ETS Operation und Reversal, meine Geschichte, gerne austauschen!

Hallo Tassoni1,

ja, wie ich gesehen habe, bist Du nicht der einzige, der hofft, dass sich auch andere melden und so ein Erfahrungsaustausch zustande kommt. Wenn Du sagst, dass Du die Clips wieder entfernen hast lassen, weil das KS so schlimm war. Darf ich fragen, wie bald nach der OP sich bei Dir ein massives KS gezeigt hat?

Wir hatten das Thema ja schon öfter im Forum und es überrascht mich immer wieder, wo doch gerade die CLIPPING-Methode die neuere und fortschrittlichere sein sollte. Wurdest Du an einer Klinik in DE mit der Clipping-Methode operiert? Hatte man Dich davor über ein mögliches KS informiert und wie hattest Du es Dir vorgestellt?

Ist das bis jetzt die einzige FOLGE des Eingriffs bei Dir?

Noch eine Frage:  Bekommt man heutzutage eine Kopie des Aufklärungsbogens oder muss man diesen nur unterschreiben und die Unterlagen bleiben in der Klinik?

Freue mich von Dir zu hören!

LG Marvie

Hi Marvie 

KS kam ziemlich schnell nach der OP, aber man ist so in so einer "Euphorie" nach der OP (da man denkt jetzt wird alles besser), dass man es nicht so stark wahrnimmt am Anfang. Ich wurde in der Schweiz operiert und habe die Reversal OP bei dem gleichen Arzt durchgeführt, wie die ursprüngliche OP. 

Über das KS wurde ich informiert, aber es wurde massiv verharmlost. Es wurde mir gesagt, dass es vorkommen kann, aber nicht in welchem Ausmass und wie viele darunter leiden...

Momentan ist es meine einzige Folge, welche aber mein ganzes Leben beeinflusst.

Nachdem ich öfters nachfragen musste, wurde mit der Operationsbericht etc. zugeschickt.  

Falls du noch Fragen hast, kannst du mir sie gerne stellen. 

LG Tasoni 

Hallo Tasoni1, 

ja leider endet hier im Forum der Kontakt mit den allermeisten nach dem Aufschrei um Hilfe! Ich hätte so gerne erfahren, wie es Becky1 ergangen ist?

Ob sie bei Dr. Schick in München war, ob sie eine Reversal OP hatte und wie es ihr heute geht. Ich bin jedes Mal fassungslos und zutiefst betroffen, wenn ich höre, wie Ärzte das KS als möglich Ursache nennen, oder "kann auftreten" sagen und das, obwohl man nun schon seit sehr, sehr langer Zeit weiß, dass es unumgänglich ist. Wie sieht denn ein OP Bericht zur ETS heutzutage aus?

Einige haben mir berichtet, dass auf dem OP-Bericht schlichtweg nur "Operation nach Kux" gestanden ist.  Ich habe sehr spät gehört, dass die OP früher oftmals so bezeichnet wurde. Auf meinem OP-Bericht steht zumindest wie viele Nerven durchtrennt wurden und in welchem Bereich. Wie sieht das bei Dir aus? 

Durch die gute Aufklärung auf der Website von Dr. Tarfusser erfährt man, dass die Ärzte "immer noch" (!!!) auf unterschiedlichen Höhen durchtrennen und es keine klaren Leitlinien dafür gibt. Natürlich bewegt mich inzwischen die Frage und darüber habe ich bereits mehrfach geschrieben: "Welchen Sinn macht ein operativer Eingriff, der ein derart großes Risiko für den Patienten bedeutet und letztendlich IMMER ein KS zur Folge hat, aber auch andere Folgen?"

Hättest Du Dich auch operieren lassen, wenn der Operateur in der Aufklärung gesagt hätte: "Es kann passieren, dass Sie im schlimmsten Fall an anderen Körperstellen großflächig schwitzen! Das kann dann der gesamte Rumpf sein oder sich sogar bis zu den Knien ausbreiten! 

Wir alle haben in diese OP so viel Hoffnung gelegt, dass unser Leben einfacher und endlich "normal" wird und dann passieren all diese Dinge über die wir hier im Forum wieder und immer wieder "reden".  Mit "normal" meine ich schlichtweg Hände, die wie die Hände von normalen Menschen sind und, die man jederzeit jemandem zum Gruß reichen kann, ohne, dass es für jemanden anderen unangenehm ist. Das ist der Wunsch, der uns alle verbindet, oder?

Wird die OP in der Schweiz von der Krankenkasse bezahlt? Auch die Reversal OP? 

Ich kann Dir über PM die Telefonnummer von Heiko geben. Er hat mir das erlaubt, da wir uns lange über seine Reversal-OP ausgetauscht haben!! 

Liebe Grüße, Marvie (ich bin aus Österreich)

Ich vermute, dass viele User die Antwort-Benachrichtigungen nicht aktivieren oder sogar bewusst ausschalten.
Anders kann ich mir nicht erklären, warum so ein wichtiges Thema so wenig nachverfolgt wird 

Danke Sascha! Ja, es ist wirklich sehr schade, dass hier im deutschsprachigen Forum gar so wenig Austausch stattfindet.

Es wäre so toll, wenn wir uns über die unterschiedlichen Erfahrungen besser austauschen würden, denn dann hätten auch jene etwas davon, die möglicherweise "nur" mitlesen möchten. 

LG Marvie

Hallo zusammen,

ich habe meine Clips nach ein paar ahren wieder entfernen lassen. Ich warte seit mehreren vergeblich auf eine Besserung meiner Situation.

Ich kann jedem nur Empfehlen die Finger von der ETS zu lassen!!!

Im Vorfeld ist das Thea KS nur beiläufig erwähnt. Wenn darüber vernünftig aufgeklärt wird, würde die OP keiner mehr machen.

Da fällt dann natürlich eine Einnahmequelle weg.

Ähnlich verhält es sich mitder Reversal OP.

Das KS ist ein Geschäftsmodell. Cemes, Medikamente, Miradry......

Mit dem Leid der Leute lässt sich halt einfach gutes Geld verdienen.

Es soll auch einen Vorabtest geben, womit der mögliche Schweregrad des KS eingeschätzt werden soll. Bei meinem Aufklärungsgespräch wurde das komischerweise nicht erwähnt.

Meiner Meinung nach muss diese OP verboten werden!

Hallo Seb123,

ich habe erst heute sehr, sehr lange mit einer Person telefoniert (männlich), der ganz rasch nach seiner OP hier in Österreich ein massives KS entwickelt hat und danach psychisch in ein sehr tiefes Loch gefallen ist. Ich verweise immer noch sehr gerne auf den Hilferuf von Becky24, die sich im Februar dieses Jahres ans Forum gewendet hat. Sie war genau so verzweifelt und es tut mir so leid, dass sie sich vom Forum abgewendet hat. Sie weiß gar nicht, wie wichtig Ihr Fall für viele andere ist! Leute: wir schreiben das Jahr 2024!

Im vergangenen Jahr hat mich eine Psychotherapeutin kontaktiert und ihre wichtigste Frage lautete:

"Kann es sein, dass im Fall der Erkrankung HYPERHIDROSE ungemein viel Geld mit dem Leid dieser Menschen verdient wird?"

Sie hatte eine Patientin und selbst ein wenig dazu recherchiert. Meine Antwort lautete: "Ja!"

Ist die Grunderkrankung schon etwas, das den Alltag nicht einfach macht, aber was nach einer ETS eintritt, ist um ein vielfaches schlimmer. Danke Seb123! Es ist spät und ich bin müde, weil ich heute gleich mehrere Personen am Telefon hatte, denen es mit den Folgen der ETS sehr schlecht geht und ich mit jedem mitleide, und selbst auch betroffen bin. Ich denke, wir brauchen einander!

Für heute einmal ganz liebe Grüße, Marvie

Hi Marvie,

Ja, schade, dass viele User nicht mehr antworten, ich kann aber Taptalk und Reddit noch empfehlen (auf Englisch), da wird auch viel diskutiert.

Ob ich die OP trotz stärkeren Warnhinweise des KS nicht gemacht hätte, weisst ich ehrlich gesagt nicht… Ich war sehr naiv und hilflos damals… Am meisten enttäuscht bin ich nicht nur von Ärzten, sondern auch von meinen Eltern, die sich nicht mit der OP befasst haben, obwohl ich psychisch in keinem guten Zustand war und einfach gesagt haben, mach, was du für richtig hältst.

Die OP, sowie die Reversal wurden von der KK übernommen.

Wenn das für Heiko in Ordnung ist, wäre ich sehr froh, mich mit jemanden auszutauschen, der auch eine Reversal durchgeführt hat, danke schonmal im Voraus!!

Liebe Grüsse Tasoni

Hallo Tasoni1,

dann waren wir alle naiv und hilflos! Aber heute ist es tatsächlich viel leichter an gute Informationen zu kommen!! Es gibt so viele Menschen, die sich nicht mehr vorstellen können, dass es tatsächlich eine Zeit "ohne Internet" gegeben hat. Meine ETS-Operation liegt bereits 30 Jahre zurück und, nachdem ich davor so viel ausprobiert hatte und nichts nachhaltig geholfen hat, und ich mir nichts mehr gewünscht habe, als "normale Hände" habe ich mich für die ETS entschieden.

Trotzdem habe ich bereits damals viele Fragen gestellt, die - rückblickend gesehen - alle berechtigt und mehr als nur angebracht waren!! Die Fragen entstammten rein meiner Vernunft! Ich war jung und hatte noch keine Erfahrung mit Ärzten, die ausschließlich "finanzielles Interesse" am Patienten haben. Ich war auch so sozialisiert, dass man einem "Professor für Chirurgie, der gleichzeitig Leiter der Chirurgie war und, der sich als Spezialist für diese Operation bezeichnet hat" mit Respekt begegnet und dessen Autorität nicht in Frage stellt.

Inzwischen habe ich von den Ärzten mit denen mein Operateur im Team gearbeitet hat bereits damals veröffentlichte "Langzeitstudien" zur ETS-Operation gefunden. Das bedeutet: es gab Erfahrungswerte!! Und, es wäre ja absurd und völlig irrational, wenn es heute mehr Folgen der OP gäbe als damals! Es gab ein "auslösendes" Erlebnis im Jahr 2017 und seitdem beschäftige ich mich intensiv mit Hyperhidrose, der ETS und allen (möglichen) Folgen. Und es vergeht kein Tag an dem ich mir nicht die Frage stelle: "Wie können Ärzte in ein System eingreifen, dass nur zu einem geringen Teil erforscht ist? Mit System meine ich das autonome Nervensystem, das Organe, Drüsen uvm steuert. 

Bei einigen, die die OP durchführen habe ich den Eindruck, dass sie nur wissen, dass man Nerven in einem Areal durchtrennen kann und, dann sollte der Patient nicht mehr schwitzen. Erst gestern hat mir ein Mann erzählt, dass er am Tag NACH der OP unverändert an der operierten Seite an der Hand geschwitzt hat und der Operateur zu seinem Team gesagt hat: "Na gut, dann müssen wir auf der anderen Seite wohl etwas höher durchtrennen....."

Vieles habe ich bereits geschrieben und möchte mich nicht wiederholen. Ich habe mit Heiko bereits mehrmals telefoniert und wir werden in Verbindung bleiben. Er sagt, er sei kein Mensch der Schriftlichkeit, steht aber gerne zur Verfügung, wenn jemand Näheres von seiner Geschichte hören möchte. Ruf ihn an!

Liebe Grüße, Marvie

Hallo ihr Lieben, gerne würde ich euch auch mal meine Geschichte erzählen.
Nach erfolgloser HH Behandlung wurde mir von Doktor Schick eine OP empfohlen.

Hier wurden genauso wie bei allen anderen die Ausmaße des kompensatorische schwitzens immens verharmlost . Zudem wurde mir in meinem Fall gesagt, dass die Clipping Methode angewandt wird, die rückgängig zu machen ist. Nach der OP habe ich erfahren, dass der Nerv durchtrennt wurde. Bei mir wurde eine ELS durchgeführt.

Im ersten Jahr war das kompensatorische schwitzen nicht ansatzweise so schlimm wie heute. Die OP ist circa zwei Jahre her. Ich schwitze am ganzen Oberkörper im Intimbereich im Gesicht am Hals und am Kopf. Damals wurde mir lediglich gesagt, es könnte zu kompensatorische schwitzen im Brustbereich kommen. Ich habe damals explizit nach Gesicht Hals etc. gefragt. Dieses wurde verneint.

Im erneuten Gespräch wurde jetzt gesagt, dass ich ein Ausnahmefall wäre. Ich fühle mich auch leicht depressiv, verstimmt da ich jeden Tag mir weitere mögliche Konsequenzen dieses Eingriffes ausmale.

Diese OP gehört wirklich verboten. Hätte ich gewusst, dass es nur eine Verlagerung beziehungsweise Verschlimmerung der Ausgangs Situation bewirkt hätte ich mich niemanls darauf eingelassen.. nach der OP waren wir damals drei Mädchen in einem Zimmer. Ich wünschte, ich hätte die Kontaktdaten zu den anderen ausgetauscht, um zu wissen, wie es Ihnen heute geht.

Hallo Mila97,

auch, wenn ich gerade viel um die Ohren habe, kann ich gar nicht anders: ich muss Mila auf Deine Nachricht sofort reagieren! Jede derartige Nachricht macht mich zu tief betroffen!! Ich kann nicht glauben, was ich lese und höre! Vielleicht hast Du schon den einen oder anderen Thread von mir gelesen und, ja ich weiß, die sind immer sehr ausführlich. Ich beschäftige mich sehr, sehr intensiv mit dem Thema und wende ungemein viel Zeit dafür auf. Mein Mann ist der Leidtragende, aber ich glaube, er versteht, WARUM ich das mache.

Ich muss Dich jetzt nochmals fragen, weil ich mir nicht sicher bin, ob ich es richtig verstanden habe: Du hast - so wie wir alle, viele konservative Hyperhidrose-Behandlungen hinter Dir, die wahrscheinlich auch nur wenig geholfen haben - und Dich dann für die OP entschieden. Du schreibst "ELS". Das ist ja die OP für die Füße. Du hattest Dich für die Clipping-Methode entschieden. Diese wird ja bei Hand- und Achselschwitzen angewendet. Ich höre zum ersten Mal, dass auch ein Clipping für die Füße angewendet wird.

Und, die Operation für die Füße wird ja nur in ganz wenigen Fällen überhaupt gemacht.

Hattest Du davor schon eine ETS ?

Auf jeden Fall: DANKE  für Deine Geschichte!!

Mila, Du hast mich heute angeschrieben! Ich fahre jetzt nur für ein paar Tage ins Ausland und bin dann Ende nächste Woche wieder zu Hause! Wenn Du einen direkten Kontakt möchtest, dann schicke ich Dir über PM meine Kontaktdaten.

Vorweg ganz liebe Grüße,

Marvie