Hallo ihr Lieben,

gern würd ich mit Euch meine bisherigen Erfahrungen vor und nach einer ETS-Operation teilen und in Abständen einige Updates dazu machen.
Also erstmal zu mir: Ich bin 18 Jahre alt und leide an der HH quasi seit meiner Geburt. Betroffen sind meine Füße, meine Achseln (die dann in der Pubertät richtig einen draufgelegt haben) und meine Hände.
Einen langen Therapieweg hab ich daher auch schon hinter mir - wie man es kennt mir Pülverchen, Cremes, Duschgel, Deos, Iontophorese usw.
Und da ich eine ziemlich dämliche Hautärztin hatte, wars das dann auch. Mehr könne man nicht machen, hieß es.
Als das mit dem Schwitzen aber immer schlimmer wurd & für eine junge Frau noch kaum erträglich war, suchte ich mir einen neuen Hautarzt.
Inzwischen traute ich mich keinem mehr die Hand zu geben und, wenn ich es musste bspw. bei einem Bewerbungsgespräch, hät ich mich danach am liebsten unterm Tisch versteckt und das Selbstbewusstsein war im Keller. :blush: Mit meinem Freund Händchen halten oder kuscheln war auch undenkbar und so hab ich mich immer mehr zurückgezogen.
Bei dem neuen Hautarzt musste ich alles nochmal von vorn beginnen und den ganzen Hokus Pokus erneut durchlaufen.
Als das dann alles nichts gebracht hatte, sagte er wie's ist und nach 7 langen Jahren bekam ich endlich die Überweisung für eine ETS.

Ich wurde schließlich Klinikintern (nach ein paar "Tests" von der Hautklinik an den Thoraxchirurgen vermittelt.
Ich habe mich hier im Forum und im Internet viel über die OP informiert; dazu war der Arzt absolut kompetent und so verständnisvoll, wie man es selten erlebt. Also einen Termin vereinbart und schon 4 Tage später (am 15.07.2013) wurd ich stationär aufgenommen. An dem Tag musste ich quer durchs gesamte Gebäude - vom Röntgen zum EKG, zum Lungenfunktionstest, zum Blutabnehmen usw.
Nachdem da alles normal und unbedenklich war, wurd ich also am nächsten Tag operiert.
Erst sollte die rechte Seite, eingige Wochen später dann die linke Seite operiert werden.


Durch die Narkose habe ich natürlich absolut garnichts mitbekommen. Ich war aber sehr verwundert, dass ich erst um viertel nach vier im Aufwachraum aufgewacht bin, nachdem ich schon um kurz vor 11 zum OP gebracht wurde. Dass der gesamte Prozess sich so hinzieht hatte ich garnicht in Erwägung gezogen und so kam es, dass meine Freunde, die mich besuchen wollten, schon eine Stunde lang die Pobacken wundsaßen.
Als ich dann auf dem Zimmer war, war ich zwar noch etwas neben mir, aber das hatte sich nach ner halben Stunde. War schließlich grad erst wach geworden.
Die Narkose habe ich super vertragen. War eine Stunde nach dem aufwachen schonwieder auf den Beinen und mir gings super - Schmerzen hatte ich auch keine. Die Wunden waren mit Pflastern abgedeckt unter denen, wie sich später zeigte, nochmal Pflaster waren (Wunde wurde geklebt).
Am nächsten Tag, an dem ich auch entlassen werden sollte, ziepte es dann alles leicht und als ich beim erneuten Röntgen meine Arme heben sollte, hatte ich das Gefühl mir hätte jemand mit Anlauf in die Rippen getreten. Danach tat das Atmen ziemlich weh und generell fing der untere von beiden Schnitten etwas weh zu tun. Der Arzt schaute sich das an, sagte ist alles okay, wurd ich entlassen.


Zu Hause hab ich mich dann etwas geschont und den Arm versucht nicht so viel zu bewegen. Geduscht hab ich das erste Mal 4 Tage nach der OP, vorher immer nur bis zum Bauch in die Badewanne gesetzt und obenrum den Waschlappen benutzt - Haare überm Waschbecken gewaschen.
Die Pflaster haben sich dann ziemlich schnell aufgelöst und sind abgefallen. Mit dem oberen Schnitt hatte ich absolut keine Probleme: Ist super verheilt und hab ich quasi garnicht bemerkt. Das untere Pflaster ist ca. 1 1/2 Wochen nach der OP dann abgefallen - das darunter hielt dann noch einen Tag und hat sich dann dank meinem BH auch verabschiedet. Der Schnitt liegt leider genau auf Bügelhöhe (da wo der endet) & deswegen hat das ganze auch etwas geschmerzt. Sowohl das Pflaster, als auch der ganze Bereich rund um die "Wunde" war voll mit getrocknetem Blut. Rund um die Schnittstelle war alles blau/gelb/grün angelaufen. Jetzt, zwei Wochen nach der OP, ist die Stelle rund um den Schnitt abgeheilt. Nichts ist mehr blau, keine Kruste, kein Blut.
Dafür tut mir die rechte Brust ziemlich weh. Habe eine größere Oberweite und wenn ich aus dem Bett aufstehe bspw. und keinen BH trage, dann tut das ziemlich weh. Bin ein Bauchschläfer und das ist momentan schier unmöglich, da sobald ich auf dem Bauch liege, meine Brust schmerzt. Meine Brust an sich ist es nicht, die wehtut, sondern "das dadrunter". Es fühlt sich an, als hätte ich von innen einen ganz fiesen blauen Fleck, der ziemlich weh tut.
Ich denke, dass braucht einfach ein bisschen Zeit, bis es auch von innen verheilt.
Ich hoffe, dass es in 2 Wochen nicht mehr ganz schmerzt, denn am 8.08.2013 habe ich dann meine zweite OP. :)


Zu den Folgen kann ich bisher nur eines sagen: Es ist absolut grausam bei 32° im Schatten, wenn die rechte Hand und Achsel absolut trocken sind und links unterm Arm ein 30cm großer Fleck ist und die linke Hand tropft. :laugh: :unsure:
Sieht nicht nur ziemlich dämlich aus, ich merke auch, wie unangenehm es ist, wenn ich jetzt mit meiner "normalen" Hand, meine schwitzige Hand berühre. ABER, am Tag nach meiner OP hab ich wie ein Kleinkind alles angefasst und fand es so unfassbar. Es ist ehrlich ein unvergleichbares Gefühl, eine wirklich trockene Hand zu haben. Ich gebe jetzt jedem erfreut die Hand und fieber meiner zweiten OP entgegen. Es gibt mir wirklich so viel Lebensfreude zurück, dass das für jemanden der darunter nicht so leidet schon fast blöd klingen muss. Außerdem steh ich, wenn ich unterwegs bin, nichtmehr so unter Stress.
Einzig eine Handcreme muss ich jetzt wohl immer dabei haben. Denn eine sehr trockene Haut hab ich schon immer und grad an den Händen und Füßen neigt sie dazu aufzureißen - vorher wollt ich mich aber nie eincremen, weil es kein ekligeres Gefühl gab. Jetzt hab ich da (momentan zumindest rechts) kein Problem mit.

Ich bin mal gespannt auf die zweite OP und lass mich vom Gesamtbild überraschen. Hoffentlich hab ich da bei dem Schnitt auf Brusthöhe diesmal mehr Glück. :huh:

Bis dahin
KiwiD
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Hallo, bei mir war es genauso... War total überrascht nach der 1.OP eine Seite trocken! Aber nach der 2.OP kam gleich das kompensatorische schwitzen:-(!!! Hoffe bei dir geht's gut!

Gruß Rich
Bin gerade aus dem Krankenhaus nach Hause gekommen. Heute ist es zum Glück ja nicht so warm.
Ich bin so begeistert! Die zweite ETS-OP lief jetzt auch problemlos ab und meine linke Seite ist auch trocken.
Das ist wirklich ein Gottesgeschenk, das kann man nem normalen Menschen gar nicht erklären. :side:

Musste in der Nacht nochmal Schmerzmittel ordern, weil es ziemlich wehtat, aber woanders schwitzen tu ich jetzt nicht.
Arme und Hände sind beide trocken; ich könnt Luftsprünge machen. Mal schauen, in ein bis zwei Wochen, wenn ich wieder Sport machen darf, wo mein Körper sich dann ausschwitzt. :S Jetzt so merk ich jedenfalls noch nichts.
Viel Glück
Hi!

Könntest du mir vielleicht sagen, bei welchen Arzt du gewesen bist?
Ich habe genau die Gleichen Probleme, die du hattest und komme auch aus Wuppertal.

Wie ist denn der Behandlungserfolg seit der zweiten OP?
Schwitzt du jetzt an anderen Stellen vermehrt?

LG
bounty
Hallo,

also ich bin superglücklich nach der OP. Das ist wirklich absolut unbeschreiblich, was das alles verändert.
Wirklich eine Meinung dazu bilden kann man sich wohl erst nach 12 Monaten, wenn sich alles wieder eingespielt hat.

Momentan spühre ich eigtl. nicht, dass ich irgendwo vermehrt schwitze. Hatte kurzzeitig nach der zweiten OP mal am Rücken eine Stelle die für 2 Tage etwas mehr geschwitzt hat (nicht großartig, aber man hats halt gemerkt) und danach kurz etwas im Gesicht (hatte ich aber auch vorher schon) und seitdem garnicht mehr. Meine Beine sind trocken, mein Oberkörper ist trocken und MEINE HÄNDE SIND TROCKEN. :woohoo:
Wenns warm ist sind meine Achseln etwas feucht, so wie das eben normal ist, aber ansonsten war bis jetzt alles super. :side:

Ich war im Helios Klinikum, Abteilung Thoraxchirurgie bei Herrn Dr. Nemat.
Ein sympatischer Arzt, der sich die Zeit genommen hat alles zu erklären und der mir nicht nur einen durchaus kompetenten, sondern auch ernsthaft verständnissvollen Eindruck gemacht hat.
Mit der HH hab ich mich bei keinem anderen Arzt so ernst genommen gefühlt; also wirklich nur zu empfehlen.

LG
KiwiD
Hallo Kiwi!

Ich hätte da mal eine Frage. Und zwar an welchen Stellen des sympathischen Grenzstranges wurdest du operiert (T1,T2,T3,T4)? Wurden die Nervenstränge komplett durchtrennt oder geclipt? Ich nehme mal an, dass ein Clip gesetzt wurde - ist seit ein paar Jahren Standard.

Solltest du in den kommenden Tagen vermehrt reflektorisches Schwitzen (kompensatorisches Schwitzen) am Oberkörper und Beinen bemerken und dadurch mit der OP und dem Ergebnis nicht zufrieden sein, würde ich mich schnellstens für eine Re-OP (Clipentfernung) entscheiden. Die Entfernung der Clips und dadurch die Herstellung des ursprünglichen Zustandes kann maximal 1 Monat nach dem 1. Eingriff erfolgen. Danach ist die Chance, dass die Nerven sich wieder regenerieren verschwindend gering. - Ich denke aber, dass dir das ein seriöser Arzt ohnehin gesagt hat und dich über die Nebenwirkungen umfassend aufgeklärt hat.

Ich möchte deine Freude über den OP Erfolg unter keinen Umständen trüben. Sei dir aber über die Nebenwirkung Nummer 1 = Reflektorisches, vermehrtes Schwitzen am Oberkörper, Beinen, Schritt, Füßen bewusst.

lg Austria1
Hallo Kiwi

Vielen Dank, für deinen Bericht. Mich würde ebenfalls interessieren wie sich das Resultat entwickelt.

@Austria

Berichte wie deiner sind der Grund, warum ich mich noch nicht unters Messer gelegt habe. Was nützt mir eine trockene Hand dafür ein klatschnasser Rücken oder nasse Lenden`? Bei den meisten Spaziergängen oder U Bahn Fahrten wird dies zum grösseren Problem als die Hände.
In den Ferien oder im Sommer wird jede Aktivität sicherlich zum Vollbad. Die Kleiderwahl wird höchstwahrscheinlich zum Horror.
Schade, dass diese OP. ein russisches Roulette ist. Nasse Beine und ein nasser Rücken? Die Op. kann nicht rückgängig gemacht werden`? Evtl. lasse ich da lieber nochmals ein paar Jährchen ins Land streichen.
Deinen Hinweis zur Clipentfernung ist sehr wertvoll. Einen Monat ist aber extrem kurz für die Umstellung des Körpers und somit kann auch keine Aussage darüber gemacht werden.

Liebe Grüsse an alle HH ler
Hallo Callovien!

Die Auswirkungen einer Sympathektomie sind nach wie vor unzureichend erforscht. Das reine Durchtrennen von einzelnen Nervenganglien führt nicht immer zwangsläufig nur zu einer Unterbindung des Schwitzverhaltens an einzelnen Körperpartien, sondern hat auch beträchtliche Nebenwirkungen (gestörte Temperaturregulierung, reflektorisches Schwitzen RS, Verlust von Emotionen, Veränderung des Pulses, psychische Störungen infolge Isolation durch RS). Über die Nebenwirkungen ist man sich heute größtenteils im Klaren - trotzdem werden Sympathektomien wie am Fliessband durchgeführt. Ist klar - die Ärzte verdienen unmengen Geld damit. Wir sind alle menschliche Versuchskaninchen.

In einigen Ländern wurde das ETS mittlerweile verboten. Meiner Meinung zu recht. Solange derartige Nebenwirkungen vorhanden sind (RS kommt sehr oft vor) kann man nicht von einer Heilung sprechen, sondern man verschlimmert mit einer Op die ganze Situation gravierend, und der ursprüngliche Hand, oder Kopfschwitzer leidet viel mehr als zuvor.

Sieh dir mal dieses englischsprachige Forum durch.
http://etsandreversals.yuku.com/
Zig Tausende Betroffene wünschen sich nix anderes als den ursprünglichen Zustand vor der ETS. Viele bereuen den Eingriff, sind sauer auf die Ärtzte, weil sie nicht über die Folgen einer ETS richtig aufgeklärt wurden.

Ich habe bisher niemanden kennengelernt, der behaupten kann nach einer ETS nicht unter RS zu leiden.

Natürlich wünschte ich mir eine ETS würde alle Schwitzprobleme lösen - nur das tut es defacto nicht.

Ich selbst leide seit Jahren unter den Folgen und möchte nur jeden warnen eine Sympathektomie durchzuführen. Ich bin wie eine anderer Mensch nach der OP aber im negativen SInn - ich bin ein Wrack dessen Leben durch diese Metzgerchirurgen zerstört wurde.

Gruss Austria1
Hey Kiwi!

Danke für die Antwort!
Bist du denn direkt zu einem Arzt ins Krankenhaus gegangen oder warst du vorher bei einem Dermatologen in Behandlung, der dich dorthin verwiesen hat (Falls ja, welcher war das?)?

Ich glaube nicht, dass ich das mit der OP machen würde - dafür sind mir die Risiken doch zu hoch.
Aber ich würde diese Iontophorese gerne mal ausprobieren. Bisher habe ich sämtliche Antitranspirantdeos und -cremes, Salbei und sowas ausprobiert - leider erfolglos.

Ich hoffe, dass die Iontophoresetherapie hilft!

Liebe Grüße
bounty
Also ich versuch hier mal auf alles zu antworten, auch, wenn es echt viel ist. :D

Also zu Austria1 (Ich schreibe hier nur meine Meinung, respektiere aber auch deine Meinung):
Bei mir wurde TH2-Th4 durchtrennt da ich es für absolut schwachsinnig halte diese Nerven zu klippen.
Nach einem Monat hat man noch nicht den Hauch einer Vorstellung, wie sich die OP aufs ZNS auswirkt und kann sich absolut kein Urteil darüber bilden.
Da kann man direkt nach der OP sehr stark und vermehrt schwitzen, danach aber nie wieder - oder man schwitzt monatelang nicht und urplötzlich kommt das KS wie aus heiterem Himmel.
Ich habe absolut nichts mehr in die Richtung KS bemerkt, mir gehts super.
Trockene Hand, trockener Arm, kein schwitzen an andern Stellen. Und, wenn ich ehrlich bin, wäre mir das auch ziemlich egal gewesen.
Ich habe so sehr unter der HH gelitten und eine so schwere Form gehabt, da könnte von mir aus auch der Rücken wie ein Sturzbach sein, hauptsache ich kann einem Mensch die Hand geben ohne mich danach verstecken zu wollen. Ich war mir schließlich über das KS im Klaren und habe es als mögliche Konsequenz aktzeptiert. An den Füßen schwitze ich schon immer, seit meiner Geburt. Genau wie an Hand und Achsel. Seit den beiden Op's habe ich sogar das Gefühl an den Füßen etwas weniger zu schwitzen. Von daher ist und bleibt die OP für mich nach wie vor ein voller Erfolg, der mir sehr viel Lebensqualität zurückgegeben hat.

Zu callovien:
Du machst es Dir mein deinem Urteil aus meiner Sicht sehr einfach.
Was ein klatschnasser Rücken im Vergleich zu einer tropfnassen Hand ist? Ganz einfach.
Wenn ich jetzt für mich spreche; wo ich wirklich jahrelang sehr gelitten habe, ist die Möglichkeit einen nassen Rücken zu verstecken ein Kinderspiel im Vergleich zu klitschnassen Händen. Grade bei einem Job mit viel Kundenkontakt. Ich war bei vielen Dingen im Alltag stark eingeschränkt: Kugelschreiber festhalten war da schon ne Herausforderung im Sommer. Fahrstunden, das Lenkrad total vollgeschwitzt was natürlich nur zur Nervosität beigetragen hat usw. Lieber ein nasser Rücken als zwei Krater unter den Armen und eine Hand von der der Schweiß fast tropft. Außerdem sind meine Hände endlich nicht mehr kalt durch die ewige Feuchte, sondern wirklich warm. Warm, weich, trocken. Mir selbst ist das früher nie so aufgefallen, aber nach der ersten OP hab ich gemerkt, dass sich meine rechte Hand nach ein paar Tagen total im Aussehen verändert hat. Sie sah gesünder aus. Und da fiel mir dann auch auf, wie kalt und feucht meine noch nicht operierte Hand war und wie unangenehm sich das mit meiner "normalen Hand" angefühlt hat. :blush:


& dann nochmal zu Austria. Ich lese ja raus, dass Du absoluter ETS-Gegner zu sein scheinst und das ist auch dein gutes Recht. Deine Argumente bezüglich der Forschung sind auch durchaus berechtigt. Aber vergiss bitte bei all deiner Kritik nicht diejenigen, denen es wirklich eine Art "neues Leben" ermöglicht. Ich habe jahrelang so sehr gelitten und jetzt zuletzt wollt ich meine ganze Lebensplanung hinschmeißen. Ich wusste weder ein noch aus. Diese Operation hat mir sehr weitergeholfen und ist für mich eine bedeutsame Veränderung. Auch, wenn die ETS für viele ein rotes Tuch ist sollte man nicht die aus den Augen lassen, für die es der letzte Ausweg und eine riesen Hilfe ist. Denn ich war mir vieler Negativberichte im Klaren, aber habe mich dennoch dafür entschieden.


Dann abschließend zu bounty:
Ich war jahrelang bei den verschiedensten Dermatologen. Zuletzt jetzt fast 7 Jahre bei Herrn Dr. Pipiiers in der Friedrich Ebert Str.
Bei ihm hab ich auch die Iontophorese ausprobiert und mir ein Leihgerät besorgt. Ich drücke die Daumen, dass es Dir hilft! :)
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