Vielleicht verfügt ja einer der "Mitleser" über Kontakte (z.B. Kliniken, Unis etc.), um an weitere Informationen zu kommen?
Hier jedenfalls die Kontaktdaten zum Leiter der Forschungsgruppe:
Jawohl, das habe ich!
Die Antwort, die ich bekommen habe, teilte ich ja schon mit!
Deswegen wäre es ja von Vorteil, wenn eine Anfrage von offizieller Seite aus käme!
Wenn sich in diesem Forum niemand finden lässt, wo sonst? Vielleicht sollten wir uns alle zusammentun, um die ganze Sache zu beschleunigen?
Interesse scheint hier trotz der guten Neuigkeiten ja leider nicht allzu gross zu sein (warum auch immer) :dry: !
Achso okay, das war die Info bezüglich Patent.
Normal müssten die sich doch über freiwillige Probanden oder interessierte Betroffene freuen?
Ich denke nicht, dass Kliniken wie die von Dr. Schick, Interesse an einem hilfreichen Medikament haben, da seine ETS-OPs und Tests überflüssig werden könnten!?
Im Sommer ist hier im Forum immer ein bisschen mehr los...aber ansonsten...
Der Leidensdruck ist halt sehr unterschiedlich und ich gehöre wohl zu den wenigen Leuten, die auch im Winter davon betroffen sind.
Zum Kontakten wäre Facebook oder ähnliches fast einfacher?! (sty86)
Edit: habe den Herrn Dahl auch gerade noch per Email angeschrieben.
Ich denke nicht, dass Kliniken wie die von Dr. Schick, Interesse an einem hilfreichen Medikament haben, da seine ETS-OPs und Tests überflüssig werden könnten!?
genau das ist das eigentliche Problem! Es besteht an sich kein Interesse an diesem "Wundermittel", da Botox, ETS etc. ein sehr einträgliches Geschäft für Kliniken, Hautärzte etc. ist!
Meine Wenigkeit zählt zu der Art HH'lern, die eigentlich arbeitsunfähig sind und nicht nur Saison abhängig damit Probleme haben! Sprich ich wäre auch jederzeit bereit mich für Tests zur Verfügung zu stellen! Auch und eigentlich erst Recht in Californien ;)
Mangels Interesse in dem Forum werde ich mit dir mal Kontakt aufnehmen
Nunja, auch diese Medikamente könnten ihre Nebenwirkungen haben. Btw. wäre ein Jahrelanger Medikamentekonsum auch nicht sonderlich gesund. Also dass Dinge wie ETS oder Botox wegfallen, glaube ich nicht.
Vor allem wenn man nicht generalisierte HH hat, und "nur" an den Achseln beispielsweise. ;-)
ich gehöre definitiv auch zu den Leute, die ganzjährig ein Schweißproblem haben.
Schlimm wirds schon kurz nach dem Aufstehen frühs im Bus, Gedränge und Heizung auf gefühlten 26°C...da kommt morgens schon Freude auf :unsure: drum vermeide ich auch so oft wie möglich die Öffis!
Dass ich nicht so viel hier im Forum schreibe liegt eigentlich daran, dass es auf Dauer doch recht deprimierend sein kann, hier "rumzulungern". Schlussendlich wird (für mich persönlich) meistens nichts neues/brauchbares kommuniziert, jeglich Salben und Operationen kommen für mein Leiden nicht in Frage. Und die große Mehrheit der Forenuser scheint eher zu den Hand/Fuß/Achsel-Betroffenen zu gehören, als zu den Ganzkörpergepeinigten ;-) (soll keine Wertung darstellen, für jeden ist es individuell belastend!)
Nichtdestotrotz schaue ich spätestens alle 2-3 Tage wieder vorbei, man weiß ja nie :lol:
Fakt ist leider, dass an unserer Krankheit zumindest medikamentös nicht ernsthaft geforscht wird.
Habe derletzt mit einem Ansprechpartner von der RiemserAG gesprochen (die Herren, die Vagantin vertreiben) und gefragt, ob denn noch an Medikamenten geforscht wird. Ernüchternd: Leider nicht, sie vertreiben nur noch Medikamente. Und auch sonst wüsste man nicht, dass daran geforscht wird, da die momentan verfügbaren Mittel den meisten Leuten helfen würde. (naja, bedingt wie ihr sicher wisst ;) ) Allerdings ist von Seitens der AG wohl gerade eine "Kampagne" geplant, in denen Vagantin - und folglich auch unser Leid - beworben wird. Nach eigenen Studien geht man wohl von 16% Betroffenen aus (halte ich für mehr als ambitioniert, aber je nach dem wie man den "Schwitzmaßstab" legt, ist ein Haselnussgroßer Schweißfleck auch schon ne Hyperhidrose :silly: )
Zu der Frage, was er von der Entdeckung des Gens denn halte, kam leider auch nur ein ernüchterndes: "ein einzelnes Gen für etwas verantwortlich zu machen halte ich für kritisch." Sei mal dahin gestellt ob er die "Firmen-Brille" aufhatte oder nicht - wär trotzdem toll wenn weiter dran geforscht würde :D
So weit mal von meiner Seite aus.
@beyman: was meinst du mit der Anfrage von offizieller Seite aus?
Hey leute. Hab den herrn dahl auch schon angeschrieben, leider keine antwort erhaten.
Falls ihr eine antwort bekommen habt, und die noch leute suchen, meldet euch bitte!
