Hallo ;)

Soooo.. jetzt gleich habe ich meinen Termin. Bin echt schon gespannt. Ich werde natürlich sofort davon berichten, wenn ich wieder zu Hause bin!

Saskia

Ach, wie schade, ich dachte schon, die seist bereits wieder zu Hause, als ich eben sah, dass es einen Eintrag von dir gibt. Naja, dann muss ich eben nachher noch mal schauen.
LG, Sevici

Hey...
Ich bin schon ein paar Stunden zu Hause aber ich brauchte irgendwie ein bisschen Zeit für mich.
Naja wie du es dir ja jetzt sicherlich denken kannst war der Termin nicht unbedingt berauschend.
Ich hatte ein Gespräch mit der Ärztin die mich schon zwei mal operiert hat.
Naja während der Schwangerschaft gibt es wohl keinerlei Möglichkeiten bezüglich der Beseitigung der HH.
Sie hatte mir auch gesagt, dass selbst wenn ich ein Krankenhaus finde, dass eine Absaugung mit nur einer örtlichen Betäubung durchführt, dass sich kein Arzt dazu bereit erklären würde eine Schwangere zu operieren.
Naja und selbst nach der Geburt meines Babys würden sie mich nicht ein drittes Mal operieren, da es aufgrund der innerlichen Narbenbildung zu gefährlich wäre.
Das einzige was ich nach der Geburt noch ausprobieren könnte wäre die komplette Entfernung des Schweißdrüsen-Areals. Das bedeutet, dass man nach der OP eine riesige offene Wunde hat und es bedarf eine lange Zeit bis sich diese nach und nach wieder schließt. Zu dieser Op würde kaum ein Arzt raten, da Sie einfach zu viele Risiken birgt.
Auch gibt es wohl noch neurologische Tabletten die die Nerven blockieren und somit die Schweissbildung reduziert. Dieses darf natürlich auch nicht in der Schwangerschaft eingenommen werden.
Zu botox sagte sie mir lediglich, dass es eigentlich nicht von den Krankenkassen übernommen wird und ich darauf auch nicht hoffen sollte. Die Behandlung wäre alle 4-6 Monate erneut durchzuführen.

Ich bin total am Ende. Es gibt keinen der mich erneut operieren würde und auch nicht nach der Schwangerschaft.

Ich will und kann damit einfach nicht leben.
Ich halte das alles nicht mehr aus.

Saskia

Liebe Saskia,

ich hatte sehr gehofft, dass es dir besser gehen würde und man dir Hoffnung gemacht hätte. Das scheint ja nun leider gar nicht der Fall zu sein. Es tut mir sehr Leid.

Wenn ich so lese, was du anderen Leuten schreibst (auch z.B. dein Eintrag zu "Keine Liebe mit HH" ) klingt das für mich irgendwie immer so, als könntest du eigentlih ganz gut mit der Krankheit leben. Aber es ist natürlich nicht das gleiche, anderen Mut zu machen und selbst etwas zu erleiden. Das kenne ich von mir auch. Gerade im Sommer gibt es oft Momente, an denen ich meine Krankheit echt verfluche und trotz der Medikamente denke, dass ich mich nie wieder über irgendetwas beschweren würde, wenn nur dieses verdammte Schwitzen aufhören würde. Aber dann geschehen wieder andere Dinge, die mich auf den Boden der Tatsachen zurückholen (z.B. ist meine Schwägerin letztes Jahr an Brustkrebs gestorben) oder aber es passiert das Gegenteil und ich gerate in so einen Alltagsstrott, bei dem man sich über alle möglichen Kleinigkeiten aufregt - vielleicht, weil man eh schon so genervt ist.

Ich wünschte sehr, du könntest dich wenigestens so richtig auf das Baby freuen! Vielleicht kommt das ja noch. Ich denke, dich um das Kind zu kümmern, könnte dir einen ganz neuen und tollen Sinn in deinem Leben geben.

Hast du eigentlich schon mal so ganz andere Sachen versucht wie Meditation oder andere Entspannungtechniken? Ich habe damit erst vor einem halben Jahr angefangen, und es reduziert auch nicht das Schwitzen, aber es macht mich deutlich gelassener im Umgang mit meinen privaten und beruflichen Problemen, so dass ich insgesamt viel zufriedener geworden bin und mich oft über kleine Erfolge in verschiedenen Bereichen freuen kann anstatt überall das Negative zu suchen. Das Problem ist, dass solche Sachen meistens auch wieder Geld kosten...

Über die Nervenblockade oder Durchtrennung habt ihr nicht gesprochen, oder? Ich habe dazu irgendwo hier im Forum was gelesen. Klang auch nicht ganz ungefährlich, aber wohl etwas harmloser als die vollständige Entfernung der Schweißdrüsen. Auf jeden Fall würde ich irgendwann nach der Schwangerschaft einfach noch mal in einem anderen Krankenhaus einen Termin machen und hören, was die empfehlen.

So, richtig helfen kann ich dir wohl leider nicht. Ich habe jetzt alles aufgeschrieben, was mir zu dem Thema einfällt, aber um dich jetzt mal schnell aufzumuntern, brächte man wohl Zauberei. Ich hoffe also, dass du dich ein wenig beruhigst und irgendwie ein bisschen Ablenkung bekommst.

Alles Liebe
Sevici

Hallo Sevici,

danke für deine liebe Anwort!!!
Ja, es ist leichter anderen Mut zu machen als selbst damit umzugehen.
Mittlerweile ist es nicht nur der Sommer an dem ich solche Momente der Traurigkeit erleide, sondern eigentlich schon täglich.
Ich halte das einfach nicht mehr aus und ich würde wirklich alles dafür tun um nicht mehr an der HH leiden zu müssen!
Ehrlich gesagt habe ich die Hoffnung komplett aufgegeben aber ich kann mich einfach nicht damit abfinden. Ich will doch einfach nur mal wieder das tragen können was alle anderen auch tragen. Ich will einfach wieder normal sein!!
Ich fühle mich total ekelhaft und nirgendwo möchte ich mich lange aufhalten.
Ich habe kein Problem damit mit anderen darüber zu reden aber auch wenn diese wissen woran ich leide ist es mir dennoch mehr als nur unangenehm. Sobald ich unter den Achseln komplett nass bin und das auch nicht mehr zu verbergen ist kann ich mich die ganze Zeit über auf nichts freuen und kann einfach keinen Spaß erleben.
Das steckt alles so tief in meinem Kopf und ich weiß, dass ich dieses auch, trotz dem positiven Zureden anderer, nicht mehr aus meinem Kopf bekommen werde.

Ich hatte das Thema der Nervenblockade kurz angesprochen und die Ärztin meinte, dass es weniger sinnvoll ist sich in meinem Falle die Schweißdrüsen komplett reproduzieren und somit würde auch eine Nervenblockade nichts bringen, da in meinem Falle neue Drüsen die Funtktion der Drüsen übernehmen würden dessen Nerven blockiert wurden.

Andere Techniken habe ich noch nicht ausprobiert und da diese ja auch nicht helfen werde ich mir nicht noch irgendwelche Hoffnung nehmen lassen.

Ich werde mich jetzt erstmal ein wenig zurückziehen und versuche morgen nochmal ein bisschen zu schreiben.

Saskia

Hallo Saskia,

wie geht es dir? Ich hoffe, du hast wenigstens schlafen können, um ein bisschen Kraft zu tanken.

Ich bewundere dich dafür, dass du so gut mit anderen Leuten über die HH sprechen kannst. Das kann ich noch immer nicht, obwohl ich ja schon mein ganzes Leben lang nicht "normal" bin. Ich rede fast nur mit Ärzten darüber, und viele meiner Freunde wissen es nicht, weil ich es durch die Medikamente ziemlich gut verbergen kann. Allerdings kann ich vor allem im Sommer natürlich auch bei weitem nicht alles anziehen, wozu ich Lust hätte. Und momentan genieße ich die Kälte. Außerdem ist es praktisch, dass gerade die Longpullis so modern sind, denn da sieht man die Schweißflecken am Gesäß nicht, die ich besonders peinlich finde. Ich habe leider das Gefühl, dass die in jedem Jahr schlimmer werden. Wäre echt toll, wenn das ahc20 anschlägt, aber so eine dicke Jeans nimmt notfalls auch ganz schön viel Flüssigkeit auf. Ist aber manchmal schwer zu erklären, warum ich die freiwillig bei über 30 Grad C trage.
Wenn deine Bekannten es wissen, kannst du doch eigentlich auch offen damit umgehen, dass du dich zwischendurch mal kurz umziehst, wenn du dich mit ihnen verabredet hast, damit du nicht das Gefühl hast, eklig zu sein. Ich wechsel im Sommer bis zu 5 mal täglich die Unterhose, aber das immer heimlich.

Wenn ich vor irgendwelchen hübschen Klamotten stehe, von denen ich weiß, dass ich sie wegen der HH nicht tragen kann, versuche ich mir immer zu sagen, dass andere Menschen, die ich kenne, sie auch nicht tragen könnten, weil sie eine unpassende Figur haben. Beim genaueren Hinsehen gibt es ja eigentlich niemanden ganz ohne Probleme. Ich werde sehr oft von meinen Kollegen und Freunden beneidet, weil ich auf den ersten Blick mit fast allen beruflichen Dingen gut zurecht komme und mir darüber hinaus noch leisten kann, nur 75% zu arbeiten, aber dass ich in Wirklichkeit eine richtig blöde Krankheit habe und außerdem sehr traurig bin, weil ich nicht schwanger werde, das weiß fast niemand. Und meistens finde ich das auch ganz gut so.

Ob du mit dieser Beobachtung was anfangen kannst, weiß ich nicht. Es soll auf keinen Fall heißen, dass dein Ärger oder deine Mutlosigkeit ungerechtfertigt wären, aber vielleicht bringen dich meine Gedanken ein Stück weit zurück "ins Leben", das eben oft nicht so läuft, wie wir es hätten und aber dennoch schöne Seiten hat.

Viele Grüße
Sevici

Hallo Saskia,

ich habe hier im Forum schon gelesen, das Botox von der Krankenkasse übernommen wurde.
Das ist bestimmt von Kasse zu Kasse unterschiedlich.

Versuch es doch noch mal, vielleicht hast du ja Glück und deine Krankenkasse übernimmt es.


Viele Grüße Cleo

Hey ihr Lieben,

sorry, dass ich erst jetzt antworte aber ich musste erstmal versuchen mich mit der gesamten Situation auseinander zu setzen.
Auch, wenn das mit dem Botox zum Teil oder komplett übernommen werden sollte wäre dieses wahrscheinlich auch eben erst nach der Schwangerschaft möglich.
Bei mir scheint es wahrscheinlich so zu sein, dass wenn einige Schweißdrüsen durch zb. eine Operation entfernt werden, die tiefer liegenden Schweißdrüsen ihre Überfunktion übernehmen. Da nie alle Schweißdrüsen entfernt werden bleibt natürlich ein Rest bestehen. Und sobald bei mir die Schweißdrüsen entfernt werden übernehmen sofort die restlichen ihre Funktion. So war es bisher bei beiden Operationen.
Ich werde jetzt gleich nochmal am besten bei meiner Hautärztin anrufen und einen Termin vereinbaren. Dort werde ich dann nachfragen ob eine Botoxbehandlung auch in der Schwangerschaft möglich wäre.
Im Internet habe ich folgendes darüber gelesen:

"Schwangerschaft: Es liegen keine ausreichenden Daten zur Anwendung von Botulinumtoxin Typ A während der Schwangerschaft vor. In Studien an Tieren wurde eine reproduktionstoxikologische Wirkung nachgewiesen. Inwieweit ein potentielles Risiko für den Menschen besteht, ist nicht bekannt. BOTOX® sollte daher während der Schwangerschaft nur bei strenger Indikationsstellung unter Berücksichtigung des Risikos für Mutter und Kind angewendet werden."

Naja und zudem werde ich gleich schonmal ein Schreiben an meine Krankenkasse verfassen mit der Bitte um Kostenübernahme der Botoxbehandlung.
Werde mir dann von meiner Hautärztin die beiden Entlassungsbriefe des Krankehauses geben lassen in dem ich zweimal erfolglos operiert wurde.

Naja sollte eine Botoxbehandlung während der Schwangerschaft nicht möglich sein weiß ich auch nicht mehr was ich noch machen soll.

Sollte die Krankenkasse die Kosten übernehmen wäre dieses dann nur einmalig oder übernehmen die dann auch die weiteren Botoxbehanldungen die nach einigen Monaten nochmals durchgeführt werden müssen ??

Versuche nun seit 15 min bei meiner Hautärztin anzurufen aber es ist ständig besetzt... dann muss ich es wohl weiter versuchen.

Von Tag zu Tag verliere ich immer mehr Lebensfreunde und ich weiß einfach nicht mehr woran ich noch knüpfen soll.
Ich werde jetzt wohl am Besten erstmal einfach das Schreiben fertig machen und hoffen dass ich schnell eine Antwort bekomme.

Danke nochmals für eure Antworten!!

Saskia

Hallo Saskia,

wie schön, mal wieder von dir zu hören! Trotzdem ist es in meinen Augen ganz richtig, sich auch mal zurückzuziehen anstatt zu schreiben.
Ich drücke dir die Daumen, dass die Krankenkasse die Botoxbehandlung bewilligt und dass sie hilft vor allem!
Da habe ich ja echt Glück, dass bei meiner Hautärztin immer so wenig los ist. Ich glaube, dort war noch nie besetzt, wenn ich angerufen habe...

Es ist immer schwer, zur Lebensfreude zurückzufinden, wenn eine große Hoffnung zerplatzt, aber du wirst mit dem herannahenden Frühling und deinen neuen Aufgaben sicherlich bald wieder neue Lebensfreude spüren, und die Medizin entwickelt sich ja auch ständig weiter; vielleicht gibt es in ein paar Jahren schon wieder ganz andere Behandlungsmöglichkeiten.

Viele Grüße
Sevici

Hallo Sevici,

danke dir. Ich hoffe auch, dass die Krankenkasse eine solche Behandlung übernimmt und vor allem hoffe ich, dass eine Botoxbehandlung auch während der Schwangerschaft möglich ist. Schließlich wirkt das Botox lokal, also immer nur dort wo man es auch spritzt und breitet sich ja nicht aus.
Naja aber gestern habe ich niemanden mehr erreichen können bei meiner Hautärztin und heute hat die Praxis geschlossen. Das heißt ich werde einfach morgen mal anrufen müssen und dann schauen wann ich einen Termin bekomme.
Und sicher hast du recht wenn du sagst, dass es in ein paar Jahren mit Sicherheit noch andere Behandlungsmöglichkeiten geben könnte aber eben diese paar Jahre kann ich einfach nicht mehr warten.
Also sollten mir hier am besten einfach alle die Daumen drücken, dass eine Botoxbehandlung bei mir möglich ist. Ich habe hier schon so viel Gutes darüber gelesen und daher würde es einfach ganz viel neue Hoffnung für mich bedeuten.

Sicher bringt mein Baby neue Aufgaben mit sich die einen sicherlich erfüllen und neue Kraft geben können aber die Gedanken daran, dass man nicht "normal" ist würden bleiben. Und eben genau diese werden von Tag zu Tag stärker.

Ich hatte gestern einen ziemlich traurigen abend bzw ein ziemliche traurige Nacht von der ich auch eben gerne mal berichten mag.
Als ich und mein Freund gestern abend ins Bett gegangen sind ging es mir richtig schlecht. Man verfällt mal wieder in seine negativen Gedanken und wird ziemlich traurig.
Naja und als mein Freund mich fragte was los ist und ich mal wieder sagte, dass es wegen meiner Krankheit ist und, dass ich deswegen einfach nciht mehr weiter weiß, da hatte er einfach nur noch ziemlich verletztende Worte für mich übrig.
Von wegen ich soll mich in die Sache nicht so hineinsteigern und ich soll mich einfach so akzeptieren wie ich bin und nicht ständig übertreiben. Er meinte bei mir ist immer alles so "extrem" und ich solle zum Psychater gehen, da ich psychisch einfach nur gestört bin. Naja und er meinte ich soll nicht ständig so egoistisch denken, denn es gibt auch andere denen es nicht gut geht und ich solle doch einfach vor den Zug springen :(
Und als ich ihm dann weinend sagte, dass ich nicht gedacht hätte, dass er so verständnislos ist meinte er nur, dass er einfach nur keinen Bock mehr auf das Thema hat und wenn mich das stört, dass ich mir dann eben einen neuen Freund suchen soll.
Irgendwie tat das alles ziemlich weh und ich denke ich werde jetzt am besten nie wieder mit jemanden darüber reden der nicht genau das selbe durchlebt.

Sorry, dass ich das hier alles schreibe aber irgendwie musste ich das loswerden.

Saskia