Nach längeren Gesprächen mit anderen Betroffenen, die ich in Heidelberg kennenlernen durfte, sind mir weitere Aspekte meiner Krankheit bekannt geworden (danke H. und Ihre Familie, nein Ihr seid nicht allein!).

Bei manchen (ca. 3 % der Betroffenen lt. zuverlässiger Spezialisten) mutiert die Krankheit aufgrund des mangelnden Enzyms Trimethylamin-N und bei bestimmten Faktoren z.B. Rauchen zu einem ausgewachsenen polymykotischen Befall.

Im Klartext stinken die Betroffenen dann nicht nur sondern produzieren eine Art Staubwolke um sich herum, da die Leber und der Stoffwechsel, die auch die Hautpolarität beeinflussen, ohne Trimethylamin-N nicht in der Lage sind, antistatische Hautreaktionen zu verhindern. Dies hat wiederum eine weitere Schwächung des Immunsystems und eine erhöhte Anfälligkeit für Pilzinfektionen und Allergien zur Folge.

Im Endeffekt heißt es, daß solche "Nebler" doppelt bestraft sind (starker Körpergeruch und auch noch als lebenden Staubwedel wahrgenommen werden).

Nichtswissende (und davon gibt es weiß Gott genug in unserer Welt) halten das für ein Zeichen mangelnder Körperhygiene, nicht ahnend, daß diese Lebererkrankung gar nichts damit zu tun hat.

Ich habe es bei mir auch festgestellt, wenn auch in einer Frühphase. Ich rauche auch nicht soviel wie die liebe H., es ist Ihr einziges Laster...
Zum Glück hat sie ein tolle Familie, die ihr zur Seite steht und durch diese zweite harte Prüfung begleitet.

Auf meine Frage, wie oder ob es überhaupt eine Behandlung gibt haben mir Ihre Eltern gesagt: "Millionär werden!" und von einer reichen Amerikanerin erzählt, die ihr ganzes Haus in einen staubfreien Reinraum mit eigener Umkehrosmoseanlage zur Luft- und Wasserfilterung in jedem Zimmer verwandelt hat, bevor sie sich wohl einer Lebertransplantation unterzogen hat. Das nötige Kleingeld für die kompatible Organspende hatte sie und musste nicht auf die US-Warteliste auf Ihr Glück warten, wie es weniger Betuchte tun müssen.

Das ist noch eine Sache, die mich so wütend macht. :angry:

Laut meiner Krankenkasse ist die Lebertransplantation in meinem Fall und im Fall aller TMAU-Betroffenen eine - halten Sie Sich fest - "Komfort-OP". So Ähnlich wie plastische Chirurgie!!!
Und wir stehen bei Eurotransplant hinter den Süchtigen (Alkohol- und Rauschgiftabhängigen), weil deren Leberversagen zum Tode führen kann, während unser Leberdefekt lediglich ich zitiere meine Krankenkasse "unangenehme jedoch nicht lebensbedrohliche Folgen im Alltag hat"!! :evil:

Manchmal ist es schwer, nicht zu verzweifeln... :X

Liebe Grüsse

Eure Madlayla