hallo allseits,

ein neues update ist fällig :)
mittlerweile würde ich meinen zustand als relativ eingependelt betrachten. kälte bzw. kühlere tage um die 10 - 15 grad sind mir nach wie vor am liebsten, da schwitze ich auch bei normalem alltag nicht.
bei sport hingehen bin ich meistens schon ziemlich nass, v.a. am rücken- und baubereich. das stört mich aber nicht weiter.
morgen solls ja mit dem arg-warmen wetter losgehen, ich bin nicht so angetan davon, zumal ich dann schon wieder recht "papp-schwitzig" sein werd. schauen wir mal... ;)

wie gehts euch, v.a. den ETS´lern?

lg, carina

hallo allseits,

wollte mich mal wieder zurück melden.
die ETS ist jetzt ziemlich genau 5 monate her, mein erster sommer und momentan gleich täglich um die 30 grad.. mir gehts unerwarteterweise sehr gut. mein büro ist nicht klimatisiert, die arbeit körperlich nicht anstrengend. bis mittags bin ich überall (außer füße) ganz trocken. ab mittag, wenn die hitze dann höhepunkte erreicht merke ich, wie ich v.a. unterhalb der brust und im po- u. schoßbereich zu schwitzen beginne. man sieht es kaum bzw bei mir nicht, weil ich mich klamottentechnisch mit viel buntem und gemustertem eingedeckt habe. bei den füßen reichen mir kleine füßlinge (die ich alle 4 - 5 std. wechsle) in zB ballerinas oder barfuß mit baumwolleinlegesohlen in die schuhe. schon das war vor der ETS uuuuundenkbar.
es ist absolut kein vergleich jetzt im büro zu sitzen, zu arbeiten und dabei trockene hände zu haben. vllt. stört den ein oder andren das schwitzen an den anderen stellen - ich kann damit mehr als gut leben, solange meine hände trocken sind.

komischerweise, wenn ich zu hause bin, kann ich problemlos barfuß laufen, da schwitze ich an den füßen gar nicht. ich glaube dass es mit dem psychischen stress viel zu tun hat, den ich zu hause einfach nicht habe und daher entspannt bin. mache ich bei diesen temperaturen jedoch sport, hausarbeit oder liege in der sonne bin ich innerhalb kürzester zeit ziemlich nass im brustbereich, rücken, po/schoß. für mich ist das aber absolut hinnehmbar.

wenn ich mit anderen betroffenen mich austausche und die frage kommt ob ich die OP wieder machen und empfehlen wpürde (wobei ich mir kein urteil oder eine empfehlung anmaßen würde und nur für meinen konkreten fall spreche) fällt mir zunehmends auf, dass der hauptentscheidungsgrund meines erachtens darin liegt, welches ausmaß an welchen stellen man in bezug auf KS ertragen würde.

viele grüße, carina :)

Hallo,
vielen Dank das du dir die Zeit nimmst und hier so ausführlich berichtest.
Ich habe die Hoffnung schon aufgegeben, werde mich aber nach deinem Bericht wohl doch noch zu einem letzten Versuch nötigen um endlich und hoffentlich ein Stück weit mehr Lebensqualität zu erreichen.
meine Frage wäre, wurde deine OP von der Kasse übernommen?Wenn nicht, wie teuer ist die OP?
Und was für Unterlagen hast du im Vorfeld einreichen müssendie nicht älter als 14 Tage sein dürfen?
Vielen Dank für alles hier
Freundliche Grüße

hallo Micha1980,

die ETS kostet ca. 3000 euro. i.d.r. wird sie von der krankenkasse übernommen. ich selbst bin bei der AOK, von der wirds bezahlt. meist kann dir der behandelnde arzt schon sagen ob du die kosten selbst tragen musst oder ob sie übernommen werden, eine vorsorgliche nachfrage bei der krankenkasse schadet trotzdem nicht.

vor der op durläuft jeder patient die üblichen OP-vorbereitungs-untersuchungen. ein EKG, blutbild, pers. gespräch beim arzt, abtasten usw. wenn dein behandelnder arzt nur sog. belegbetten in einem krankenhaus hat, kann diese untersuchungen der hausarzt machen. ist das ein "krankenhauseigener" arzt, so musst du die op-vorbereitung vom krankenhaus machen lassen.

lg

Hallo nochmals,

hier übrigens der krankenkassenschlüssel für die ETS: ICPM 5-043.1

lg

Hallo,
vielen Dank für die schnelle Antwort, ich bin privat versichert,gehe daher davon aus das es auch gezahlt werden würde,
hier nun aber der traurige Teil:-(
nach telefonischer Auskunft der Praxis dr.Schick habe ich erfahren das meine Hauptschwitzstellen nicht durch diese Operation behandelt werden können.Ich schwitze extrem am Rücken Stirn und Brust:-(
Freundliche Grüße

Hallo Leute

Ich erkenne halt an den Aussagen immer noch keinen Vorteil?? :(

ZITAT: , wenn die hitze dann höhepunkte erreicht merke ich, wie ich v.a. unterhalb der brust und im po- u. schoßbereich zu schwitzen beginne. man sieht es kaum bzw bei mir nicht, weil ich mich klamottentechnisch mit viel buntem und gemustertem eingedeckt habe.jedoch sport, hausarbeit oder liege in der sonne bin ich innerhalb kürzester zeit ziemlich nass im brustbereich, rücken, po/schoß. für mich ist das aber absolut hinnehmbar.

Für mich würde das noch die schlimmere Situation darstellen....jeden Tag wird das Klamotten aussuchen zur Tortur. Brust, Rücken, Beine, Lenden etc. müssen versteckt oder mit spezieller Unterwäsche eingekleidet werden. Wie sieht s aus wenn der Lendenbereich durchdrückt? Das gegenüber meint man sei Inkontinenz? Die Temperaturen in Westeuropa erreichen teilw. schon im April locker über 25 Grad......wie soll ich so beim schönem Wetter und 30 Grad mich sonnen? Oder einkaufen gehen? Oder um 16.00 im Biergarten. Mit tellergrossen Flecken an Hosen und Rücken???? Ist das der Preis für trockene Hände?? Ohne Garantie auf einen Rückfall? Jeden Tag Funktionsunterwäsche oder was Farbiges zum Touchieren? Die Lösung gefällt mir, je älter ich werde immer weniger. Ich möchte mich bei Carina bedanken für die tollen Berichte. Das ist Spitze von Dir das Du deinen Erfahrungen mit uns teilst. Ein ganz tolles Dankeschön. Liebe Grüsse an alle HHLer

callovien schrieb:

Hallo Leute

Ich erkenne halt an den Aussagen immer noch keinen Vorteil?? :(

ZITAT: , wenn die hitze dann höhepunkte erreicht merke ich, wie ich v.a. unterhalb der brust und im po- u. schoßbereich zu schwitzen beginne. man sieht es kaum bzw bei mir nicht, weil ich mich klamottentechnisch mit viel buntem und gemustertem eingedeckt habe.jedoch sport, hausarbeit oder liege in der sonne bin ich innerhalb kürzester zeit ziemlich nass im brustbereich, rücken, po/schoß. für mich ist das aber absolut hinnehmbar.

Für mich würde das noch die schlimmere Situation darstellen....jeden Tag wird das Klamotten aussuchen zur Tortur. Brust, Rücken, Beine, Lenden etc. müssen versteckt oder mit spezieller Unterwäsche eingekleidet werden. Wie sieht s aus wenn der Lendenbereich durchdrückt? Das gegenüber meint man sei Inkontinenz? Die Temperaturen in Westeuropa erreichen teilw. schon im April locker über 25 Grad......wie soll ich so beim schönem Wetter und 30 Grad mich sonnen? Oder einkaufen gehen? Oder um 16.00 im Biergarten. Mit tellergrossen Flecken an Hosen und Rücken???? Ist das der Preis für trockene Hände?? Ohne Garantie auf einen Rückfall? Jeden Tag Funktionsunterwäsche oder was Farbiges zum Touchieren? Die Lösung gefällt mir, je älter ich werde immer weniger. Ich möchte mich bei Carina bedanken für die tollen Berichte. Das ist Spitze von Dir das Du deinen Erfahrungen mit uns teilst. Ein ganz tolles Dankeschön. Liebe Grüsse an alle HHLer

Hallo callovien,
danke für deine berechtigten zweifel und deine fragen.
tatsächlich merke ich grad, dass es sich etwas kompliziert und verwirrend liest was das tägliche anziehen anbelangt. in wirklichkeit ist es aber nicht so.
zunächst möchte ich nur kurz DEN vorteil nach der ETS für mich erklären: schwitzen an den händen.
vor der ETS liefen bereits bei wintertemperaturen sturzbäche von meinen händen, da war es schon kaum möglich konzentriert zu arbeiten und viel schlimmer, das schwitzen zu verbergen. im sommer hingegen schwollen meine hände schmerzlich an, zudem schwitzten sie noch viel mehr. nun ist es für mich kein vergleich, da ich eeeendlich langersehnte trockene hände habe. meine entscheidungsfindung bei der ETS in bezug auf KS lag darin, dass ich jedes KS-schwitzen an anderen körperstellen hinnehmen zu können glaubte, solange es aber an den händen aufhört.
außerdem wars bei mir vor der op schon so, dass ich im sommer an rücken, po-ritze und brustbereich geschwitzt habe, von daher hat sich nicht viel geändert.

mit dem schwitzen und den passenden klamotten siehts bei mir so aus (als frau habe ich es klamottentechnisch vllt. etwas leichter), dass grade bunte florale muster modern sind. das nutze ich für mich aus und trage das viel. materialien spielen bei mir jetzt keine rolle mehr (auch polyester geht). daher trage ich tatsächlich das, worauf ich lust habe. das KS-schwitzen bei mir an po, rücken und brustbereich ist im extremfall ein ca. 1-2 cm breiter nasser strich. und mal ganz ehrlich: bei 33 grad, welcher (sogar normalschwitzender) mensch, läuft nicht mit tellergroßen schwitzflecken unter den armen oder einem nassen strich auf dem rücken herum?!

am brustbereich sieht mans nur am bh beim ausziehen, dass er am bügel nass war (das drückt es aber nicht durchs shirt), am rücken hängen eh meist die haare drüber, sodass man hier auch nichts sieht.
aber der wesentliche unterschied ist: meine hände sind trocken und ich kann einen stift halten oder meine hände schmerzfrei im sommer bewegen.

leider kann ich nur von mir "und meinen schweißpartien" sprechen, gebe dir aber recht, dass es in krasseren fällen eine wirkliche tortur ist passendes zu finden.

lg, carina

Das freut mich für Dich CaRina ..... finde auch total toll dass Du immer berichtest ... ich hatte vor 2 Monaten die ESB und bin gar nicht zufrieden. Ich habe vor der OP an Händen, Achseln und Füßen geschwitzt und habe die OP gemacht für 100 % Achseln und 85 % Hände .... das hat auch super geklappt habe auch die ersten 3 Wochen nach er OP nicht geschwitzt, doch leider kam dann das KS ..... die zweite Hölle .... ich schwitze an den Beinen, GEsäß, Brust und Bauch und zwar so dass es nass ist ... am Rücken feucht ..... das ist nahezu genauso beschissen wie das Schwitzen an den Händen ...... ich habe beim Prof. Schick angerufen aber zu ihm persönlich werde ich nicht durchgestellt, ich muss immer alles mit der Sprechstundenhilfe besprechen die bespricht es dann mit ihm und ruft mich dann wieder an ...... unmöglich finde ich das ..... ich soll jetzt das Alumiumchlorid ausprobieren .... super ich kann doch nicht meinen ganzen Körper damit einschmieren ..... furchtbar ..... habe mit dem Bauch angefangen ... aber wirklich zufrieden bin ich nicht ..... es dauert 10 min länger aber dann bin ich auch nass ..... wenn es kühl ist bis ca. 20 Grad habe ich das nicht aber sobald die Temperaturen hoch gehen schwitze ich .... genauso wenn ich mich in ein Auto setze und heim fahre dann bin ich bis zu Hause durchgeschwitzt ich kann nirgends mehr hin nach der Arbeit ..... ich bin einmal vor zwei Wochen in einen Club gegangen .... es war voll daher auch sehr stickig da drinne ... es hat keine 5 Minuten gedauert und ich habe bemerkt scheiße ich fange an zu schwitzen .... trotz dass ich noch ein Top unter dem Shirt hatte war ich das T-shirt nass ..... ich kann nirgends mehr hin ..... mir geht es überhaupt nicht gut ... dabei wollte ich nur einfach mal besser leben ... aber das ist kein Leben ......

Hallo Leute,

Ich bin ganz neu hier und fand eure Bericht auch ziemlich hilfreich, deswegen dachte ich, ich erzähle mal ein wenig von mir.

Ich habe seit ungefähr 2-3 Jahren HH und das sehr stark an Füßen und Händen aber auch an Stellen wie Achseln und Kniekehlen wobei es an Achseln und Kniekehlen auch schonmal dazu kommt das mir das dann an den Armen und Beinen runterläuft. Schlimm ist es auch gerade jetzt an den warmen Sommertage wo es hier in Bayern auch schon bis 34 Grad hatte. Das größte Problem stellt hier für mich wie auch bei den meisten die Hände da. Wenn ich was mit Freunden mache oder auch in der Arbeit und ich dabei Hände schütteln muss dann kommts zum Schweißausbruch.

Ich habe auch schon etliches ausprobiert. ich hatte 2 verschiedene Cremes , ein Deo Roller mit erhöhtem Aluminiumanteil , Iontophorese , Tabletten und zuletzt 2 verschiedene Sorten Globolis. Auch ich war schon in München bei Doktor Schick der mir die Tabletten verschrieben hat da er mir eher von einer ETS abgeraten hatte weil ich auch am Rücken Schwitze. Er meinte dass das Kompensatorische Schwitzen zu stark auftreten würde nach der Operation.

Jetzt ist meine Frage was ihr denkt habt ihr auch an mehreren Stellen stark geschwitzt außer an Hände Füße und Achseln ? Und was ihr mir in meiner Situation raten würdet ? Ich habe mir jetzt überlegt ob es vielleicht mit einer Hormontherapie klappen würde oder Hypnose um es eben aus dem Kopf zu bekommen und somit vllt. das Schwitzen reduzieren kann.

Jeder der wo das hier durch macht weiß glaub ich wovon ich Rede und was man für Probleme damit hat und sich auch langsam von der Außenwelt abschottet. Auch das man Angst hat andere bzw, neue Leute kennen zu lernen. Man kommt auch Unsymphatisch rüber wenn man jemanden nicht die Hand gibt so habe ich eben das Gefühl in der Arbeit.

Ich hoffe ihr könnt mir helfen

Danke schonmal

mfg. Dominik