2 Jahre nach meiner ETS Operation

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Hey zusammen,

ich hatte im Juli 2024 eine ETS Operation und seitdem ich einige Zeit vergangen. 

Auch wenn man nach knapp 2 Jahren irgendwie lernt mit der „neuen“ Situation umzugehen ist es dennoch echt hart wenn sich alle auf den Sommer freuen und man selber weiß dass das die schlimmsten Monate für einen selbst sind. 

Ich wollte euch mal meinen aktuellen Stand durchgeben und meine neuen Probleme und Erkenntnisse mit euch teilen. Vielleicht erkennt sich der ein der andere darin wieder oder es hilft den Fehler nicht selbst zu machen.

Nach der OP 2024 stand ich nun, mitten im Hochsommer, mit dem starken kompensatorischen Schwitzen und einer emotionalen Achterbahnfahrt da. 

Ich habe mich recht zügig an Dr. Schick, aus München, gewendet und wollte wissen welche Möglichkeiten es für mich gibt. 

Es gab für mich nun 3 Optionen:

1. Umkehr Operation.
Hierbei würden die getrennten Nerven, mittels Spendernerv, verbunden sodass sich der Nerv regenerieren und „neu“ bilden kann. 

Zudem Zeitpunkt fing ich aber bereits wieder an der linken Achsel an zu schwitzen sodass Dr. Schick diese OP grundsätzlich ungern durchführen würde. Es scheint als haben sich neue Nerven gebildet und diese müssten wieder durchtrennt werden. Dr. Schick möchten diesen natürlichen Regenerationsprozess aber nicht zerstören um einen Spendernerv einzusetzen. 

2. MiraDry.
Die MiraDry Behandlung ist leider eine sehr kostspielige und für die Anzahl an benötigten Sitzungen, für mich, keine wirtschaftliche. Auch wenn die Behandlungen einen großen Mehrwert bieten würden.

3. Medikamente. 
Ich habe am PIO Programm von Dr. Schick teilgenommen und mir wurden verschiedene Medikamente zur Behandlung vorgeschlagen. Hierzu muss man ein Tagebuch (via Excel Datei) führen. Dieses Tagebuch wird ausgewertet und auf Grundlage dessen verschiedene Medikamente probiert. 

Leider bin ich an dieser Stelle wirklich nicht diszipliniert genug um dieses Tagebuch regelmäßig zu führen und die geforderten Daten dort zu pflegen. 
Damit war das PIO Programm für mich erst einmal auf Eis gelegt.

Ich habe mir dann über meine Hausärztin das Medikament Oxybutynin verschreiben lassen welches mir wirklich gut durch den restlichen Sommer 2024 und auch durch den gesamten Sommer 2025 geholfen hat. 

Das Medikament ist kein Zaubermittel und trotz dem Medikament hatte ich so meine Probleme mit dem Schwitzen aber alles noch in einem Rahmen den ich gut Händeln konnte. 

Nun ist es wieder Sommer und ich wollte, wie die Jahre zuvor, auf dieses Medikament zurückgreifen und habe nach 3 Tagen der Einnahme, plötzlich, starke Schwierigkeiten mit dem Kreislauf gehabt. Also die Einnahme pausiert. Nun nehme ich das Medikament bereits 3 Wochen nicht mehr, habe aber dennoch regelmäßig Probleme mit dem Kreislauf. 

Ich habe ständig das Gefühl ich kippe jeden Moment um, müsste mich übergeben, habe kalte Hände, Herzrasen und nach wenigen Sekunden ist es wieder vorbei. Ich gehe also nicht davon aus dass es am Medikament liegt. 

Ich war bei meiner Hausärztin und habe dort um Rat gefragt und sie schließt die ETS Operation aus Auslöser nicht aus. Der Simpathikus Nerv ist Teil der Blutdruckregulierung und könnte damit im Zusammenhang stehen.

Hat einer von euch eventuell ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir hierzu etwas berichten? 

Zum aktuellen Stand meines Schwitzverhaltens:

Trotz der OP für Hände, Achseln und Kopf schwitze ich unter der linken Achsel genau wie vor der OP während die rechte staubtrocken ist. Auch meine linke Hand schwitzt wieder wobei auch hier die rechte völlig trocken ist. 

Beim Essen fange ich an am Kopf bzw. der Stirn zu schwitzen. Das hatte ich vor der Operation nicht. 
Es ist auch nur beim Essen und sonst nicht.

Das kompensatorische schwitzen am restlichen Körper hat sich, für mein empfinden, überhaupt gar nicht verbessert. Es ist, obwohl einige behandelte Stellen wieder schwitzen, genau so stark wie vor 2 Jahren.

Nun ist der Text doch recht lang und vielleicht hat jemand die Geduld und Zeit sich das Ganze durchzulesen. Vielleicht hilft es jemandem und vielleicht hat jemand eine Antwort auf meine Frage? Ich würde mich freuen. 🙂

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Hallo TobiasKapunkt,

erst mal: es tut mir unglaublich leid, dass auch du massiv unter den schweren Folgen der ETS leidest.

Über die Auswirkungen von Oxybutynin bei Langzeiteinnahme habe ich hier unter anderem in meinem Thread "Oxybutynin des Grauens" aufgeklärt.

Diese Aufklärung bezieht sich aber vor allem auf kognitive Degeneration (v.a. Demenz) und ist für jeden Laien in veröffentlichten Studien nachvollziehbar.

Was ich (und vermutlich auch alle anderen) hier aber nicht leisten können, ist eine fachärztliche Einschätzung zu den Nebenwirkungen, die du hier beschreibst und die dein Herz-Kreislauf-System betreffen. 

Ich appelliere daher dringend an dich, umgehend deinen Arzt aufzusuchen!

Oxybutynin (und alle anderen Anticholinergika) können den Puls erhöhen und dehydrieren den Körper. Das steht in jedem Beipackzettel und könnte deine Kreislaufbeschwerden und das Herzrasen erklären. 

Die finale Ursache für deine Beschwerden muss letztendlich jedoch zwingend von einem richtigen, echten Medizinier abgeklärt werden (Stichwort: Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, andere organische Ursachen, etc...). 

Bitte sei so gut, gehe zum Arzt und bespreche mit Hilfe dessen fachärztlicher Expertise das weitere Vorgehen. Bis dahin denke bitte daran, deinen dehydrierten Körper bei diesen Temperaturen mit ausreichend Wasser zu versorgen, um Kreislaufbeschwerden zu minimieren.

Vielen Dank! Beste Grüße,

sweato

Wurde Deine ETS eigentlich ebenfalls von Herrn Dr. Schick vom DHHZ in München durchgeführt, oder bist Du bei ihm nur in der Nachsorge zu Deiner OP?

Hi Sascha,

nein, meine OP wurde nicht von Dr. Schick durchgeführt (auch nicht von Dr. Tarfusser). 

Meine Nachsorge besteht seit Jahren darin, das KS durch persönliches Engagement, viel Eigeninitiative, Bildung und dem Hin- und Herrennen zwischen verschiedenen Ärzt:innen zu bekämpfen. 

Eine "Reversal OP" kommt für mich wegen der Risiken - und ehrlich gesagt auch wegen Humbug - nicht in Frage. Deshalb kämpfe ich gerade an der Glycopyrrolat - Front.

Bei weiteren Fragen gerne melden. Herzliche Grüße,

sweato

Hallo liebe Schwitzer und Schwitzerinnen,

ich hatte 2005, also vor etwas mehr als 20 Jahren eine ETS in Meran. Wesentlicher Auslöser für die OP war ein starkes Schwitzen, speziell im Kopfbereich. Die Folgen, ein vermehrtes Schwitzen an Brust und Rücken waren mir bewußt. Hier eine grobe Zusammenfassung meiner Erfahrungen:

(1)   In den ersten Monaten war das vegetative Nervensystem ziemlich ausser sich. Kleinfingergroße Schweißperlen z.B. an den Beinen. Sandpapiertrockene Hände.

(2)   Über 2-3 Jahre hat sich ein neues Gleichgewicht eingestellt. Hände nicht mehr ganz trocken, kompensatorisches Schwitzen an Brust und Rücken. Ich persönlich finde das vermehrte Schwitzen an Brust und Rücken sozial besser verträglich, als das ziemlich starke Kopfschwitzen.

(3)   Kopfschwitzen und Hitzewallungen sind nahezu weg. OP daher für mich ein Erfolg. Wie bei den Händen hat es eine Veränderung von Sandpapiertrocken auf moderat/normal über 2-3 Jahre gegeben.

(4)   Viel mehr als eine Umverteilung, die einen evtl. als besonders belastend empfundenen Schwerpunkt entlastet (z.B. Kopf oder Hände) scheint letztlich kaum erreichbar.

(5)   Ein nervöser Tremor, z.B. bei Vorstellungsgesprächen (Problem eine Kaffee Tasse auch nur in etwa ruhig zu halten) ist nahezu vollständig weg gewesen. Der Effekt war mir nicht bewußt und hat sicher einen eigenständigen Wert.

(6)   Eine latente Höhenangst (fühlte mich auf dem Balkon im 3. OG unwohl, aber nicht panisch) hat sich um ca. 65% auf ca. 35% reduziert, also deutlich gebessert. Auch dieser Effekt war mir nicht bewußt.

(7)   Mein Eindruck ist, dass man mit der OP schon ein gewisses Risiko eingeht, da sich das neue Gleichgewicht über die Zeit zwar einstellt, man aber vorher kaum sagen kann, wo man zu liegen kommt.

(8)   Systematisch erhobene Daten sind sicher wertvoller als ein individueller Bericht der ja nur einen Einzelfall subjektiv darstellt.

(9)   Fazit: Für mich hat es sich gelohnt die ETS machen zu lassen, aber der Eingriff ist keine Kleinigkeit. Mit dem vegetativen Nervensystem ist nicht zu spaßen, und es ist jedenfalls deutlich stärker als der bewußte Teil von einem.

Grüße und good sweat in the summertime

Danke für diesen sehr wertvollen Beitrag 🙏

Hey Sascha,

ich bin mir nicht sicher ob deine Frage an mich oder an sweato_saurierin gerichtet ist aber meine OP wurde nicht von Dr. Schick sondern Dr. Beshay in Bielefeld durchgeführt. 

@sweato_saurierin: 

Ich war bereits bei meiner Hausärztin vorstellig und ich wurde durchgecheckt allerdings konnte nichts gefunden werden. Ich wurde nun an einen Neuro- und Kardiologen überwiesen. Vielleicht wird man mir dort helfen können. 

Aktuell treten die Probleme nicht mehr auf, was mich wirklich verwundert da es zeitweise echt häufig und stark war. Dennoch bleibe ich dran und versuche herauszufinden was der Auslöser dafür ist/war. 

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T

TobiasKapunkt

@TobiasKapunkt

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Created Mittwoch, 17. Juni 2026 22:45
Last updated Dienstag, 30. November -0001 00:53
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