Hallo

Wir sind neu hier und erhoffen uns vielleicht der eine oder andere Tipp.

Wir sind ein "Päärchen" und werden seit fast 30 das Doppelpäggli genannt - heissen aber Liz und Willy. Sind 46 und 54. Willy hat seit 2002 Krebs und Liz seit 25 Jahren MS (Multiple Sklerose - Wobei die definitive Diagnose erst 2001 erfolgte).

Nun zum Problem

Willy erhielt im Jahr 2002 die Diagnose Pancoast Tumor (eine seltene Sonderform von Lungenkrebs). Es wurde eine kombinierte Chemo udn Bestrahlung gemacht. Während der Therapie wurde Liz mitgeteilt, dass sie doch nicht mehr operieren können es sei zu fortgeschritten udn wir sollen alles regeln und die letzten 2-3 Monate einfach geniessen. Es kam aber anders, es drohte eine hohe Querschnittslähmung, eine Tetraplegie vom Hals abwährts. Sie mussten doch operiern - heute gesehen unser Glück, denn die Operation schenkte ihm fast 5 Jahre Leben.

Bei der 12stündigen Operation wurden nebst der linken Lunge, 4 Wirbelkörperteile, 4 Rippen, 4 Nervenwurzeln, der Armplexus (Nervengeflecht für den Arm), das im Op.feld befindliche Gbeiet dees vegetativen Nervensystems und 14 befallene Lymphknoten etc. entfernt. Er ist seit der Op,linkseitig vom Kopf bis zum und mit Zwerchfell gelähmt, benötigt Dauersauerstoff und hat Phantomschmerzen wie wenn man ihm der linke Arm ab Wirbelsäule amputiert hätte. Als Komplikation hat er in den letzten 3 Jahren 30 Lungenentzündungen, eine tumorbedingte Blutarmut die nicht behandelbar ist und Lähmumngen vom Auge bis zum Zwerchfell links. Er hat viele starke Medikamwente inkl. hochdosiert Morphium.

Zudem, und das ist eines der vielen Probleme die das Leben so extrem beeinflussen (Lebensqualität), kann er links am Kopf, Oberkörper und linker Arm überhaupt nicht mehr schwitzen - was zu Hitzstaus führt und mit Elektrolyten behandelt werden muss.
, Dafür schwitzt er rechts wie ein Bach - Von der Kopfhaut bis zum Knie ist er klitsch Nass. Die Armbanduhr (oxidiert ständig wegem Schweiss), Kleider, Sauerstoffrucksack u.v. mehr gehen ständig kaputt oder haben Schweissflecken die man nie mehr weg bekommt. Der sauerstoffrucksack hingegen färbt ab wegen dem Schweiss so dass die Kleider Farbflecken haben. Er trrägt ständig ein Frotteetuch it sich um sich den SAchweiss abzuwischen udn seine Haare sind ganz kurz geschoren damit er nicht immer mit nassen Haaren rumläuft. Wir mussten etxra ein Klimagerät und 5 Ventilatoren kaufen um seinem Wärmestau und dem Schwitzen Rechnung zu tragen. Zu hause läuft er mit Schorts rum Sommer und Wintrer und ist immer "Oben Ohne" - auch im Winter.

Wer kennt das und kann uns irgend ein Tipp geben was wir noch tun können?

Danke

LG s'Doppelpäggli