Hallo allerseits,
Seit nun mehr als 40 Jahren leide ich unter der Trimethylaminurie, besser bekannt als Fischgeruchssyndrom. Dieser starke Körpergestank ist auf ein Gendefekt und eine entsprechende Stoffwechselerkrankung zurückzuführen, wonach es der Leber misslingt, das stinkende Enzym Trimethylamin in das geruchsneutrale Trimethylamin-N umzuwandeln. Die Folge: Alles, was aus dem Körper kommt (Atem, Schweiß, Urin, usw...) stinkt bestialisch. So wurde ich mein ganzes Leben schon mit boshaften Anspielungen zur Körperhygiene, Getratsche und Lästern von meinem gesamten sozialen Umfeld konfrontiert (Arbeitgeber, die Krankheit hat mich schon zweimal den Job gekostet - Vereinsleben, da höre ich immer wieder Anspielungen, obwohl ich es manchen schon versucht habe zu erklären, lediglich meine besten zwei Freunde akzeptieren mich mit meiner Krankheit).

Diese Erkrankung, die ähnliche aus meiner Sicht gar schlimmere Folgen hat als Hyperhidrose bzw. Bromhidrose, ist genauso schwer fürs soziale Leben. Wir Betroffene werden gemieden, ins soziale Abseits gestellt. Lasst es nicht zu!! Sprecht darüber mit denen, die Ihr Freunde nennt. Da werdet Ihr schnell merken, ob darunter tatsächlich echte Freunde sind. Und wenn die nächste Anspielung zur Ihrem Körpergeruch kommt, sagt offen, wie es ist, Tag für Tag von der Gesellschaft aufgrund Eurer Krankheit ausgeschlossen zu sein! Sprecht von den Demütigungen im Alltag, vom langen Leidensweg, sprecht darüber, wenigstens mit einem Psychologen, besser aber mit den wenigen Freunden oder Familienmitgliedern, die Euch so akzeptieren wie Ihr seid! Sprecht Euch aus über die Verzweiflung, die Ihr manchmal fühlt und über die Einschränkungen im Alltag (ja kein Alkohol trinken sonst schwitze ich, Fruchsäfte mit künstlichen Aromen sind für mich auch Tabu und Kaffee bleibt ein Vergnügen zum Genießen alleine zu hause oder unter echten Freunden)...

Bei dieser Diagnose habt Ihr eine drastische Wahl: Entweder immer mehr Isolation und Einsamkeit und Selbstmordgedanken (die hatte ich auch schon und mehr als ein Mal) oder Ihr versucht damit offensiv umzugehen und Euren Mitmenschen Ihre Ignoranz und Intoleranz vor Augen zu führen. Ich jedenfalls habe mich für letztere Lösung entschieden.
Auch weil mir die angebotene therapeutische Nahrungsumstellung nichts zusagte (ich hätte u.A. auf rotes Fleisch, Fisch, Eier, Milch, Schokolade, Mehl, Kartoffeln und Reis und auf Zigaretten verzichten und zur Veganerin werden müssen), habe ich beschlossen, mit meiner Krankheit zu leben. Nur ich kann's mir nicht leisten nur Rohkost zu essen, da ich HartzIV-Empfängerin bin. Ich kann mir die 15km-Fahrt ohne Führerschin und Auto zu meinem Facharzt am Monatsende nicht leisten. Jedes Ausgehen kostet Überwindung, was passiert wenn ich wieder im umpassendsten Moment stinke (Vorstellungsgespräch zum Beispiel). Schwieriger als die Krankheit ist vielleicht die Tatsache, dass niemand Euch ins Gesicht sagt "Du stinkst heute". Ausser echten sehr wenigen Freunden...Die meisten Leute denken sich "diese Person hat seit Tagen keine Seife gesehen", machen vielleicht eine Anspielung oder geben heuchlerisch vor, nichts zu merken. Wenn man aber ein zweites Mal fragt, sagen sie vielleicht die Wahrheit. Wer unter dieser oder einer ähnlichen Krankheit leidet, soll sich zusammenreißen, um die ganze Menschheit nicht zu hassen. Mal gelingt es mir, mal nicht.
Aber eins weiß ich mit Sicherheit. Die nächste Anspielung zur Körperhygiene kontere ich klar und deutlich aber sachlich bleibend"ich dusche drei Mal am Tag (ohne die Salbenanwendungen dazuzuzahlen), wie oft duschen Sie denn?"

Ich hoffe, dass meine Worte Euch Mut machen, mit Eurer Pathologie zu leben, auch wenn es alles Andere als einfach ist... :S