Reversal OP nach ETS meine Erfahrungen nach überstandener OP

Hallo zusammen,

ich bin gerade auf euren Thread aufmerksam geworden. Auch meine Lebensqualität ist seit der ETS vor sechs Jahren durch das KS erheblich beeinträchtigt. In der Welt der Normalschwitzenden versteht mich niemand. Deshalb würde ich mich sehr über einen Austausch mit euch freuen.  

@Seb123: wie geht es dir nun über ein Jahr später? Hast du dich von der zweiten OP vollständig erholt? Hat sich noch mal irgendwas verändert?

@TobiasKapunkt: wie ist es bei dir weiter gegangen? Hast du die Reversal OP durchführen lassen?

@Marvie: ich glaube, wir hätten richtig viel Stoff für einen regen Austausch. Interesse?

Schickt mir gern eine DM oder antwortet hier im Thread. Ich freue mich zu hören, wie eure Geschichten weitergegangen sind. Bei Fragen eurerseits: gerne melden.

Viele Grüße,

sweato

Hallo Sweatosauierin :) lustiger Name...

Hatte auch eine ETS vor vielen Jahren und bin sehr unglücklich damit... wenn du dich bischen darüber austauschen möchtest bin gerne bereit dazu.... Lg Dilemma

Hi Dilemma1,

danke für das Kompliment. 😊 Schön, dass du dich für einen Austausch gemeldet hast. Magst du mir mal eine DM schicken? Bei mir scheint die DM Funktion nicht freigeschaltet zu sein. 

Viele Grüße/ schönes Wochenende

PM ... Private Message geht bei mir aktuell glaub ich auch nicht aber da wartet man sowieso immer ewig auf eine Antwort das geht nicht flüssig genug für echten Austausch... muss man halt hier schreiben ... alternativ muss man sich halt was überlegen es ist sowieso Schade dass man hier im Forum nicht direkt mit jemanden Privat  Chatten kann ähnlich wie bei Whatsapp ...

Auch hier... immer wenn der Wunsch oder die Sprache auf Direct oder Personal Messenges kommt oder darauf, den Austausch in einer externen Whatsapp-Gruppe weiterzuführen, frage ich mich, wo dann noch der Sinn eines Forums liegt, bei dem aus meiner Sicht die Allgemeinheit bestmöglich von allen Erfahrungen profitieren kann.

Wohin  führt dieser Drang, hin zum Privaten oder Externen, wenn man sich doch hier bereits in einer selbst gewählte Anonymität befindet? 🤔

Ich denke ein Grund ist dass man manche Themen wie z.b Folgen einer ETS lieber direkt mit jemanden besprechen möchte der halt auch das selbe Problem hat gerade bei ETS Folgen kann das sowieso fast nur jemand nachvollziehen der das selbe am eigenen Leib verspürt.... Ausserdem sind manche Dinge da doch sehr persönlich und man möchtr das halt nicht unbedingt mit der ganzen Wflt teilen denke ich... Weiters intressierts sich hier ja nur ein kleiner Teil der User für genau dieses Problem da ja nur wenige Menschen eine ETS hatten und Sie andere Themen beschäftigen.. und einen Chat fmpfinde ich petsönlich halt als einfacher um zu schreiben jetzt rein praktisch gesehen... aber ich hab mich auch hier bereits zur ETS ausfühlich geäussert denke ich... Allenfalls dir Sasha vielen Dank für das Bereitstellen dieses Forums die Infos hier helfen sicher vielen Betroffenen...Lg .D.

Hallo zusammen,

bei mir liegt's an zwei Dingen:

erstens finde ich einen Chat auch praktischer, weil man dann wirklich in direktem Austausch mit jemandem ist und nicht mehrere Tage oder Stunden warten muss, um eine Antwort zu bekommen oder Rückfragen zu stellen. Gut ist auch, wenn man sich in einer Krise unkompliziert und direkt in einem Chat austauschen kann.

Zweitens möchte ich anderen Usern ersparen, dass sie in einem Thread immer wieder die gleichen Themen, bzw. Sätze lesen müssen. 🙃 

Gleichzeitig bin ich auch sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt - von daher auch von mir danke, dass du das ins Leben gerufen hast, Sascha.

@Dilemma1: wann war denn deine ETS?

Herzliche Grüße, sweato

Meine ETS ist über 20 Jahre her... und höchstwahrscheinlich wurde zu grossräumig koaguliert also auf gut deutsch zerstört ausserdem wurde vermutlich das Level zumindest Rechts verpasst und zu hoch durchtrennt ... das kann verschiedene Ursachen haben entweder beurteilt der Chirurg die Lage grundsätzlich falsch oder er orientiert sich zu sehr an den Rippen die anatomisch bei jedem etwas anders liegen können... ausserdem könnte zu viel Hitze verwendet worden sein das hängt mit einer damals vermutlich ungünstig gewählten Koagulationsmethode zusammen... dabei breitet sich die Hitze unkonntrolliert aus und dadurch werden Bereiche unwissentlich zerstört die nicht geplant waren... ausserdem gab es bei mir rechts die Komplikation dass ein grosses Blutgefäss im Weg war das wär sowieso schon generell gefährlich dieses zu verletzen was Gott sei Dank nicht passierte aber dadurch kam man halt schlecht zu sozusagen und musste improvisieren... Die Folgen davon erkläre ich ein anderes mal... Lg. D.

Hallo Dilemma,

danke, dass du diese Details und deine Erfahrung so offen teilst. Das klingt nach einer wahnsinnig frustrierenden und schwierigen Situation, besonders wenn man im Nachhinein erfährt, was damals alles schiefgelaufen ist oder improvisiert werden musste.

Lass dir mit deinem Folgebericht so viel Zeit, wie du brauchst. LG

Das unfassbare an dieser Geschichte ist für mich jetzt aber etwas anderes... Vor ca. 1 Jahr habe ich mich damit an die Patientenvertretung in Österreich gewand.. Die haben den Fall genau geprüft die Klinik musste die noch vorhandenen Akten Aufzeichnungen usw von damals offen legrn und gab nach drägen der PV widerwillig dann auch eine Stellungnahme dazu ab... Brutal ist es ist nachweislich keine Aufklärung über die Risiken dokumentiert oder archiviert das meiste ist vollkommen unleserlich und es tun sich im Operationsbericht starke Widersprüche auf bzw ist eindeutig auch ein Unterschied links rechts herauszulesen... Konfrontiert mit all den Kritikpunkten zu Op und der Frage nach einer unabhängigen Aufklärung des Falls merkt man schnell da redet im Hintergrund die Haftpflichtversicherung der Klinik juristisch beratend und total blockierend mit... schieben alles auf Verjährung was es nicht ist da Kenntnis durch Experten erst vor ca 1-2 Jahren 3 Jahre wäre da die Frist... Nun ging das zur Schiedstelle um ein Gutachten zu bekommen und das so transparent unabhängig Aufzuarbeiten und eventuell zu einem aussergerichtichen Vergleich zu kommen... Aber und das ist der Witz die können einfach eine Teilnahme ablehnen dann schaust komplett durch die Finger und kannst nur sehr riskant über Jahre privat Klagen.. und das kann ich mir nicht leisten also zwingen die mich so in die Knie... Sowas sollte man mal ans Fernsehn bringen damit jeder das erfährt....Frechheit....

Puh, das klingt auf jeden Fall nach einer ziemlich belastenden und sehr nervenaufreibenden Situation. Ich kann mir vorstellen, dass die körperlichen Auswirkungen nach dieser Operation das ganze noch zusätzlich erschweren?

Selbstverständlich hat eine ETS negative Auswirkungen auf Körper und Psyche....Ich finde ja der Eingriff gehört verboten auch wenn man es mit Clips macht oder "nur" Höhe Th3 zerstört... bei mir wurde Th2-Th4 komplett koaguliert und wahrscheinlich auch Th1 mit verletzt oder eben durch die Hitze...Rechts hab ich dadurch ein leichtes Horner Syndrom und ich vertrage Hitze Kälte und Wind nur sehr schlecht speziell am Kopf... Die Liste ist lang und geht von Herzschlag über Atmung über Müdigkeit gestörter Miemik kompensatorischer Hyperhidrose abartig heissen Füssen extrem trockener Haut Muskelveränderung Schluckproblem Krämpfe uvm...aussedem macht die Grunderkrankung einen schon Psychisch kasnk und die Op nochmal auf eine ganz andere Art und Weise... Dazu kommt der epische Kampf mit Medizinern und öffentlichen Stellen die einen nicht Ernst nehmen es nicht verstehen auf andere Fachrichtungen schieben es als problemlos abtun oder sich gar lächerlich darüber zu machen... und existenzielle finanzielle Probleme in die man in so einer Situation geraten kann... man könnte noch viel mehr jetzt schreiben es ist beinahe eine Unendliche Geschichte....

Ich bin sogar der Meinung dass solch ein Eingriff ins autonome Nervensystem einen Mensch grundlegend verändert... Das ganze ist viel zu wenig erforscht und verstanden  und kein Mediziner der Welt kann mir erzählen  dass er weiss wie es sich anfühlt mit einer ETS zu leben... ein bischen fühl ich mich wie ein abgeschaltener passiver Zombi jetzt mal krass formuliert... Auch beim Sport war es für mich nicht gut vorher spielte ich so gerne Beachvolleyball danach konnte ich den Ball nicht mehr greifen denn feuchte Hände haben mehr Grip als staubtrockene und natürlich auch wegen der Hitze ... Aus und vorbei das war sehr frustrierend ..einzig positiv sind natürlich manchmal beim Händeschütteln die trockenen Hände schon aber ja loose loose Sitution entweder das eine Diermma oder das andere....

Wie ist das bei Dir Sweatosaurierin?

Sweato....Weisst du in welcher Höhe bei dir der Nerv durchtrennt wurde? Nur Th3 an einer Stelle oder?...

KS war bei mir in den ersten Jahren am schlimmsten komischerweise kommt das jetzt aber eher nur mehr  bei starker Bewegung oder wenns schwül heiss ist... oder unter einer Jacke z.b beim Langlaufen auch im Winter...

Bei mir ist das sonst eher so kippunktartig zuerst in Ruhe hab ich das heute eher nicht  mehr... ausser es ist extrem heiss aber eben bei einem Punkt bei Anstrengubg gehts dann extrem los und hört dann auch lange nicht auf selbst bei Ruhe nach Sport oder Abkühlung dauert ewig bis es aufhört... aber zum Glück hab ich es heute im Alltag nicht mehr so ich glaub das hängt mit dem älter werden zusammen oder und auch weil ich keine Alkohol mehr trinke...

Aber wie gesagt mehr leide ich unter anderen Folgeerscheinungen...Linderung gibts kaum denn gegen den Op Schaden hilft eigentlich nichts kaputt ist kaputt sag ich da jetzt mal...und das KS was du hast ist ja eher ein gesteigerter Teil der Grunderkrankung...

Oft frag ich mich was wäre mir lieber die Hände von damals zurück oder jetzt den Op Schaden ...gern würde ich die Hände von damals mit den neuen Möglichkeiten therapieren versuchen die Medikamente die Iontophorese oder die hoch dosierten Antitranspirante das es heute alles gibt damals gab es das leider noch nicht....

Die Folgen der Op und dass es irreversibel ist macht mich sehr traurig es hat viel in meinem Leben kaputt gemacht diesee Eingriff :(

Hi,

es ist wirklich eine gute Nachricht, dass das KS bei dir nachgelassen hat. Ich freue mich sehr, dass du zumindest in diesem Bereich etwas Linderung erlebst.

Dass du den Eingriff am liebsten rückgängig machen würdest, kann ich vollkommen nachempfinden. Ich habe mich selbst oft genug für die ETS verflucht und würde sie mit dem Wissen von heute unter keinen Umständen wiederholen.

Für mich liegt der Schlüssel, um nicht mehr so unendlich unter den Folgen zu leiden,  in der radikalen Akzeptanz des Unumkehrbaren. Ich habe (auch in anderen Lebensbereichen) die Erfahrung gemacht, dass es das Leid nur verstärkt, wenn man gegen Dinge ankämpft, die man nicht mehr ändern kann.

Mir persönlich hilft es,  mich stetig mit Mitleidenden austzutauschen. Außerdem stiftet es für mich Sinn, andere Menschen ungeschönt aus der Eigenperspektive über die Risiken aufzuklären. Jede:r, der sich dadurch gegen eine OP entscheidet, ist quasi "gerettet". Und dieser Gedanke gibt mir, trotz meiner eigenen schweren Folgen, unheimlich viel Kraft zurück.

Ich wünsche dir, dass du in der Aufklärungsarbeit und der Gemeinschaft mit anderen Betroffenen ebenso Linderung findest.

Herzliche Grüße,

sweato

Mich macht es auch fertig, wie "leichtfertig" sich Betroffene auf die OP einlassen und wie die behandelnden Ärzte mit den Informationen zu den Risiken umgehen.

Strafbar machen sich da die wenigsten, aber es zeigt sich doch immer wieder, dass Risiken verharmlost und "sehr unschöne Ausnahmefälle" (obwohl bekannt) gar nicht erst kommuniziert werden.

Leider verwehren sich viele Betroffene dem Gedanken, sich vor der Ultima Ratio noch einmal gezielt mit herkömmlichen Methoden auseinanderzusetzen, wenn ich meine Beratung anbiete und darauf hinweise, dass es auch ohne OP fast immer einen Weg gibt, der zu einer guten Verbesserung führt. 

Was soll man da machen?

Ich muss der Aussage, Betroffene würden sich "leichtfertig" für die OP entscheiden klar widersprechen. Wer diesen Schritt geht, hat meist einen jahrelangen Leidensweg hinter sich und alle herkömmlichen Methoden erfolglos durchprobiert. Wenn dann Ärzte die ETS als letze sichere Rettung verkaufen, greift man schließlich auch nach diesem einen, letzten Strohhalm. Meine Entscheidung wurde jedenfalls aus purer Verzweiflung und aus einer großen Not heraus getroffen.

Allem anderen stimme ich uneingeschränkt zu. Ich lehne mich sogar noch weiter aus dem Fenster und behaupte: KS ist keine "unschöne Ausnahme", sondern die medizinisch logische, ausnahmslose Folge einer jeden ETS. Über das Ausmaß lässt sich sicher streiten - mir begegnen in den Netzwerken jedoch fast ausschließlich Fälle, bei denen die Intensität des KS die Lebensqualität weitaus drastischer einschränkt als das ursprüngliche Schwitzen vor der OP. 

Was kann man da machen? Vermutlich hilft da einfach Sichtbarkeit - undzwar genau dort, wo Betroffene _vor_ dem Eingriff nach Rat und Hilfe suchen (wie zum Beispiel in diesem wundervollen Forum). Ich glaube, dass Betroffene erst dann skeptisch genug werden, wenn sie immer mehr Berichte über schweres KS, Jobverlust, Depressionen, etc... lesen. Das erhöht dann möglicherweise auch die Bereitschaft, alternative Angebote, wie deine Beratung in Anspruch zu nehmen. Nasse Zwischenzehenräume trotz Iontophorese in Kauf zu nehmen. Rötungen zu ignorieren. Ich jedenfalls würde das Millionen mal lieber in Kauf nehmen, könnte  ich dafür nur den Zustand vor der ETS wieder haben.

Seitens der Ärzteschaft wünsche ich mir, dass die Langzeitfolgen nach wissenschaftlichen Methoden transparent und lückenlos erfasst werden. Das würde den Chirgurg:innen dann auch das Argument der "seltenen Ausnahme" nehmen und verzweifelte Menschen vor einer lebensverändernden Fehlentscheidung schützen. 

Viele Grüße,

sweato

Sweatosaurierin danke für deine netten einfühlsamen Worte das hat gut getan du kannst gut schreiben find ich... Akzeptanz ja da tu ich mir sehr schwer und akzeptieren wie es jetzt ist eine Mammutaufgabe für mich... Eines noch zu deiner Aussage dir hilft der stetige Austausch mit Mitleidenden... also ich persönlich fände es für mich besser wenn ich gar nicht mehr darüber sprechen würde ... ich sag immer es ist wie mit Atommüllfässern die gräbst du am besten tief in ein Endlager ein auf nie mehr wiedersehen damit sie dich nicht verstrahlen... Darüber reden und schreiben wühlt an einem gewissen Punkt wenn man es eh schon endlos durchdiskutiert hat alles nur immer wieder selbstzerstörerisch auf finde ich...Aber ich tu das auch für andere damit die davon profitieren nicht in die selbe Falle dieser Op zu tappen...

Sascha ich geb dir Recht dass viele das leichtfertig machen (ich damals auch) ...den Eingriff heute noch mehr ...da man viel mehr dazu nachlesen kann im Internet .. aber vorher möchte man wahrscheinlich immer wisssen wie es ist nach der Op und nacher kann man auch schwer sagen man hätte es gern wieder wie vorher denn da weiss man ja erst wie es nachher ist das weiss man vorher ja noch nicht ein Dilemma halt.