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Liebe Kaliene, nein, im Gegenteil! Du hast mich mit dem langen Text nicht erschlagen, sondern ich bin so froh, dass es endlich auch eine Person gibt, die das genau so beschreibt, wie ich es erlebe/empfinde/fühle.  Wir wissen, dass wir gegenüber anderen Erkrankungen "demütig" sein müssen, denn an Hyperhidrose verstirbt man nicht. Aber genau das ist auch der Grund, weshalb die Forschung hierzu kaum weiter gegangen ist. Das Wissen darüber liegt nicht viel weiter als vor 40 Jahren. Einzig und alleine wurde der Stufenplan der Behandlungen durch Botulinum ergänzt und in Bezug auf ETS wurden bessere Geräte (bessere Ausleuchtung für die Chirurgen) entwickelt; diese aber nicht für HH sondern weil sie für andere OPs auch erforderlich waren. Die Medizintechnik ist ja auch ein innovativer Bereich. 

Ich gehe völlig mit Dir konform, dass eine Erklärung bzw Aussage über die möglichen Folgen eines Eingriffs nur wenig darüber aussagen, wie man sich dann in der neuen Situation letztendlich "fühlt" und, ob nicht andere, vorher nicht gekannte Probleme, hinzukommen (eines wird gelöst, anderes entsteht). Für mich lernt die Medizin natürlich am besten "am lebenden Objekt". Wie denn sonst? Was heute verstanden wird, hilft vielleicht erst jemandem morgen. So ist es. 

Nicht einmal Ärzte können verstehen, weshalb Patienten das kompensatorische Schwitzen schlimmer empfinden als die eigentliche Grunderkrankung. Ich denke, es macht halt einen ganz großen Unterschied, ob lokale Stellen, wie Hände, Füße und Achseln betroffen sind, oder gleich der komplette RUMPF übers Becken, Oberschenkel und Knie nass ist. 

In Bezug auf Unterwäsche haben wir beide wohl den gleichen Gedanken: das Material!

Sommer und lange Hosen:  am angenehmsten zu tragen sind hier Baumwolle und Viskose (alle Kunststoffe ersticken die Haut darunter), in dunklen Farben

Es geht sogar die Sommerfarbe "weiß", wenn es sich z.B. um Sommerjeans handelt, die etwas dicker gewebt sind.

Alle kühlenden, schönen, dünnen Sommerhosen kann ich nicht tragen! Die kleben ganz rasch an den Oberschenkeln.

1x habe ich im Urlaub eine Leinenbermuda getragen (da hat KS gerade begonnen) und nach dem Aufstehen vom Sessel sah es aus, als ob ich in die Hose gemacht hätte.

Ich wollte nur noch raus aus dieser Situation! Ich hab mich schrecklich gefühlt ..................

Einladungen zu Hochzeiten und Geburtstagen im Sommer sind für mich ein Gräuel. Nur ein einziges Mal habe ich an einer Geburtstagsfeier im August ein Kleid getragen (JEDES KLEID LIEGT AM OBERKÖRPER AN !) und an allen Nähten ist das Wasser herausgeronnen. Das habe ich im Spiegel des Waschraums gesehen und hab meinen Mann nur noch gebeten, mich nach Hause zu fahren. Ein anderes Mal bin ich ewig im Luftzug einer Tür gestanden, nur damit die Luft meinen Oberkörper irgendwie abkühlt. 

Rundherum Menschen, die den Sommer und das Fest genießen. Ich möchte aber nur weg, nach Hause, mich abtrocknen und KEINEN STRESS mehr durch diese "Fehlfunktion meines Körpers".

BAMBUS habe ich erst letztes Jahr entdeckt!! Ich bin dabei mit einer Schneiderin zu besprechen, ob Sie mir aus diesem Stoff etwas schneidern kann, das ich rund um den Rumpf tragen kann, aber auch wechseln kann (z.B. mit Klettverschluss oder ähnlichem). Hier geht es mir darum, dass ich nicht schon nach kurzer Zeit das T-Shirt patschnass ist, sondern erst nach einiger Zeit. Wie Du es richtig beschreibst, hat man dann ja das Gefühl, dass die Hautfläche regelrecht "erstickt" und so ist es ja auch.

Du fragst, ob ich wenigstens die kühlere Jahreszeit genießen kann. Antwort: "Ja, ich bin die 7-Monats-Frau!" Die restlichen 5 Monate hängen komplett vom Wetter ab. 

Was mich aber auch noch interessieren würde: 

Als ich das Thema "Spätfolgen einer ETS" ins Forum gestellt habe (siehe oben), habe ich auch alle anderen Beschwerden und Folgen beschrieben, die ich mit dem Eingriff in Zusammenhang sehe. Hast Du als Folge nur KS oder kennst Du auch die anderen von mir beschriebenen Folgen?

Über das kompensatorische Schwitzen wird mittlerweile sehr viel berichtet! Morbus Raynaud ist inzwischen auch als Folge unter Medizinern bekannt. 

Vielleicht hast Du oder andere Personen Probleme, die weder sie noch die befragten Ärzte damit in Zusammenhang mit dem Eingriff bringen?

Ausnahmslos ALLE meine Probleme haben sich Jahr für Jahr schleichend entwickelt! 

Liebe Grüße, Marvie

PS: Die Bilder nochmals hier, damit Du nicht immer die Rubrik wechseln musst!

 

Das Anhängen meiner Bilder dürfte nicht funktioniert haben!

Ich sende diese hiermit nochmals!

Nachteil: rutscht ständig aus dem BH, ist sehr schmal, aber trotzdem besser als gar nichts, da jeder BH sofort patschnass ist.

 

LG Marvie

Hallo Marvie,heute ist das Paket mit den Einlagen gekommen.Aber ich werde es bestimmt erst ausprobieren ,wenn es wärmer wird.Ich kann natürlich auch morgens meinen heißen Kaffee in Rekordgeschwindigkeit trinken.Dann hätte ich wohl den Hardcore Testsmiley-wink

Deine Erzählung über Feiern und Hochzeiten kam mir so bekannt vor. Wenn es sehr warm an diesen Tagen ist,kommt erstmal der Ventilator ins Bad,damit man nach dem Duschen,Schminken und Haare machen noch halbwegs trocken in seine Kleidung kommt.Im August 2020 wollten wir zu einer Hochzeit.Im Vorfeld hab ich mir ganz todesmutig ein Kleid ausgesucht.Dann war plötzlich die ganze Woche schon um die 30°.Der Wetterdienst meinte,dass es an dem besagtem Samstag "kühler"wird..nämlich 28°smiley-rollNun gut,man nimmt,was man kriegen kann.Es war aber an diesem Tag so schwül,wie es nur sein konnte.Es ging kein Lüftchen.Wir wollten uns vorher bei Freunden treffen und dann geschlossen zur Hochzeit gehen.Ich dachte wirklich ,ich muss hysterisch werden.Das hat mich so überfordert,weil ich ja auch aus dieser Situation nicht aussteigen konnte.Der Gedanke dem Brautpaar zu begegnen und dass man sich drückt zum gratulieren...ohne Worte.Das ich nicht völlig dekompensiert bin,war dem Pool unserer Freunde zu verdanken.Da habe ich meine Arme reingehalten ,um mich etwas runterzukühlen.

Deine Frage war noch nach anderen möglichen Spätfolgen..2018 bekam ich Darmprobleme.Letztlich wurde ein Reizdarm diagnostiziert.Ob das aber eine Spätfolge ist,wird man sicher nicht beweisen können.Man wird ja leider älter.Das Ein oder Andere wäre vielleicht "auch so" gekommen.

Vor längerer Zeit hatte ich einen Text eines jungen Mannes gelesen,der sich selbst als eher nervöse Person beschreibt.Und er hatte immer das Gefühl,dass sich diese Nervosität über das Schwitzen eine Art Weg nach draußen gesucht hat.Den genauen Wortlaut bekomme ich leider nicht mehr zusammen.Aber ich fand es ziemlich treffend,da es irgendwie auch zu mir gepasst hat.Ich war als Kind auch immer schnell aufgeregt.Aber natürlich ist das ja ein Teufelskreis.Man ist nervös und schwitzt und weil man schwitzt,wird man noch nervöser.

Beim Stöbern im Forum hab ich über Jaborandi Pentarkan gelesen.Das Sormodren hat nicht geholfen und diese Tropfen sind nur homöopathisch,aber ein Versuch ist es vielleicht wert.Manchmal geschehen ja die unglaublichsten Sachen.Ich wäre ja auch schon mit einer kleinen Reduzierung des Schwitzen zufrieden.Hast du Erfahrungen gesammelt mit diesen Dingen?

Ich verbleibe erstmal mit ganz lieben Grüßen

Bedankt von: Marvie

Liebe Kaliene, danke, danke für Deine weiteren Berichte! Ich lese Deine Texte immer wieder, auch um unsere "Berührungspunkte" heraus zu lesen! Und, da gibt es tatsächlich sehr viele! Du regst mich an, nochmals mit "Überschriften-Themen" im Forum andere aufzufordern, sich mit uns auszutauschen!

Ich schreibe aus Österreich (Wien) und beschäftige mich seit Anfang 2019 so intensiv mit dem Thema "angeborene Hypherhidrose", weil mir eine andere Diagnose bewusst gemacht hat, wie sehr diese "Grunderkrankung" mein Leben beeinflusst hat bzw. sogar zerstört hat. Ich weiß, dass das für Nicht-Betroffene völlig absurd klingt! Ich habe diese extrem "triefenden Hände" nie hergezeigt, weil ich mich so dafür geschämt habe. Da es sich ja schon in der Volksschulzeit (ab dem Schuleintritt) gezeigt hat und in der Pubertät ein unglaubliches Ausmaß angenommen hat, habe ich ständig mein Umfeld "beobachtet!" Ich dachte tatsächlich, dass ich der einzige Mensch auf diesem Planeten bin, dessen Körper etwas macht, das er nicht steuern kann. Jedes Jahr fühlte ich mich schrecklich, wenn der Sommer begann. Im Winter (während der Schulzeit durch Lernstress) und am Anfang im Beruf (bis ich dort die Gepflogenheiten kannte und sicherer in meinem Tun wurde) konnte die allerkleinste Irritation (JEDE EMOTION, auch positive !!) sofort diesen "Schweißanfall" auslösen. 

In der geringen Forschung dazu, gibt es ja mehrere Ansätze:

- einige sprechen von einem genetischen Defekt (in der DNA)

- andere von einer Fehlfunktion, wo ein zu starkes Signal ausgehend vom Hypothalamus zu den Nervenfasern geleitet wird, usw.

Ich denke, wir können uns darauf verständigen, dass es zwei AUSLÖSER gibt: a) alle Emotionen und b) thermische (Hitze), wo der Körper schon bei normalen Menschen abkühlen möchte. Ich habe auch bereits in anderen Texten von mir erwähnt, dass meine Mutter eine sehr belastende Schwangerschaft hatte! Ich habe schon öfter gelesen, dass die Plazenta ein Kind sehr gut schützt, nur wenn die Mutter im Übermaß "Stresshormone" produziert, erreichen diese auch das Kind! 

Obwohl ich drei Geschwister habe, bin ich die einzige mit Hyperhidrose. Auch in den Vorgänger-Generationen gibt es keine bekannten Fälle!

Allgemeinmediziner, Dermatologen, Chirurgen spielen hier ja nur "Feuerwehr" für von Patienten eingeforderte "rasche" Hilfen!

Arztbesuch / Rezept / diverse Therapieversuche / letzte Möglichkeit:  Operation (ETS), manchmal sogar viel zu schnell! 

Nicht einmal die Patienten selbst bemühen sich GEDULDIG den Stufenplan anzuwenden - wie von Sascha Ballweg schon so oft empfohlen !!!

(ich habe von meinem 14. Lebensjahr bis zu meinem 29. Lebensjahr alles ausprobiert, was es damals gab!) 

Dr. Tarfusser spricht von nur 1 % der Bevölkerung (ich denke, das stimmt) und davon haben nur 0,2 % die ganz schwere Form! 

In einer Welt, wo alle einen perfekt funktionierenden Körper haben möchten, führt wahrscheinlich bereits "ein etwas stärkeres Achselschwitzen" zum Chirurgen, denn dann kann man ja die Seidenbluse nicht mehr tragen. Das macht mich extrem betroffen, denn die Schönheits-Chirurgen operieren alles!!

Und, die schwere angeborene Hyperhidrose verliert den Stellenwert, den sie haben sollte: die Einordnung in eine Fehlfunktion, für die sich darauf spezialisierte Mediziner und die Grundlagenforschung wirklich interessieren sollten! 

Zuviel Text in einem Artikel - nicht gut lesbar!

Liebe Grüße, Marvie

 

Liebe Kaliene, 

vielleicht gehen wir gemeinsam ein Stück des Weges?

Wenn Beschwerden nach einer ETS nicht zum Diskutieren an die Medizin(er) hingelegt werden, dann bleibt das Wissen über Spätfolgen vielleicht nur bei einigen wenigen Ärzten und die werden SELBST möglicherweise kein Interesse haben, sich näher damit zu beschäftigen.

Du erwähnst zwei wesentliche Folgen:

Thema:  Reizdarm

Ich habe ziemlich bald nach  meiner Operation "Darmprobleme" in Form von Diarrhö bekommen, ganz egal, was ich auch gegessen habe. Ich war zur Abklärung bei anderen Ärzten und habe das damals nicht in Verbindung mit dem Eingriff gebracht. Obwohl ich den Eingriff nicht verschwiegen hatte, stellt kein Arzt einen Zusammenhang her; mit ETS kennen sich nur die allerwenigsten Ärzte aus. Es hat sich zwar "eingependelt", aber ich habe bis heute das Gefühl, dass meine Magen- bzw. Darmnerven viel schneller reagieren, als ganz gesunde Menschen. Ich weiß inzwischen, dass es sich beim "Nervus splanchnicus major et minor" um den großen "Eingeweidenerv" des sympathischen Nervenstrangs handelt. 

Vielleicht erfahren wir, ob auch andere Personen damit nach dem Eingriff Probleme haben?

Schleichend haben sich Probleme mit der Speiseröhre abgezeichnet; wie das kompensatorische Schwitzen, das auch schleichend (ein Fachmann verwendete in meiner Gegenwart dafür den Begriff "aggravierte" sich) schlimmer wurde.

Thema:  Kompensatorisches Schwitzen (extreme Verschlimmerung - gesteigert nach fast 2 Jahrzehnten !!!)

Viele Personen berichten, dass das KS sich relativ bald nach der OP gezeigt hat. Ich selbst habe tatsächlich ERST ab dem 8. Jahr nach der OP ein stärkeres Schwitzen am Rumpf bemerkt. Nicht einmal zu dem Zeitpunkt wusste ich, dass das KS sein könnte, weil ich darüber nirgends etwas gelesen hatte und bei der Aufklärung auch nicht erwähnt wurde. 

Was ich bemerkenswert finde, ist Deine Aussage, wenn der Körper erstmals intensiver schwitzt, dann hört das gar nicht mehr auf und steigert sich immer mehr !!

Ja !!!  Genau SO ist auch mein Empfinden damit !! Vom Unterbrustbereich über den Rumpf bis zum Beckenbereich und inzwischen bis zu den Knien! Das ist schon ein sehr großes Areal! 

Die massive Klimaveränderung ist ja KEIN Scherz und wird uns das Leben nicht leichter machen! Die Sommer seit 2014 werden immer heißer und erschweren das Leben allen Stärker-Schwitzern, HH-Betroffenen aller Ausprägungen und für KS-Geschädigte auch noch großflächig sichtbar (natürlich SPÜREN  wir es nur!  Wir tun ja alles, um es - wieder einmal - zu VERBERGEN !)

Würdest Du Dich - mit Deiner Erfahrung und Deinem Wissen von heute - erneut operieren lassen?

LG Marvie

Bedankt von: Sascha Ballweg

Hallo Marvie,

ich freue mich wirklich sehr über unseren Austausch.Wie schon gesagt,war ich vorher "stiller Mitleser". Aber dass wir eine Art "Gespräch"führen und du genau weisst,wie es ist (anders als Freunde oder Familie)hat doch eine größere Bedeutung für mich,als ich vorher vermutet hätte.

Als erstes möchte ich deine Frage beantworten,ob ich die OP mit meinem heutigen Wissen erneut durchführen lassen würde.Dazu muss ich tatsächlich etwas ausholen.Wenn ich nur bis 2020 rechnen würde,würde ich die Frage mit JA beantworten.

Denn von der OP an bis 2020 hatte ich ja auch gute Jahre.Klar hat es mich aufgrund des zunehmenden Schwitzens in den letzten Jahren immer mehr belastet und eingeschränkt,aber mein Körper war bis dahin berechenbar.Ich kannte mich ganz genau..ich konnte ungefähr einschätzen,wann ich wie schwitzen würde.Ich konnte einschätzen,welche Kleidung ausreichend wäre,oder ob das durch die Kleidung durchgehen würde.Es blieb eindeutig mein Geheimnis.Dieses massive Schwitzen an den Händen war eindeutig kein Geheimnis.Das war ja immer da,jeden Tag des Jahres,egal ob Sommer oder Winter. Wenn ich also OP oder Handschweiss in die Waagschale lege,gewinnt die OP.Ich kann mir einfach nicht vorstellen,dass ich nach der Ausbildung zur Krankenschwester lange in diesem Beruf hätte bleiben können. Patientkontakt ist das A und O.Oft muss es schnell gehen.Du musst schnell Handschuhe anziehen z.B in einer Notsiuation.Da bin ich ja nie reingekommen.In der Ausbildung hab ich als erstes immer bei Stationswechsel überall Handschuhe in Größe L hingestellt.Aber eigentlich war das auch immer furchtbar..Also die Freiheit und Selbstsicherheit,die mir die OP im ganz normalen Alltag beschert hat,kann ich nicht abstreiten.Ich hab auch noch nach 20 Jahren manchmal Träume,dass ich jemanden die Hand geben muss und meine Hände plötzlich beginnen zu schwitzen.Ich fange an,sie an der Hose abzureiben und es wird immer schlimmer.Wenn ich dann aufwache,wirkt der Traum immer ewig nach.Allein die Vorstellung,dass ich meiner Tochter die Haare kämme,um einen Zopf zu machen mit patschnassen Händen...Für diese Dinge des alltäglichen Lebens ,die ich nun mit trockenen Händen machen kann,bin ich schon dankbar.

Jetzt kommt das große ABER. Tatsache ist,das mein Körper nun seit2021 in keinster Weise mehr berechenbar ist.Als dieses unkontrollierte Schwitzen losging,da hab ich echt geweint (ich weine sonst nicht sehr schnell und will immer tapfer seinsmiley-wink)Aber ich dachte wirklich,das ist mein Ende..das pack ich so nicht...so kann ich auf keinen Fall leben.Erstmal betrifft es ja nun den ganzen Körper und die Menge ist ja auch kaum kontrollierbar.Mein "Bewegungsradius"an warmen und heißen Tagen ist ja nun  noch kleiner geworden,sei es die Möglichkeiten der Kleiderwahl oder die psych.Belastung oder,oder oder..Und genau diese Unberechenbarkeit macht mir Angst.Scheinbar gibt es kein Ende der Fahnenstange.Was wird noch kommen.Da trau ich mich wirklich nicht drüber nachzudenken.Also jetzt würde ich deine Frage mit NEIN beantworten.Mit dem jetzigen Stand und Wissen ,würde ich mich nicht mehr einer OP unterziehen.Die Einschränkungen sind einfach zu groß.und ich würde NIEMALS einem anderen Menschen dazu raten!!

Ich bin richtig froh,dass ich deinen Beitrag gefunden habe.Im letzten Jahr hat mich dieser Eisenmangel und dieses schlimme Schwitzen so umgetrieben.Dann diese vielen Arzttermine.Ich konnte mich ja nicht davon lösen,dass es mit dem Eisenmangel zu tun hatte (aufgrund dieser zuerst positiven Wirkung der Eisentabletten).Das hat mich aber alles so verrückt gemacht.Ich wollte einfach nur in Erfahrung bringen,ob es tatsächlich nach 20 Jahren möglich ist,sich so zu verändern.Ich bin nun etwas erleichtert,Gewissheit zu haben.Ich weiß,das ändert ja nichts und es bleibt ja trotzdem eine Katastrophe.Aber ich kann jetzt irgendwie anders damit umgehen.

Ich muss nun langsam an den Punkt der Aktzeptanz kommen. Aber sich positive Gedanken zu machen,ist im Winter natürlich einfacher als an einem heißen Sommertag. Ich glaube Gelassenheit ist ein gutes Schlüsselwort.

Du hast über Emotionen gesprochen,jeglicher Art,die den Schweiß ausbrechen lassen.Neulich hatte ich gerade den Text an dich fertig geschrieben,aber ich komme mit dem MacBook von meinem Mann nicht so gut zurecht.Jedenfalls konnte ich den Text nicht abschicken und dann hab ich versucht und versucht und dann war alles Geschriebene ganz weg und ich hab alles nochmal geschriebensmiley-confusedDieser "Schreckmoment"hat schon gereicht,mich komplett in Schweiß ausbrechen zu lassen.Und in meinem Beruf gibt es auch viele Situationen...es muss schnell gehen..kritische Situationen o.ä.Und ich bin mal in mich gegangen und habe bemerkt,dass ich Gelassenheit erlernen muss.Das beendet ganz sicher nicht das Schwitzen bei Wärme und Anstrengung.Aber ich denke schon,dass es zum Einen das Schwitzen bei emotionalen "Stress" beinflussen würde ( Text weg ist sicher kein emotionaler Stress,ich hoffe,du weisst,was ich meine)und zum Anderen könnte man mit mehr Gelassenheit die ganze Situation besser annehmen.

Eine Patientin von uns hat Yoga und autogenes Training gemacht und meinte,dass sie deutlich ruhiger wurde und es durch erlernte Atemtechniken schafft,sich zu beruhigen.Das wäre auf jeden Fall etwas,was man versuchen könnte.Hast du mit solchen Dingen Erfahrungen gemacht?

Ich mach erstmal Schluss..Ich hab das Gefühl,heute nur Kauderwelsch geschrieben zu haben.Die Frühdienstwoche hat mich etwas gekillt. Ich hoffe,du hattest eine gute Woche und ich wünsche dir ein tolles Wochende.

LG,Kaliene

Bedankt von: Marvie, Sascha Ballweg

Liebe Kaliene,

nein, nein alles ist gut!  Schön, dass es Dich gibt! Die Umstände unseres Kennenlernens will niemand haben, aber für uns beide passt es jetzt einmal. 

Vielleicht liest jemand mit, aber ich glaube, das wäre nur der Fall, wenn sich jemand durch das Thema "Spätfolgen einer ETS" durchscrollen würde! Ich denke, wir können einmal festmachen, dass es tatsächlich passiert, dass nach 20 Jahren immer noch Veränderungen durch den Eingriff im Körper stattfinden. 

Ich denke, dass dieser Umstand sogar für die Wissenschaft von Interesse sein sollte! Da ich damals nicht über KS aufgeklärt wurde, obwohl dieses Risiko von Anbeginn derartiger Eingriffe bekannt war, habe ich durchwegs aus Patienten-Berichten "heraus gelesen", dass KS meist sofort nach der OP eintritt oder in den ersten Monaten bzw. Jahren.

Noch nie hat jemand berichtet, dass nach 15 oder 20 Jahren sich das zeigt und dann von Jahr zu Jahr schlimmer wird. 

Ich werde Dir und damit auch dem Forum demnächst berichten, weshalb ich mich gar so sehr mit Hyperhidrose und den Folgen von ETS beschäftige. 

Übrigens: auch ich kenne diese Träume!!  Sie zeigen die Traumatisierung, die durch HH ausgelöst wurde und wie stark das im limbischen Teil unseres Gehirns gespeichert wurde.

Ich gehe davon aus, dass Deine Kinder keine HH haben und auch bei Dir nicht die vererbliche Form besteht, oder?

Weißt Du irgendetwas über Deine vorgeburtliche (pränatale) Phase? Hatte Deine Mutter eine belastende Schwangerschaft? War Deine Geburt traumatisch?

Ich hatte letztes Jahr erstmals Kontakt zu Grundlagenforschern und mein Wunschziel wäre, das hierzu einfach mehr geforscht wird; was teilweise schon passiert, aber wie man mir gesagt hat, fehlen oft die Probanden und sogar das Interessen von Betroffenen daran. Jeder möchte das Problem nur wegbekommen (wollten wir auch!), aber ich finde auch die Forschung zu den Ursachen interessant. 

Es ist auch schade, dass im Forum so wenig sachlicher Austausch stattfindet. Viele melden sich in der Emotion, verständlich, aber ein guter und seriöser Austausch würde uns auch anders weiterbringen. 

Sommerhitze:  ich habe von einer Schneiderin erfahren, die maßgeschneiderte Unterwäsche herstellt (nicht lachen, das stimmt wirklich). Ich möchte einmal mit ihr besprechen, ob sie eine Idee dazu hat, wie man aus Natur-Materialien (z.B. BW, Tencel-Faser oder Bambus) so eine Art "Rundum-Mieder" machen kann, das das viele Wasser am Rücken und im Unter-Brustbereich auffängt, sodass man auch einmal - z.B. bei besonderen Anlässen - ein Kleid tragen kann. Es sollte ohne große Umstände, z.B. mittels Klettband oder Mini-Druckknöpfen, im Waschraum auszuziehen sein. 

Was es schon gibt, sind die Shirts von Hrn. Goss aus der Schweiz. Siehe dazu: www.laulas.com  (ich habe bereits mit ihm telefoniert). Er hat den Fokus auf extremes Achselschwitzen. 

Ich dosiere einmal meine Berichte an Dich, damit ich Dich nicht mit Informationen überschwemme oder zu viel frage. 

Ganz liebe Grüße, Marvie

Bedankt von: Sascha Ballweg

Hallo Marvie, 

du darfst mich ruhig überschwemmen mit Informationen. Deine Berichte finde ich sehr interessant und man merkt, dass du dich intensiv mit dem Thema beschäftigst und das "Hand und Fuß"hat. Ich (oder auch die Mitleser)kann also nur von dir profitieren. Unser Austausch bedeutet mir wirklich viel. Und du hast Recht... hier im Forum verläuft leider viel im Sande. Ich möchte mich nicht so weit aus dem Fenster lehnen, da ich vorher auch nur stiller Mitleser war, aber ein aktiver Austausch ist doch tatsächlich etwas anderes. 

Ich bin in meiner Familie übrigens die Einzige mit HH. Laut meiner Mutter sei ich schon gefühlt mit nassen Händen und Füßen zur Welt gekommen. Das ist ihr also schon aufgefallen, als ich ein Baby war. Ich hab auch Erinnerungen daran, wie ich im Kindergartenalter meine nassen Füße wahrgenommen habe, wenn ich im Sommer meine Sandalen anziehen wollte. Ich hab Zwillinge und hoffe natürlich, dass der Kelch an den Beiden vorbei geht. Meine Tochter hat bisher keine Probleme. Bei meinem Sohn bemerke ich schon manchmal schwitzige Hände und Füße, aber bisher irgendwie"normal"schwitzig. Es bleibt abzuwarten.. ändern kann ich es ja sowieso nicht. 

Als ich im letzten Jahr diese ganzen Diagnostiken hatte, bekam ich ja den Hinweis , mich in der Uniklinik in meiner Nähe zu melden. Die hätten sogar!!! eine Hyperhidrosesprechstunde. Als ich vor dem behandelnden Arzt saß, schaute er mich an, als wäre ich ein Einhorn. Also so einen Fall hatten sie da noch nie. Und von der ETS hat er zwar schonmal gehört, aber getroffen hat er so einen Menschen noch nie. Und Medikamentöse Therapie mit Sormodren o. ä. ... also nein, sowas machen wir hier auch nicht. 

Das Wort "ernüchtert" trifft es nicht mal ansatzweise, um meinen damaligen Zustand zu beschreiben. Ich finde das irgendwie paradox, dass man inzwischen eine recht große Auswahl an Kliniken oder andere Anlaufstellen hat, wo man sich einer ETS unterziehen kann, sich die Schweißdrüsen absaugen lassen kann, sich Botox spritzen lassen kann und und und. Aber einen richtig guten Arzt zu finden, der wirklich Ahnung dazu hat und einen adäquat betreuen kann, ist wie ein 6er im Lotto. Ich wünsche mir, dass Forschungen wirklich in die Richtung gehen, uns Betroffenen tatsächliche Abhilfe zu verschaffen und nicht dass es einfach ein lukratives Geschäft bleibt. 

Bitte halte mich auf dem Laufenden, was deine Bemühungen mit der Schneiderin betrifft. Wenn sich das umsetzen lässt, ist das sicherlich eine sehr nützliche Sache. Für jede Hilfe oder Trick, den man im Alltag einbauen kann, bin ich sehr dankbar. 

Wir lesen uns... ganz liebe Grüße

Hallo Kaliene. Könntest Du Dir bitte angewöhnen Leerzeichen hinter Interpunktionen zu setzen?
Ich habe dies bei Deinem letzten Text einmal manuell korrigiert, weil es die Lesbarkeit doch deutlich erhöht. Danke!


Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
Palmare Hyperhidrose zu ca. 95 % gelindert: "Bei mir wirken Antitranspirante & Iontophorese gleichermaßen gut, wobei die Iontophorese etwas schneller gegen meine Schweißhände wirkt. Wer Fragen hat… ich helfe gern :)"

 

Liebe Kaliene!

Ich hoffe sehr, dass Du hin und wieder noch das Forum besuchst. Nun ist unser letzter Austausch auf dieser Plattform schon 11 Monate her.

Was mein Anliegen bei der Schneiderin betrifft:  Sie hat mir keine Vorschläge gemacht.

Vor dem nächsten Sommer (2022 war auch wieder höllisch heiß und mit KS sehr schwierig auszuhalten) werde ich einer Schneiderin selbst einen Vorschlag unterbreiten. 

Bitte melde Dich im Forum, damit wir uns nochmals über die so viele Jahre später eingetretene KS austauschen können! Alles, was Du berichtet hast, hat seine Berechtigung! Ich erlebe ja das gleiche! Der Austausch mit Dir war besonders aufschlussreich! Ich habe die Hoffnung, dass mir nun endlich ein Experte fürs "autonome Nervensystem" zuhört und endlich auch Interesse an Spätfolgen besteht.

Auch möchte ich gerne wissen, wie es Dir inzwischen ergangen ist?  

LG Marvie

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