Liebe Betroffene,

ich versuche schon seit geraumer Zeit eine Selbsthilfegruppe (SHG) zu finden/gründen.

1. zur Selbsthilfgruppe

Ich habe bereits einige Selbsthilfegruppen, die man Online findet, ohne Erfolg angeschrieben.
Meist reagieren diese nicht, sind garnicht erst zustande gekommen oder existieren nicht mehr.

Ich habe auch die NAKOS (NAKOS bundesweite Informations- und Vermittlungsstelle Selbsthilfe) kontaktiert. Nach deren Auskunft gibt es keine laufende HH-SHG bzw. die mir genannte, existiert nicht mehr.

Da wo ich lebe (Magdeburg, Sachsen Anhalt) habe ich die KOBES (Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen der Caritas) kontaktiert.
Eine HH-SHG gibt es dort auch nicht.

Faktisch gibt es in keinem Bundesland eine HH-SHG und auch keinen HH-Dachverband. Es gibt also für Betroffene keine Anlaufstelle wo man sich austauschen kann und man nachfühlbares Verständnis erfährt.

Das verstärkt meinen Eindruck, dass diese Krankheit weiterhin sehr tabuisiert ist und in Ihrer Zerstörungskraft verkannt wird. Auch habe ich den Eindruck, dass viele der Betroffenen sich nicht trauen zu zeigen und viele alleine kämpfen bzw. daran verzweifeln. Ich zeige mich damit auch fast nur meiner Partnerin und einigen anderen. Weil die HH im Vergleich zu z.B. chronischen Schmerzen oder anderen Krankheiten bagatellisiert wird und die Leute es tendenziel abtun. Dazu kommt noch, dass die meisten Menschen intuitiv auf Schweiß (nass/kalt,Geruch) mit Ekel oder Abwehr reagieren. Was leider nachvollziehbar ist.

Für jede Krankheit, selbst seltene Krankheiten, gibt es SHGs oder Beratungsstellen oder einen deutschlandweiten Dachverband. Wie kann es sein, dass es das für HH-Betroffene nicht gibt !?
Ich denke wir als Betroffene müssen uns da viel mehr zusammen tun und etwas auf den Weg bringen. Auch wenn das Forum hier eine erste und wunderbare Anlaufstelle (überregional) ist , denke ich das wir Betroffene uns wirklich real (regional) treffen sollten und uns über die Krankheit oder Lösungen ausstauschen.

Desweiteren müssen wir selbst für eine gesellschaftliche Aufklärung und Entabuisierung sorgen (z.B. durch Vorträge, Fotos, einen animierten Kurzfilm, einen HH-Anstecker, graphic medicine, einen eigenen HH-Leitfaden von Betroffenen für Betroffene und Angehörige, Social Media, eine jährliche Messe mit Vorträgen und HH-Produkten).

Ich versuche daher auf eigene Faust in Magdeburg eine SHG zu gründen. Ich habe bereits einige Hautärzte angeschrieben, die Ärztekammer und die Kassenärztliche Vereinigung.Mit der Bitte, den Flyer anbei an alle Dermatologen bzw. HH-Betroffenen zu verteilen. Seit einem halben Jahr passiert dort faktisch nichts. Die gesamte Krankheit ist wirklich in allen Belangen müßig und anstregend und von wenig Erfolg gekrönt. Selbst meine Energien schwinden dahingehend und so geht es sicher vielen, die eine SHG suchen oder gründen wollen.

Mein Wunsch ist, dass es irgendwann in jedem Bundesland wenigsten eine Anlaufstelle gibt (SHG,Beratungsangebot) und idealerweise auch einen deutschlandweiten Dachverband.Auch sollte die Krankheit so bekannt wie jede andere Krankheit sein, die bisher zu lange tabuisiert wurde (wie z.b. Depressionen). Die HH-Krankheit sollte nicht erst daher bekannt werden, dass sich jemand erst das Leben nehmen muss (wie z.B. Robert Enke mit Depressionen). Obwohl viele stark von HH-Betroffene, sicher auch manchmal lebensmüde Gedanken umtreiben. Auch über diese Tabu und solche Gedanken sollte mehr gesprochen werden. Studien belegen den Zusammenhang zwischen HH und Depressionen (https://www.hautarztpraxis-mainz.de/haeufiger-depressionen-bei-hyperhidrosis/).

Ein Kind das heute mit Beginn der Pubertät oder schon früher eine Hyperhidrose entwickelt, muss sofort wissen, dass es sich um eine Hyperhidrose handelt.
Ebenso die Eltern, Lehrer, Ärzte, Mitschüler und andere Bezugspersonen.

Das Kind sollte sofort einen umfänglichen Leitfaden an die Hand bekommen, mit Erfahrungsberichten von HH-Betroffenen, sowie einen Stufenplan vorfinden, der alle wirksamen Maßnahmen aufzeigt (von ursachenorientiert bis symptomorientiert, von minimalinvasiv bis invasiv). Auch sollte dieses Kind zeitnah eine SHG finden, wo es über seine (Leid)-Erfahrungen sprechen kann und von der Gruppe aufgefangen wird.

Ich möchte vermeiden, dass Kinder die heute mit der Krankheit konfrontiert werden, weniger leiden, als ich vor 20 Jahren noch.
Kinder die ihr gesamtes Potential und Energie in das Vermeiden/Aushalten stecken müssen, statt ihre Träume zu leben.
Die meisten von uns sind ursprünglich sehr offene und lebensfrohe Menschen (gewesen).

 2. zur neurologischen Krankheit

Auch sollte unsere Aufklärung dahingehen, dass es sich um eine neurologische Krankheit handelt (übererregtes vegetatives Nervensystem -->Sympatikus, HHN-Achse) die sich dermatologisch über die Haut zeigt. Wenn man vor anderen von einer neurologischen Krankheit spricht, haben die Leute vermutlich auch mehr Verständnis, als wenn man von Hautkrankheit spricht.

Wenn man im Zusammenhang von HH von einer Hautkrankheit spricht, bekommt man eher wenig Verständnis und es wird mit "ist doch nur Schweiß/Wasser" abgetan. Reicht man dann den gleichen Leuten jedoch die nasskalte Hand, bekommt man dann die Ekel/Abwehrreaktionen zu spüren, die zuvor ja noch bagatellisiert wurde. Zudem haftet Hautkrankheit irgendwie etwas an von man sei doch selbst Schuld daran oder es gebe doch bestimmt irgendwie eine einfache Lösung (Creme,Medikament) die das Problem doch beheben müsste.

Spricht man jedoch von neurologischer Krankheit, was es ja auch ist, bekommt man mehr Verständnis.
Der Eindruck beim Gegenüber, wenn man von einer neurologischen Krankheit spricht, ist dann eher "oh shit, das klingt übel und ist sicher schwer zu behandeln".
Bei Hautkrankheit denken andere tendenziell "hab dich nicht so/kann doch nicht so schlimm sein/es gibt Schlimmeres/ gibt bestimmt ne Creme oder Medikament dagegen".

Desweiteren sollten wir gemeinsam empfehlenswerte Ärzte (Neurologen,Psychiater,Dermatologen, Chirurgen (ETS) zusammentragen und ggf. auch über Crowdfunding und andere Maßnahmen die Forschung voran treiben. Diese stagniert sehr stark, weil diese Krankheit nicht lukrativ und bagatellisiert ist.
Auch sollten die Zusammenhänge mit Genetik/Epigenetik und Stresserfahrungen/Psyche stärker beleuchtet werden.

Was denkt ihr darüber?

Falls es HH-Betroffene aus Sachsen-Anhalt oder Magdeburg gibt, meldet euch bitte bei mir oder bei der Kobes (siehe Flyer anbei).

Gibt es unter uns eigentlich auch Mediziner (Neurologen,Dermatologen, Forscher) die HH haben, bisher kenne ich keinen, aber solche Personen
mit der Krankheit (Betroffenheit,Verständnis) wären sehr hilfreich.