Hallo allerseits,
die Realität von uns TMAU-Patienten ist genauso grausam, vielleicht sogar grausamer als die von HH Betroffenen (und die ist schon hart genug).
Bei uns ist eben nicht nur der Schweiß übelriechend sondern alle Körperflüssigkeiten (Speichel, Urin). Im Alltag heißt es für die Betroffenen "ja nicht aufs Klo in der Arbeit gehen". Habe es ein Mal machen müssen, hat mich den Job gekostet, der Gestank war zu stark für ein Großraumbüro und meine Erklärungen halfen nicht.
Hat mich einen 2. Job auf selber Weise gekostet.
Hier meine Tipps für Betroffene, soweit sie sich das leisten können:
- 3/4 Mal die Woche ahc30forte abends auftragen zur Schweißreduzierung
- Wäsche 4 Mal die Woche mit Vorwäsche (auf die Inhaltsangaben beim Waschmittel und Weichspüler achten, Alkohol und ätherische Öle sind Tabu, auf pH-neutralität von allem achten (handelsübliche Duschgels, Shampoos, Deos und Parfüm meistens tabu)
- Nur lau duschen (heiß oder kalt lässt die Schweißdrüsen stark arbeiten).
- Liste der verbotenen Lebensmittel einhalten wenn möglich (vgl. mit meinen Posts unter "Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle")
- Wenn Euch der Arzt keine Überweisung für echte Spezialisten wie in Heidelberg ( http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/inst_humangenetik/abt_humangenetik/Flyer_Eroeffnungsveranstaltung.pdf )schreiben will, gibt es eine extreme Methode. Am Abend vor Eurem Arztbesuch, ordentlich bei Verbotenem zulangen (zB Lammfleisch mit Bohnen im Öl). Gang aufs Klo zurückhalten, bis ihr in der Praxis seid. Dann Klo und Wartezimmer ordentlich abstinken, Euer Arzt wird Euch nie wieder sagen, er kann nichts riechen und wird froh sein, wenn ihm Euer nächste Besuch erspart bleibt (Überweisung). Allerdings geht diese Methode nur bei MEnschen, die gegen Verachtung, Anspielungen und sonstige Beleidigungen seitens der sogenannten "Mitmenschen" immun sind. Ich bin es, betrachte jede soziale menschliche Gruppe grundsätzlich als ignorant, wertlos und gefährlich (Gruppenzwang und soziale Ausgrenzungsreflexe), weiß jedoch, daß einzelne Menschen manchmal doch in der Lage sind, hinter dem medizinischen Problem auch das Leiden der Betroffenen zu erkennen.
- Der Gang zum Psychologen ist empfehlenswert, denn dieser kann beweisen, daß Ihr Euch den Gestank nicht einbildet und Euch helfen die psychologischen Effekte davon(Isolation und stark depressive Phasen) zu ertragen, sofern möglich.
- Wenn in Eurer Region eine entsprechende Selbsthilfegruppe da ist, besucht sie, wenn nicht gründet eine oder fragt ganz lieb bei einer HH-Selbsthilfe! Sie kann vor allem bei Behördengängen mit Krankenkassen und Ärzten den Weg ebnen. Aber bedenkt, daß wie bei jeder sozialen Gruppe, auch diese nicht frei ist von Vorurteilen (Rassismus, Intoleranz und ähnliche soziale Abgrenzungsreflexe), daher nur bedingt vertrauen.
- Manchmal hilft der Gang zum Diaetologen, wenn Ihr eine komplexe Behandlung benötigt, zB Umstellung der Essgewohnheiten auf vegan und gleichzeitig Verschreibung (1 Mal im Jahr) von Neomycin bzw. Metronidazol.
- Legt Euch eine Art Schutzpanzer zu, um die Verachtung der "Mitmenschen" zu ertragen. Vertraut auf wenige echte Freunde, wenn Ihr welche habt oder auf Eure Familie. Glaubt keinem Arzt (ich weiss mehr über die Krankheit als die meisten Hausärzte), sondern holt Euch immer eine 2. oder 3. Meinung dazu..
Liebe Grüsse (gleichzeitig B) und :angry: ), denn ich hasse TMAU und das beruht wohl auf Gegenseitigkeit.
