine Angst machen und du bist alt genug, um das Risiko für dich selbst abzuwägen. Gleichzeitig ist es mir wichtig, hier Denkanstöße zu geben, damit sich jede:r hier über mögliche Langzeitfolgen bewusst wird und "gesunde" Entscheidungen treffen kann.

@Tapir: Hallo auch an dich,

Belladonnatropfen haben bei mir überhaupt nichts bewirkt. Hintergrund: mein kompensatorisches Schwitzen ist die Folge einer ETS. Damit ist die Ursache sicher rein neurologisch, bzw. chiurgisch bedingt. Belladonna ist für dieses Ausmaß bei mir leider viel zu schwach. Trotzdem Danke für deinen Impuls.

Grüße aus meiner Dachwohnung,

eure sweato

Hallo zusammen (und ein besonderes Hallo an dich, @sweato!),

erst einmal: Es tut mir leid zu lesen, wie sehr du gerade leidest. Bitte gib die Hoffnung nicht auf! Das Gefühl der Isolation und Resignation kennen hier leider viel zu viele, aber du bist damit definitiv nicht allein. Darum ist es ja auch schön, dass es dieses Forum gibt.

Zu mir: Ich bin männlich, 22 Jahre alt und leide seit der Pubertät an starker primärer Hyperhidrose. Sie betrifft bei mir vorwiegend den Oberkörper, also Bauch, Rücken, Kopf und Gesicht (letzteres besonders stark und sichtbar).

Mein Hausarzt hat mir damals das pflanzliche Salvysat empfohlen - leider völlig ohne Erfolg. Ergänzend wurden Blutbilder gemacht (Stichwort: Schilddrüse), aber die Ergebnisse waren stets unauffällig. In den darauffolgenden Monaten wurde der Leidensdruck immer größer. Es macht einen fertig, wenn die eigenen Beschwerden nicht ernst genommen werden. Sprüche wie "Es ist nun mal warm, da schwitzt jeder" durfte sich hier im Forum bestimmt schon jeder Betroffene anhören 🙄. Mit ca. 19 Jahren war ich an einem Punkt angelangt, an dem ich selbst im WINTER bei kleinsten Anstrengungen extrem zu schwitzen begann. Restaurantbesuche wurden zur Qual, und ich war immer derjenige in der Gruppe, dessen Temperatur- und Stressempfinden komplett von dem "gesunder" Menschen abwich.

Nach einiger Recherche bin ich dann bei derma2go gelandet, einem Online-Dermatologen. Dort habe ich mich von Anfang an wirklich gut aufgehoben gefühlt. Meine Angaben aus dem Fragebogen wurden ernst genommen, und im Arztbrief wurden die unterschiedlichen Behandlungsansätze sehr umfangreich abgewogen.

Da meine Hyperhidrose generalisiert ist (also nicht auf Achseln oder Hände beschränkt), schieden topische Lösungen (Cremes/Deos) aus. Meine behandelnde Dermatologin brachte dann den Off-Label-Use von Oxybutynin ins Spiel. Ich nehme nun seit zwei Jahren unregelmäßig 5 mg bis 7,5 mg Oxybutynin täglich ein. Aktuell nutze ich es nur in den Sommermonaten und "on demand" (also nur, wenn es durch private oder berufliche Termine wirklich indiziert ist). Im Winter schwitze ich zwar auch mehr als andere, aber das belastet mich nicht so stark, dass ich dafür Medikamente nehmen möchte.

Parallel zur Einnahme habe ich mich intensiv in die Studienlage zu Oxybutynin und den möglichen langfristigen Nebenwirkungen eingelesen. Deine Bedenken, liebe sweato, sind absolut berechtigt und medizinisch korrekt. Oxybutynin ist lipophil (fettlöslich) und überwindet die Blut-Hirn-Schranke relativ leicht. Genau daher kommen diese Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Vergesslichkeit, Brain Fog und die depressiven Verstimmungen. Das sind klassische zentralnervöse anticholinerge Nebenwirkungen.

Zu deiner Angst vor langfristigen kognitiven Schäden (Demenz etc.) möchte ich aber für alle Mitlesenden noch etwas zur Beruhigung anmerken: Die "erdrückende" Studienlage bezüglich eines erhöhten Demenzrisikos beschränkt sich so gut wie ausschließlich auf ältere Menschen (über 65), die REGELMÄSSIG über Jahre eine hohe Dosis (>10 mg) einnehmen. Bei jüngeren Probanden konnte bislang kein solcher Langzeit-Zusammenhang im Vergleich zur Kontrollgruppe festgestellt werden. Das liegt unter anderem daran, dass junge Gehirne eine höhere Plastizität und neurokognitive Reserve haben und wesentlich besser mit solchen Medikamenten umgehen können. Dennoch sollte man den Gebrauch natürlich nicht verharmlosen, weshalb ich es auch nur phasenweise nehme. Insgeheim hoffe ich, dass Vagantin bald wieder lieferbar ist.

Bezüglich Glycopyrrolat als Alternative: Ich kenne mich damit leider selbst nicht aus und wollte dich fragen, ob du (oder jemand anderes hier) vielleicht schon Erfahrung damit hat, insbesondere wie das mit einem möglichen Import aus dem Ausland funktioniert? Das würde mich nämlich auch sehr interessieren!

Ich hoffe sehr, dass dir das ein bisschen Mut macht. Du bist nicht allein. Halt uns gerne auf dem Laufenden, wie es bei dir weitergeht! :)

Liebe Grüße

Elassio (Elias)

Lieber Elassio,

erst mal vielen Dank für deine unglaublich lieben und aufbauenden Worte - und danke, dass du deine Geschichte hier teilst.

Die erfolglosen Versuche mit pflanzlichen Mitteln, das Unverständnis der Ärzte ("ist halt warm... alle schwitzen..."), die permanente soziale Isolation - all das sind Erfahrungen, die auch ich auf meinem langen, eigenen Leidensweg immer wieder machen musste.

Ich kann daher jeden deiner Schritte absolut nachvollziehen und ich verstehe, dass du bei deinem Leidensdruck in Oxybutynin deine vermeintliche "Rettung" gefunden haben willst.

Leider muss ich aber jetzt die Spielverderberin sein - weil du hier einem gefährlichen, medizinischen Trugschluss aufsitzt. 

Ich versuche diesen mal für alle  Mitlesenden verständlich gerade zu ziehen:

Ja, dein 22-jähriges Gehirn hat eine super Neuroplastizität und große kognitive Reserven. Das führt dazu, dass es die Auswirkungen des Medikaments auf das Gehirn im Alltag extrem gut überspielen kann. Es kann sie aber eben leider nur gut überspielen - da sind sie aber trotzdem.

Anders gesagt: aufgrund deiner Jugend fallen die gängigen Nebenwirkungen auf das zentrale Nervensystem (Müdigkeit, Vergesslichkeit, verlangsamtes Denken) praktisch "unter den Tisch". Du merkst vordergründig keine Nebenwirkungen, weil dein junges Gehirn die Blockade des Botenstoffs Acetylcholin unter enormem Kraftaufwand kompensiert. 

ABER: nur, weil du den Schaden nicht bemerkst, heißt das nicht, dass er nicht da ist.

Der biologische Verschleiß im Hintergrund (Verlust von Synapsen, beschleunigter Abbau von Gehirnmasse) findet trotzdem statt. Auch wenn du noch keine 65 bist. Dein Gehirn vergisst trotzdem keine einzige Tablette. Jede Dosis Oxybutynin zahlt über die Jahrzehnte auf ein unsichtbares Schadenskonto ein. Deine Einnahmepausen stoppen zwar vorübergehend den Zähler, sie löschen aber das Schadenskonto nicht.

Dass die großen Studien fast nur Menschen über 65 untersuchen, liegt schlichtweg daran, dass Demenz erst im Alter ausbricht. Die Daten zeigen aber eindeutig, dass das Risiko zeitversetzt ist. Wer in seinen 20ern, 30ern oder 40ern über viele, viele Jahre hinweg Oxybutynin einnimmt, zahlt das Risiko also in der "Jugend" ein - die Quittung kommt dann aber erst 15, 20, 30... Jahre später. 

Ich muss dir leider noch mal ganz deutlich sagen, dass du die Studien (vermutlich aus einer großen Hoffnung heraus) falsch interpretierst.

Was die Studien tatsächlich zeigen ist leider genau das Gegenteil von Entwarnung: nämlich, dass Oxybutynin ein junges Gehirn genauso schädigt wie ein altes.

Gleichzeitig ist mir wichtig klar zu stellen, dass wir bei dauerhaften oder irreparablen Schäden von einem schleichenden Prozess sprechen, der durch die Einnahme über viele, viele Jahre und Jahr(zehnte) hinweg entsteht. Es gibt also keinen Grund zur Panik, dass das Gehirn nach zwei oder fünf Jahren dauerhaft und irreparabel geschädigt ist. Es geht hier lediglich darum, rechtzeitig die Reißleine zu ziehen und auf Alternativen umzusteigen, die das Hirn in Ruhe lassen.

Ich hoffe, ich konnte das für alle noch mal verständlich erklären und etwas Licht ins "Kleingedruckte" bringen. 

Abschließend noch ein paar Stichpunkte zu Glycopyrrolat:

• eignet sich prima als hochwirksame Alternative, da es hydrophil (wasserlöslich) ist und die Blut-Hirn-Schranke nicht passiert
• ist in Deutschland regulär leider nur in Form einer Creme zur Behandlung von Achselschweiß zugelassen
• kann von der Apotheke aber rechtlich und medizinisch sicher in Tablettenform aus den USA importiert werden.
• Hierzu vom Arzt ein Privatrezept ausstellen lassen
• Damit kann die Apotheke dann das Medikament über einen Pharma-Großhandel (z.B. Ilapo mit Sitz in München) nach § 73 Abs. 3 AMG importieren.
• Der Ablauf wurde mir von meiner Stammapotheke erklärt und kann aus rechtlicher und medizinischer Sicht auf Basis eines Privatrezepts von jeder beliebigen Apotheke in Deutschland abgewickelt werden.

Herzliche Grüße, sweato

Liebe sweato,

vielen Dank für deinen ausführlichen und respektvollen Beitrag. Ich finde es wirklich wertvoll, dass du dir die Zeit genommen hast, das Thema so differenziert zu beleuchten.

Ich stimme dir vollkommen zu, dass Oxybutynin kein harmloses Medikament ist und dass man eine langfristige Einnahme kritisch hinterfragen sollte. Gerade wenn es Alternativen gibt, sollten diese selbstverständlich geprüft werden.

Was ich allerdings etwas kritisch sehe, ist die Aussage, dass ein dauerhafter Verlust von Synapsen oder Gehirnmasse durch Oxybutynin bereits als gesichert angesehen werden könne. Nach meinem Verständnis geben die derzeitigen Studien das so nicht her. Die vorhandenen Beobachtungsstudien zeigen zwar eine Assoziation zwischen einer hohen kumulativen anticholinergen Belastung und einem erhöhten Demenzrisiko, sie können jedoch keinen ursächlichen Zusammenhang beweisen. Ebenso gibt es bislang meines Wissens keine belastbaren Langzeitstudien, die zeigen, dass junge Menschen unter einer langjährigen Oxybutynin-Einnahme zwangsläufig irreversible Hirnschäden entwickeln.

Hinzu kommt, dass man bei Beobachtungsstudien immer mögliche Störfaktoren berücksichtigen muss. Hyperhidrose selbst ist eine chronische Erkrankung, die häufig mit dauerhaftem Stress, Schlafstörungen, sozialem Rückzug, Angststörungen oder Depressionen einhergeht. Einige dieser Faktoren werden ihrerseits mit einem erhöhten Risiko für kognitive Einschränkungen oder Demenz in Verbindung gebracht. Deshalb ist es wissenschaftlich schwierig, den beobachteten Risikoanstieg ausschließlich auf Oxybutynin zurückzuführen.

Deshalb finde ich es wichtig, zwischen einem möglichen Risiko und wissenschaftlich gesicherten Fakten zu unterscheiden. Ich denke, genau diese Differenzierung hilft Betroffenen am meisten.

Bei Glycopyrrolat bin ich ganz bei dir. Da es die Blut-Hirn-Schranke nur in sehr geringem Ausmaß passiert, erscheint es aus heutiger Sicht hinsichtlich zentralnervöser Nebenwirkungen die deutlich günstigere Option. Ich hoffe ebenfalls, dass diese Therapie in Zukunft leichter verfügbar wird.

Vielen Dank nochmals für deinen Beitrag und den respektvollen Austausch. Solche Diskussionen helfen sicher vielen stillen Mitlesenden, sich ein ausgewogenes Bild zu machen.

Ergänzend möchte ich noch erwähnen, dass Oxybutynin nicht nur als herkömmliche Tablette verfügbar ist. Es gibt auch das transdermale Pflaster (Kentera) sowie eine Retardformulierung, die über das Ausland bezogen werden kann. Beide Darreichungsformen führen zu geringeren Spitzenkonzentrationen im Blut und werden deshalb von vielen Patienten besser vertragen als die unretardierte Tablette.

Hallo lieber DOMEND,

danke dir für diese wichtige und wissenschaftlich absolut präzise Richtigstellung! Ich muss tatsächlich etwas zurückrudern.

Du hast natürlich völlig Recht: ich habe in meinem letzten Beitrag irreversible Hirnschäden in jungen Jahren als zu gesichert dargestellt. Das korrigiere ich hiermit ausdrücklich.

Die bekannten, groß angelegten Studien (Gray, Coupland, etc...) basieren auf Daten von Patienten über 55, bzw. 65 Jahren. Sie beweisen also lediglich, dass die Wahrscheinlichkeit, unter der Langzeiteinnahme von Oxybutynin an Demenz zu erkranken, je nach Studie in dieser Altersgruppe um etwa 30 - 50 % erhöht ist.

Das ist signifikant.

Das ist eine Korrelation.

Aber keineswegs ein Beweis dafür, dass man unter Oxybutynin zwangsläufig und mit absoluter Sicherheit, auch in jungen Jahren, dement wird. 

Auch die Störfaktoren hatte ich so nicht auf dem Schirm - danke für diesen wichtigen Einwand! 

An dieser Stelle auch noch mal an dich, lieber Elassio: bitte keine Panik - in meiner Mission, dich zu warnen, bin ich sprachlich über die wissenschaftlichen Fakten hinausgeschossen. Das Schadenskonto, das ich erwähnt hatte, beschreibt lediglich ein mögliches, statistisches Risiko im Alter. Dein Gehirn schrumpft aber nicht klammheimlich und mit absoluter Sicherheit im Hintergrund auf Erbsengröße. 😊

Nochmals danke, DOMEND, dass du das durch deine Präzisierung ins richtige Licht gerückt hast. Du hast völlig Recht: Genau diese Differenzierung hilft Betroffenen am meisten. Danke auch an dich für diesen tollen und respektvollen Austausch!

Herzliche Abendgrüße,

sweato